Falso d’autore

E’ vero, noi disabili abbiamo lo sconto per i concerti. Ma dopo essere diventati matti per capire chi, dove e come comprare i biglietti, quando finalmente riusciamo ad accaparrarcene uno, ci ritroviamo con un anonimo cartoncino arancione.

Ed i biglietti tutti colorati da collezionare di una volta, che fine hanno fatto? Perché noi, già sfigati di nostro, non possiamo averli?!? Di fatto, gli unici biglietti colorati disponibili sono i FanTicket di TicketOne e, per la maggior parte degli eventi, si riescono a scaricare i fac-simile dal sito.

Quindi Photoshop, carta fotografica semilucida, taglierina semiprofessionale ed il gioco è fatto! Così con il biglietto vero si vede il concerto, mentre il “taroccato” si aggiunge al quaderno dei ricordi.

Forse questo discorso non c’entra molto con la disabilità, ma anche questo è un modo per trovare soluzioni e tenere la mente attiva.

Nonostante possa sembrare una sciocchezza, poi, non vedo per quale motivo dobbiamo privarci di un piacere, per quanto ludico o poco importante possa sembrare. L’amor proprio, l’orgoglio, la dignità, non devono essere “cancellati” da una disabilità, leggera o pesante che sia. 🙂

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Il cestino

Mi è tornato in mente un vecchio evento (che accompagno ad una vecchia foto). Forse sono passati una quindicina di anni da quando, una mattina, mi sono svegliato rigido come una tavola da surf.

La sera prima avevo preso il solito cocktail di interferone, paracetamolo e miorilassante, che invece di ridurre la spasticità datami dal Rebif, la aumentava (scoprii successivamente). Il medico lo chiamò effetto paradosso.

Dovevo fare pipì, ed anche alla svelta. Ma come? Ero immobile e di alzarmi per andare in bagno, non se ne parlava. Sono riuscito a ruotare e mettere i talloni por terra e, sempre piatto e rigido, ho preso il cestino della spazzatura, di plastica… Dopo averlo svuotato velocemente buttando tutto a terra, ci ho fatto pipì dentro!

Ingegno? Fortuna? Spirito di sopravvivenza? So solo che, da quell’evento, ho smesso di prendere il miorilassante ed ho comprato un pappagallo (urinale), da tenere a portata di mano per le evenienze.

Dall’epoca, sono stato costretto a considerare tutti i possibili risvolti delle mie abitudini, del mio modo di vivere e delle mie necessità. Chi ha una malattia come la mia, non può non evolvere con essa. 🙂

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Scarta la carta

Stavolta, finalmente, la logistica mi permette di andare ad una festa di mia nipote.

Dopo il solito pomeriggio passato in bagno tra un “ce la faccio” ed un “non ce la faccio”, appellandomi alle mie ultime forze, riesco ad uscire.

Vado insieme a mio padre. Ovviamente, per arrivare a destinazione sbagliamo strada più volte, tra strade e stradine in mezzo alla campagna. Per fortuna il tempo è nuvolo ma resiste.

E invece no! A poche curve dalla destinazione, incomincia il diluvio. Ovvio, esco una volta al mese e quell’unica volta si allaga la città!

Per scendere dall’auto, salire in carrozzina ed entrare nel locale a due metri dal parcheggio, mi inzuppo quanto basta da non riuscire più a spingermi, perché le mani scivolano sugli anelli di spinta.

La festa, ovviamente già iniziata, è un ciclone di bambini! Poco dopo ho nostro arrivo, ecco le torte per le due festeggiate (mia nipote ed un’amichetta). Si passa, poi, allo scarto dei regali. “Scarta la carta” ed “apri la busta, vediamo se ti gusta” la fanno da padroni!

Mi avvicino facendomi largo tra i bambini, per fare un paio di foto ma… Nulla, sono quasi tutti della mia altezza e mi stanno tutti davanti! Non ho potuto neanche alzare il telefono, non riesco più da tempo a tirare su le braccia. Mi sono fatto una risata ovviamente, continuando a gustarmi la festa senza foto. E pensare che, una volta, ero alto un metro e ottanta!

Il ritorno è stato lento e “bagnato” e la fatica per questo poco tempo fuori casa è stata tanta. Abbiamo dovuto anche andare contromano per evitare un allagamento. Ne è valsa la pena però, mia nipote è stata molto contenta e questa è la cosa più importante. Ovviamente, il giorno dopo mi è venuto un forte raffreddore… 🙂

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Andata e ritorno

Accadeva qualche mese fa…

Altra notte insonne fino alle 5 passate. La sveglia suona alle 8. Mi alzo distrutto sapendo che dovrò usare tutte le mie forze oggi, questa giornata è troppo importante! La strada da fare è tanta e mi devo sbrigare. Vado in bagno a fare i conti col mio intestino. Ci passo la mattinata ma alla fine riesco a liberarmi. Adesso tocca alla vestizione!

Per l’occasione sostituisco le mutande con un bellissimo pannolone assorbimento maxi, che unito alla sacca per le urine mi fa sentire più blindato di un artificiere in un carro armato. Però più soffice! Non posso lasciare nulla al caso, rischiando di rovinare la giornata.

Finalmente riesco ad uscire di casa, in quasi perfetto orario. Faccio benzina, controllo le gomme (4 della macchina e 2 della carrozzina) e ritiro la festeggiata! Eh si, perché questa giornata è dedicata alla mia compagna, per il suo ormai passato compleanno.

Ovviamente non si può uscire dalla città senza prima dover gestire qualche prevedibile imprevisto! Iniziamo il viaggio con un’ora di ritardo, direzione ippodromo del Visarno a Firenze, per il concerto dei Foo Fighters, unica data italiana!

Con una stanchezza epocale il viaggio procede tra caldo, umidità, morsi fugaci a tramezzini e dolori di tutti i tipi. Siamo stati costretti a fermarci più volte, per esempio per togliermi le scarpe che mi davano fastidio procurandomi spasmi ai piedi.

Arrivati a Firenze, mettiamo il navigatore per arrivare a destinazione. Questo è stato il momento più cupo e pesante della giornata. Abbiamo fatto 3 volte lo stesso giro perché il navigatore voleva farci passare per una strada chiusa a causa del concerto. Io ero talmente stanco che mi sono dovuto far aiutare nella guida, con la macchina che si spegneva in mezzo alla strada a causa della frizione starata. Ma il massimo della disperazione lo abbiamo raggiunto quando abbiamo usato Google Maps su entrambi i nostri telefoni, uguali tra l’altro, e ad un incrocio uno ha detto di girare a sinistra ed l’altro a destra, per raggiungere la stessa destinazione!

Arriviamo finalmente all’entrata, dove veniamo accolti da una vigilessa che a male parole ci dice di non sapere dove sia il parcheggio disabili. Riusciamo a raggiungere il botteghino e l’entrata pedonale, dove ci dicono di parcheggiare “dove ci pare”.

Trascinato quasi a forza fuori dall’auto, mi posso concedere un attimo di relax, facendomi spingere. Arrivati ad una cancellata, la ragazza in pettorina gialla ci dice che dobbiamo passare dal cancello accanto, raggiungibile aggirando una grande aiuola, e che porta esattamente nello stesso punto, accanto a lei!

Per raggiungere la pedana dedicata, facciamo tutto il viale che costeggia il lato lungo dell’ippodromo, per poi tornare indietro, dopo aver mostrato i biglietti. Il tutto, ovviamente, lungo un percorso di guerra fatto di ghiaia, sabbia, salite e discese ripide, tombini, fasci di cavi elettrici, ecc. Alla faccia del percorso dedicato ai disabili! Il tutto senza l’ombra di un addetto. Conquistiamo, è il caso di dire, posto sulla pedana, situata a 20 metri in linea d’aria dell’auto!

Il concerto è stato strepitoso e potremo sempre dire con orgoglio “noi c’eravamo”!

Dopo essermi un po’ ripreso è ora di tornare alla macchina. Una coppia di ragazzi, vedendoci in difficoltà ci aiutano fino al viale, alzandomi sui dossi e facendomi fare tutta la strada su due ruote! Il viale è facile, basta lanciarsi e dare qualche ginocchiata qua e là ai passanti che ci vengono incontro senza vederci.

Saliamo in macchina e… Sono fresco come una rosa! Stanchezza e dolori finiti! Buona musica? Buona compagnia? Il fresco? Sistemo il sedile per stare più comodo, tolgo le scarpe e si riparte.

Arriviamo a Roma alle 5 di mattina. Scendo dall’auto e per sedermi sulla carrozzina riesco inspiegabilmente ad alzarmi in piedi. Va a spiegare agli “abili” questo aspetto della sclerosi multipla…

A distanza di 3 giorni sto ancora recuperando le forze, ma n’è valsa la pena! 🙂

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Ti ricordi di me?

Altra sera, altro concerto! Dopo il solito pomeriggio passato in bagno, ovviamente. Non potevo mancare perché avrei visto, di nuovo, Ezio Bosso e, perché lo avrei fatto con un gruppo di amici che non vedevo da tempo. Purtroppo però, con uno di loro non siamo riusciti ad incontrarci.

Arrivato e sceso dalla macchina, distrutto, tanti baci e abbracci e via verso la biglietteria. Arrivati allo scivolo per le carrozzine, ecco attimi di panico perché mi impunto sul micro gradino all’inizio dello stesso. Mi ritrovo buttato in avanti, quasi faccia a terra, aggrappato alle ruote. Ancora una volta i miei angeli mi hanno sostenuto. Mentre mi tirano su, durante quegli interminabili secondi, mi guardo attorno e vedo non poche persone intente ad osservare l’accaduto, magari comodamente poggiate ad una colonna. Nessuno si è degnato di soccorrermi ed abbiamo dovuto fare tutto da noi.

Dopo aver intravisto un paio di persone famose ed aver guadagnato il posto, passando tra i musicisti che si scaldavano tra il pubblico, inizia il concerto! Io all’ultimo posto della fila, centrale rispetto al palco. Accanto a me si mette, in piedi, una ragazza che poi scopro essere la compagna di Bosso!

Sembrava una riunione di famiglia, più che un concerto. Ma senza litigi! Una bellissima atmosfera di pace e tranquillità.

Veniamo a sapere che, anche questa volta, il Maestro firmerà autografi in libreria! Giusto il tempo di comprare l’ultimo suo CD e ci mettiamo in fila. Ma niente foto stavolta, sono tassativi.

Essendo in carrozzina, ovviamente ci hanno fatto passare subito! Un addetto ha passato il mio CD al Maestro che, dopo la firma, ha alzato gli occhi chiedendomi se mi fosse piaciuto il concerto e se fosse il primo che vedevo. Appena rispondo che ci siamo visti l’anno scorso, ha spalancato gli occhi un po’ provati dalla serata dicendomi: “ma si, certo, Andrea”!

Sono rimasto di stucco, senza parole! Si ricordava di me e della chiacchierata veloce dell’anno prima! Quasi balbettando, rispondendogli, gli ho dato del tu e, mentre mi correggevo, mi ha detto che andava benissimo così!

La serata è ormai finita, dopo foto, chiacchiere ed altri baci e abbracci. Salito in macchina, stanchissimo, sono tornato a casa guidando senza fatica. Il caldo era ormai passato e, con lui, molta della mia stanchezza. 🙂

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“Convenscion”

Il mio fisioterapista mi ha invitato a partecipare ad un incontro, come co-relatore. Tema della serata: shiatsu e sclerosi multipla.

Il mio intestino ha avuto più di un mese per prepararsi all’evento, quindi pomeriggio passato in bagno, per finire appena in tempo per uscire.

Arrivati a destinazione, al mercatino di Castel sant’Angelo, un bel tragitto sui sanpietrini è inevitabile. Allungare la carrozzina sta diventando sempre più importante e devo informarmi per il Freewheel, che credo sia la soluzione più economica e meno invasiva, per ridurre spasmi e paura di cadere…

Arrivati allo stand, con molta calma, ecco una buona notizia: hanno “trovato” e sistemato uno scivolo pieghevole. Ma attenzione a non camminarci su, potrebbe cedere!

Dopo un po’ di attesa, iniziamo. Ho parlato in pubblico altre volte, per lavoro ed ho anche insegnato, ma mi è comunque venuta un po’ di insicurezza. Ne è passato di tempo e, all’epoca, la mia vita era un po’ diversa. Mi hanno detto, però, che non si vedeva per niente.

La scaletta preparata e concordata, è volata via dalla memoria appena preso il microfono. Forse non sembra, ma io sono timido! Ad ogni fine frase, avevo la paura di non aver detto abbastanza. Le domande del pubblico, alla fine dell’intervento, mi hanno permesso di colmare i vuoti. Spero di non essere stato troppo “auto-celebrativo” nelle risposte.

Guardando qualche filmato, mi sono reso conto di aver detto le cose giuste con frasi sensate, ma saltando tante cose che invece avrei voluto dire. Un’altra cosa che mi ha dato veramente fastidio è come la stanchezza influisca sulle mie mani. Tenevo il microfono in modo goffo, gesticolando a fatica.

La serata mi dicono sia venuta bene e, alla fine, mi hanno fatto tanti complimenti. Mi ha fatto piacere dare un aiuto, un contributo, fare un giro di ruote! Il giorno dopo, comunque, ho dovuto raddrizzare la carrozzina… 🙂

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Lizzie

Sui social gira di tutto, un miscuglio di informazioni a volte utili, a volte decisamente no. Ma il problema non è l’informazione, la vignetta, il meme in se, ma chi lo pubblica.

Mi è arrivato un meme (che vi propongo oscurato per rispetto) raffigurante una ragazza che chiede, ad un prete, se sia peccato fare sesso. Lui risponde che, nel suo caso, sarebbe un miracolo se ciò accadesse. Il tutto gira sul fatto che la ragazza non sia una fotomodella.

Ma io, quella ragazza, l’ho già vista… Pensa che ti ripensa, cerca che ti ricerca, trovo un articolo su di lei. Ha un nome ed un cognome: Lizzie Velasquez. È una ragazza magrissima, scheletrica, che a causa di una malattia rarissima, ha subito bullismo ed il titolo di “più brutta del mondo”. È anche cieca da un occhio, il destro se non ho capito male. Quello che vedo io invece, è che deve essere di una dolcezza infinita.

Malattia incurabile… Cieca da un occhio, lo stesso mio… Vista così, in modo semplicistico, sembra di parlare di me al femminile! La sua patologia, da quanto ho capito, la costringe a mangiare ogni quarto d’ora, mentre la mia ad andare in bagno con la stessa frequenza! Ovviamente è una riduzione, un riassunto volutamente dissacrante, che però non vuole fare nessun tipo di paragone. Ma vedendola così, tutti noi siamo un po’ Lizzie.

Butto giù queste righe perché chi mi ha mandato questa “vignetta” è disabile a sua volta ma, parole sue, non interessata a sapere la storia di questa ragazza; una donna come lei che dopo articoli, interviste, libri, viene ancora bullizzata dall’ignoranza. L’importante è che faccia ridere. Non me però.

Sono amareggiato perché, ancora una volta, vedo i frutti di ignoranza e menefreghismo. Ho scritto un luogo messaggio a questa (non più) conoscente, sapendo che non avrebbe portato a nulla. Io però la mia parte l’ho fatta e ve ne rendo partecipi.

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