“Convenscion”

Il mio fisioterapista mi ha invitato a partecipare ad un incontro, come co-relatore. Tema della serata: shiatsu e sclerosi multipla.

Il mio intestino ha avuto più di un mese per prepararsi all’evento, quindi pomeriggio passato in bagno, per finire appena in tempo per uscire.

Arrivati a destinazione, al mercatino di Castel sant’Angelo, un bel tragitto sui sanpietrini è inevitabile. Allungare la carrozzina sta diventando sempre più importante e devo informarmi per il Freewheel, che credo sia la soluzione più economica e meno invasiva, per ridurre spasmi e paura di cadere…

Arrivati allo stand, con molta calma, ecco una buona notizia: hanno “trovato” e sistemato uno scivolo pieghevole. Ma attenzione a non camminarci su, potrebbe cedere!

Dopo un po’ di attesa, iniziamo. Ho parlato in pubblico altre volte, per lavoro ed ho anche insegnato, ma mi è comunque venuta un po’ di insicurezza. Ne è passato di tempo e, all’epoca, la mia vita era un po’ diversa. Mi hanno detto, però, che non si vedeva per niente.

La scaletta preparata e concordata, è volata via dalla memoria appena preso il microfono. Forse non sembra, ma io sono timido! Ad ogni fine frase, avevo la paura di non aver detto abbastanza. Le domande del pubblico, alla fine dell’intervento, mi hanno permesso di colmare i vuoti. Spero di non essere stato troppo “auto-celebrativo” nelle risposte.

Guardando qualche filmato, mi sono reso conto di aver detto le cose giuste con frasi sensate, ma saltando tante cose che invece avrei voluto dire. Un’altra cosa che mi ha dato veramente fastidio è come la stanchezza influisca sulle mie mani. Tenevo il microfono in modo goffo, gesticolando a fatica.

La serata mi dicono sia venuta bene e, alla fine, mi hanno fatto tanti complimenti. Mi ha fatto piacere dare un aiuto, un contributo, fare un giro di ruote! Il giorno dopo, comunque, ho dovuto raddrizzare la carrozzina… 🙂

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Lizzie

Sui social gira di tutto, un miscuglio di informazioni a volte utili, a volte decisamente no. Ma il problema non è l’informazione, la vignetta, il meme in se, ma chi lo pubblica.

Mi è arrivato un meme (che vi propongo oscurato per rispetto) raffigurante una ragazza che chiede, ad un prete, se sia peccato fare sesso. Lui risponde che, nel suo caso, sarebbe un miracolo se ciò accadesse. Il tutto gira sul fatto che la ragazza non sia una fotomodella.

Ma io, quella ragazza, l’ho già vista… Pensa che ti ripensa, cerca che ti ricerca, trovo un articolo su di lei. Ha un nome ed un cognome: Lizzie Velasquez. È una ragazza magrissima, scheletrica, che a causa di una malattia rarissima, ha subito bullismo ed il titolo di “più brutta del mondo”. È anche cieca da un occhio, il destro se non ho capito male. Quello che vedo io invece, è che deve essere di una dolcezza infinita.

Malattia incurabile… Cieca da un occhio, lo stesso mio… Vista così, in modo semplicistico, sembra di parlare di me al femminile! La sua patologia, da quanto ho capito, la costringe a mangiare ogni quarto d’ora, mentre la mia ad andare in bagno con la stessa frequenza! Ovviamente è una riduzione, un riassunto volutamente dissacrante, che però non vuole fare nessun tipo di paragone. Ma vedendola così, tutti noi siamo un po’ Lizzie.

Butto giù queste righe perché chi mi ha mandato questa “vignetta” è disabile a sua volta ma, parole sue, non interessata a sapere la storia di questa ragazza; una donna come lei che dopo articoli, interviste, libri, viene ancora bullizzata dall’ignoranza. L’importante è che faccia ridere. Non me però.

Sono amareggiato perché, ancora una volta, vedo i frutti di ignoranza e menefreghismo. Ho scritto un luogo messaggio a questa (non più) conoscente, sapendo che non avrebbe portato a nulla. Io però la mia parte l’ho fatta e ve ne rendo partecipi.

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Nando

È l’ultimo evento della stagione estiva, quindi pomeriggio passato in bagno e via di corsa, direzione terme di Caracalla! Per fortuna il traffico è poco, dato il periodo. Arriviamo, mangiamo velocemente un pezzo di pizza e ci incamminiamo verso i nostri posti.

Il percorso è abbastanza liscio, a parte qualche radice nell’ultimo tratto. La paura di cadere, però, non manca mai.

Il concerto di Joan Baez è stato interessante, con una special guest d’eccezione! Tra il folk più folk che si possa immaginare, ecco arrivare un secondo microfono e… Gianni Morandi!

Si sono alzati tutti ovviamente. Sul palco, invece, lui a cantare con la sua chitarra, mentre lei accennava qualche verso, non ricordandosi i testi! Questa atmosfera surreale, per un attimo, mi ha fatto credere di stare ad una sagra di paese. Ci mancava solo Nando er bibbitaro col carretto! A parte questa mia solita vena dissacrante, hanno entrambi improntato il concerto su temi sociali, cosa che mette in risalto la risaputa levatura di entrambi.

A mente fredda, tornato a casa, ho deciso di fare l’ennesima modifica alla carrozzina. È corta rispetto alla mia altezza, l’ho sempre saputo. D’altronde è stata fatta su misura. Di qualcun altro però! Allungarla, per darmi più stabilità, mi costringerà a trovare un modo nuovo per gestire spasmi e rigidità alle gambe, motivi per i quali l’ho tenuta corta fin’ora.

Questa è un’altra sfida per me, ma sono fiducioso. Ho trovato finalmente il fisioterapista giusto e sto lentamente riemergendo. È assurdo, però, che per avere le cose fatte bene, io debba studiare per farmele da solo… 🙂

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Nintendo therapy

Sono passati credo, un paio d’anni da quando lessi che la Wii era stata usata, con successo, per fare fisioterapia. Facendo altre ricerche ho appreso che la balance board, come anche il gioco Brain Training per il DSi, lavorando sulla coordinazione, vengono usati addirittura in alcuni ospedali. Non mi ci è voluto molto per decidere di rimediare entrambi!

Posso dire che dopo un po’ di Brain Training la mia coordinazione è migliotata. Una volta, per esempio, è caduto un limone dal mobile, rotolando, e l’ho preso al volo con la mano destra. E’ stata una piacevole sorpresa, considerando il fatto che sono mancino e la parte destra del mio corpo è la più compromessa.

Dall’epoca ho fatto una mini lista di videogiochi “fisioterapici”. Leela e Brain Challenge per la Xbox, ma anche Rock Band, sono interessanti per lo scopo. Dal quel momento, la scelta dei videogiochi cade quasi sempre su quelli che necessitano di coordinazione. A volte vinco, a volte no, ma l’utilizzo di joypad modificati un po’ mi aiuta.

A tal proposito la Microsoft, notizia di questi giorni, ha annunciato l’uscita di un controller per disabili completamente configurabile! Non me lo farò scappare! E lo modificherò!

Ad oggi l’utilizzo della pedana per la Wii mi è quasi impossibile ed ho smesso di usarla.

Sebbene in questi ultimi tempi stia giocando meno, concentrato su problemi alla schiena ed al collo che mi stanno impedendo di fare tante cose, facendo una fisioterapia mirata sto lentamente riemergendo e prima o poi ricomincerò a giocare come prima. L’adattamento al nuovo schienale per la carrozzina, poi, è più difficile del previsto e sto provando varie impostazioni, avvicinandomi alla configurazione ottimale. Le mani, comunque, già vanno meglio ed il dolore si sta riducendo, quindi posso lanciarvi una sfida videoludica ora!

Va da se che questa non è la cura e non sostituirà mai una vera seduta di fisioterapia, ma almeno ci divertiamo! 😉

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Fantascienza

Molti dei vecchi film classici di fantascienza, sono ambientati in questi nostri anni. Siamo nel 2018 e, ormai abbiamo dato vita ad alcune delle strabilianti idee raccontate al cinema. Ecco quindi che il Telepass è realtà. Fantastico anche il fatto che scopro sia gratuito per noi disabili. L’azienda ci azzera il canone perché, per noi prendere il biglietto e, dar le monetine al casellante, è faticoso. Fantastico. Un segno di civiltà quasi extraterrestre!

Vado subito sul sito per informarmi e scopro che posso addirittura richiederlo online. Posso addirittura scegliere un contratto che mi permetta di pagare anche strisce blu, parcheggi e benzina. Travolto da una valanga di euforia che mi catapulta nel ventiduesimo secolo, chiamo il numero verde per avere un paio di chiarimenti.

Bene, non starò a raccontarvi la telefonata… Il non molto preparato addetto del call center, mi informa che avendo io il conto corrente Bancoposta, dovrei andare in un ufficio postale per richiedere il Telepass e, poi, al Punto Blu per attivare lo sconto disabili. Non si sa se io possa richiedere il pacchetto “All-inclusive”. La richiesta online è utilizzabile solo dalle persone “normali”.

Ripiombato bruscamente nell’era “moderna”, mi organizzerò per capirci qualcosa di più, parlando di persona con un addetto e vi farò sapere.

Intanto ridiamoci su che è meglio, constatando ancora una volta, che per avere un’agevolazione, dobbiamo fare due fatiche… 🙂

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Questione di centimetri

Quando si vive su una carrozzina, cambiano le distanze e le misure. Soprattutto in casa. Le modifiche da fare sono tante, a seconda delle problematiche.

Una modifica utile ma costosa ed invasiva, per esempio, è abbassare gli interruttori delle luci ed alzare le prese. Per semplificare la cosa, opterei per una multipresa appesa a mezza altezza. Per quanto riguarda il gabinetto, che deve essere alto, in molti casi si può usare un rialzo.

E per chiudere la porta? Quanto è scomodo tirarla con una mano mentre si indietreggia con l’altra? E allora basta un cordino da tenda, fissato con due chiodini ai due lati della porta. L’alternativa, forse più bella da vedere ma secondo me più scomoda, è una maniglia sul lato delle cerniere.

Vi ho già parlato, poi, del ripiano scorrevole che ho fatto fare nel mobile, per la macchina del caffè. Di idee ce ne sono tante, basta ragionarci un attimo. Il confronto, come al solito, è importantissimo e ci sono associazioni specializzate nel trovare soluzioni come queste.

Nella foto sono io, o per meglio dire le mie ginocchia, in una doccia ovviamente non adattata per i disabili! 🙂

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Quando tutto scivola via

Non so se gli ingegneri si siano messi tutti d’accordo, ma molto spesso gli oggetti di uso quotidiano risultano scivolosi.
Per carità, un telecomando tondeggiante è bello da vedere (forse), o (forse) dargli forma fallica ne aumenta la “forza” rendendolo “scettro del potere” ;-). Ma questa è un’altra storia.
Se però uniamo un bell’effetto liscio e lucido a mani “bucate” come le mie, il risultato è passare la vita a raccogliere oggetti dal pavimento. Capisco che questo, nel mio caso, potrebbe non sembrare un problema grosso, in fin dei conti sono in carrozzina e tecnicamente più vicino al pavimento, ma vi assicuro che è frustrante lo stesso!
Ed è qui che entra in gioco lo spirito di sopravvivenza che fa trovare una soluzione. Essendo il telecomando tondeggiante, utilizzare il guscio di gomma antiurto è praticamente impossibile. Come fare allora? Avete presente gli adesivi antiscivolo a forma di fiorellini per la vasca da bagno? Esistono anche a strisce e di vari colori! Problema risolto! Tagliando a misura le strisce e, applicandole sapientemente sul telecomando, si ottiene una presa migliore, anche se visivamente non sarà il massimo.
Lo dico sempre io, chi non ha buone gambe ha buona testa! O era il contrario… 😉

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