Argomentazioni possibili…

Ho preparato una serie di bozze su idee ed argomenti che vorrei scrivere, sviscerare, tirare in ballo. Cose serie ma anche frivole, che arrivano a toccare anche argomenti intimi come difficoltà urinarie o sesso. Il tutto da un punto di vista “amatoriale”, ma che vuole essere uno spunto per eventuali approfondimenti con chi è del campo (medici specialisti ad esempio). 🙂

Un’alternativa

Ho creato una pagina Facebook clone di questo blog. Ogni post sarà pubblicato da entrambe le parti. Non mi piace l’idea di frammentare i commenti ma è una scelta quasi obbligata, molti sono più abituati ad usare “fb”.

Passeggino?!?

Ikea. In fila, alla cassa, la mia compagna ed io. Davanti a noi una coppia giovane alle prese con i pagamenti e due figli a giocare nell’attesa. Il più grande e vispo, avrà avuto 5 anni, mi girava letteralmente intorno  guardandomi; si aggrappava alle scaffalature dondolandosi languido, senza staccarmi mai gli occhi di dosso, con interesse ed espressione pensierosa. Noi ci siamo guardati complici e ridendo,  memori di altri episodi simili, ci siamo detti  “diamogli un attimo”. Dopo 30 secondi il bambino si ferma davanti a me e, guardandomi negli occhi con sguardo interrogativo, indicando la carrozzina con il movimento della testa, mi chiede: “…passeggino?!?”. Bellissimo! Noi siamo sbottati a ridere, ovviamente! Ho risposto al bambino che non potevo camminare ed avevo bisogno di quella sedia, che si, è una specie di passeggino per i grandi! Con i genitori imbarazzati è finita a parlarne leggeri. 🙂

In foto: a Malta qualche anno fa.

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Allacciamoci le scarpe

Avete anche voi difficoltà ad allacciarvi le scarpe? Per me, tra dolore al collo e rigidità, è diventato un problema. Avendo 44 di piede non posso permettermi scarpe voluminose o con suola spessa: le All Star quindi, per me, diventano una scelta quasi obbligata. Con i lacci però uff! Tempo fa ho risolto il problema “chiudendoli” con dei chiudi-pacco, ma l’altra sera, su internet, ho trovato quella che sembra essere la soluzione: una chiusura magnetica da applicare alle scarpe! Ne ho subito ordinato un paio e, quando arriveranno, vi farò sapere!

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Angolo bar

L’adattamento credo sia la chiave per convivere con una patologia come la sclerosi multipla. In un corpo che cambia minuto per minuto bisogna inventare modi nuovi per fare le cose. Abilmente, in modo diverso. Diversamente abile. Secondo questo principio, quando ho cominciato ad avere problemi di precisione nel muovere le mani, ho abbandonato la caffettiera ed ho comprato una macchina espresso a capsule e, quando mi sono dovuto sedere su di una carrozzina, ho modificato un mobile aggiungendo un ripiano estraibile sul quale metterla. Sono intervenuto sull’ambiente per adattarlo alle mie esigenze. Non ho voluto rinunciare a farmi un caffè in autonomia, ci ho quindi ragionato trovando una soluzione. Ora, ogni volta che me ne preparo uno, mi sento fiero e forte perché posso dire di essere ancora padrone di me stesso. Purtroppo parlando di questo argomento con altre persone ho sentito pessimismo, voglia di piangersi addosso, molti “se” e troppi “ma”. Non possiamo permettercelo. Trovate le vostre diverse abilità e continuate a vivere. Si chiama voglia di vivere, inventiva, tenacia, tempra e perché no, testardaggine. Detto questo mi vado a fare un caffè. E voi?!?

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Un’idea buttata li, tanto per cominciare…

Quando entro nella mia auto, adattata con comandi al volante, io sono una persona normale. Guido come tutti gli altri, se non un po’ meglio e con più prudenza, considerando la consapevolezza di me e delle mie capacità acquisita proprio grazie alla mia patologia. Se qualcuno si ferma accanto a me al semaforo non si accorge né degli adattamenti all’auto né della mia disabilità. Lì dentro sono nel mio mondo, adattato in base alle mie esigenze. Sono abile. Diversamente. Se a casa mi voglio fare un caffè in autonomia, apro gli sportelli del mobile, estraggo il ripiano estraibile fatto fare su misura dal falegname, metto la capsula nella macchina espresso ed il gioco è fatto. I miei problemi di movimento delle mani svaniscono ed estrarre il ripiano fa diventare irrilevante il fatto che io stia su di una carrozzina. Sono abile. Diversamente. Ma se voglio comprare una cosa e non posso entrare nel negozio per via di un gradino, se vado in un centro commerciale e trovo tutti i parcheggi a noi riservati occupati da “normodotati”, se alla fine di un marciapiede pieno di buche trovo un gradino, se in pizzeria non ci posso andare perché il bagno non è a norma e sta al piano di sopra, se alla visita medico-legale per il rinnovo della patente speciale mi si chiede (senza evidentemente aver letto la mia cartella clinica) di leggere il tabellone chiudendo l’occhio buono, allora ecco che magicamente divento invalido, zoppo, storpio, un poveretto da compatire. Mi domando: a conti fatti, io sono così perché ho un problema oggettivo o la società, l’ambiente, l’ignoranza, mi relegano di fatto in un mondo che non mi accetta? Perché a ben vedere, anche il più immobile di noi ha una marcia in più ed una dignità di molto superiore a molti “normalmente abili”.