Puro spirito

È arrivato il caldo e vengono a mancare le poche forze rimaste. Il condizionatore aiuta, ma basta una finestra aperta in un’altra stanza, per farmi crollare.

I muscoli del collo si affaticano, facendo cedere man mano tutta la colonna. Le mani si chiudono ed il cervello è l’unica cosa che funziona.

Penso, soprattutto di notte perché non dormo, a tutto quello che potrei fare. CD da sentire, videogiochi da finire, puzzle da fare, mercatini da vedere, ecc.

Non compro più vestiario, uscendo un paio di volte l’anno le magliette e le ascarpe, tutte particolari e scelte con cura a suo tempo, le inserirò nel testamento perché sono ancora nuove! Quindi, non lamentarti se devi fare il cambio di stagione, puoi scegliere cosa indossare ed uscire.

Avevo tanti attrezzi per il mio lavoro, ma sto eliminando gli ultimi. Non avendo le forze per farlo, sono costretto a chiedere aiuto, magari a chi non capisce una parola di italiano e/o lo fa controvoglia. Butto tutto! E no! Mi serve una mano anche per questo! Non lamentarti se hai tante cose, perché hai la forza di usarle, fare una cernita ed averne cura. Soprattutto, quando torni in camera (dopo essere stato in bagno per due ore) non hai nessuno che, in tua assenza, ha spostato tutto impedendoti di raggiungere gli oggetti di uso quotidiano.

Mi mancano i colori e gli odori di un mercatino, ma mi serve qualcuno che mi ci accompagni, dopo avermi vestito. Non lamentarti del mal di schiena. Magari, basta una fascia elastica per alzarsi dal letto o dalla sedia, per fare quello che vuoi.

Allora scrivo. Ma come? Le unghie sono lunghe ma non riesco a tagliarle. Chiedo al badante. Ma chi, quello che la prima (nonché ultima) volta, me le ha letteralmente “amputate”? Chiedo “l’aiuto del pubblico” e coinvolgo santa sorella. Ma nonostante questo, le dita non si aprono. Mi rimane il pennino, impugnato come un pugnale. Forse è meglio provare il dettato, ma chi mi tiene il telefono vicino alla bocca? Per non parlare delle successive, innumerevoli correzioni. Mi limiterò a scrivere poco, tanto ho tutta la notte per riorganizzare le idee e continuare il giorno dopo. Tu che puoi, non lamentarti se non hai molte esperienze da “lasciare ai posteri”, perché puoi sempre farne delle nuove.

Va beh, gioco un po’, livello di difficoltà “poppante” e l’aiuto di accessori inventati da me, collegati ad un controller per disabili. Primo quadro, ho vinto! Secondo quadro! Secondo quadro! Secondo quadro! Secondo quadro. Secondo quadro… Non lamentarti.

Scrivendo queste cose mi libero, in qualche modo. Mi metto a nudo. Ah, no, lo sono già! Addosso ho solo una canottiera ed un grembiule, per conservare un po’ di decenza e dignità. E poi, vuoi mettere la praticità di alzarlo, per svuotare la vescica in un urinale, che poi deve essere svuotato da qualcun altro? Non lamentarti se hai tante cose da fare, perché tu le puoi fare.

Quando ero un ragazzo, non mi sono mai preoccupato dell’eventualità di innamorarmi di una ragazza disabile. Ho sempre pensato che, con l’Amore, avremmo potuto fare tutto. Insieme, nonostante le difficoltà. Poi, sono stato io a diventarlo. Non lamentarti se ti pesa la vita “in famiglia”, lava i piatti col sorriso, come se fosse un gioco. Pensa con chi li userai la prossima volta. Sii grato.

Feci la barba sulla guancia sinistra, poi la destra. Mi guardai allo specchio e mi piacque il pizzetto. Questo, trent’anni fa e dall’epoca non l’ho mai più tagliato. Ormai devo farmi fare la barba dal badante di turno, che magari oggi ha il “rasoio creativo”. Non lo taglierò mai, fa parte di me. Stesso vale per i capelli, nonostante mi sia sentito dire che ad una certa età vanno tagliati, perché più pratici. A tal proposito, mi sono stampato la foto del bassista degli Alice In Chaims, che scrisse sul basso (traduco il senso) che “gli amici non lasciano che gli amici si taglino i capelli” (riferendosi ai Metallica, che erano da poco stati dal parrucchiere). Non lamentarti se ti manca qualcosa che puoi comunque ottenere con le tue forze, perché l’importante è che non manchi mai l’amor proprio e la consapevolezza di sé.

Sono sempre stanco ma non mi serve sentirmi consigliare un pisolino. Ci vuole almeno una persona che mi aiuti a mettermi a letto. L’attenzione che mi serve, di fatto, mi fa svegliare. La fatica che faccio, è maggiore di ciò che posso recuperare. Uun consiglio, spesso serve di più a chi lo dà, che a chi lo riceve. Abbi fiducia nelle persone che stimi, anche se a fin di bene, tutto può diventare un insulto.

Il detto dice che per conoscere qualcuno, devi camminare con le sue scarpe. Le mie sono nuove, cosa pensi di capire? In ogni caso, te le darei rattoppate. Non ho bisogno di essere compatito e non mi piace riversare il mio dolore sugli altri. Se mi senti lamentare, vuol dire che “il vaso è traboccato” da tempo. Non lamentarti con un disabile, a meno che non sia lui a dartene il permesso. Non lamentarti, non dire “ti capisco”, tantomeno “non puoi capire”. Proprio perché ho la “fortuna” di avere gli strumenti per capire, so che non potrei mai capirti appieno. Non sono te e porto il 44, probabilmente le tue scarpe non mi entrano! Non lamentarti, fai prima!

Sempre a causa del caldo, “l’ascella pezzata” è dietro l’angolo. Bastano cinque minuti per una doccia. Peccato che io sia costretto a farmi lavorare a rate, un pezzo al giorno. Tu che puoi lavati, potrebbe piacerti.

Quante cose fanno per me. Sembrerebbe quasi che io voglia essere “servito e riverito”. Il concetto inizia a fare acqua quando, dicendo “prendi la scatola in alto a sinistra”, mi sento chiedere “quale, questa?” indicando quella in basso a destra. È veramente estenuante. In pratica mi stanco lo stesso, ma per interposta persona.

A questo punto, ci vorrebbe un bel piatto di spaghetti alla carbonara! Ma di nascosto, perché sono costretto a mangiarli spezzati e col cucchiaio! Ma non dirlo a nessuno o rischio il linciaggio!

Tutto questo mi fa incazzare (il termine è appropriato), ma cerco di trasformare la rabbia in carburante per andare avanti, consapevole del fatto che c’è chi sta peggio, suo malgrado.

L’anima ha bisogno di un corpo per interagire col mondo e con gli altri, per fare esperienze. Quando i cinque sensi iniziano a cedere, diventa difficile. Certo, posso quasi dire di essere tornato puro spirito! Scherzi a parte, spesso gli eventi traumatici spianano la strada della crescita personale, se la vuoi intraprendere. Altrimenti, non lamentarti.

Avrei tanti altri esempi da scrivere, ma so che c’è chi sta peggio di me, quindi mi fermo e ringrazio. Adesso, invece di pensare “mi dispiace”, fai un sorriso! 🙂

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Affetto da sclerosi multipla dal '97 ho cercato di adattarmi ad un corpo in costante cambiamento. Spero, attraverso questo blog, di poter dare "spunti di sopravvivenza" ai miei compagni di sventura e non. Racconterò anche degli eventi della mia malattia che presi dal verso giusto fanno proprio ridere! Scriverò di ogni idea, informazione, filmato ecc che mi ha dato spunti di riflessione. Saranno ben accetti commenti e se ti piace il blog, fatelo conoscere ai vostri amici! :-)

16 pensieri riguardo “Puro spirito

      1. Comunque te lo ripeto,

        Mi piacerebbe venire a trovarti. Ma non per compassione ma perche’ ti trovo una persona interessante e perche’ sia sempre costruttivo vedere il mondo da diversi punti di vista.

        Non ti dico mi dispiace cosi’ tanto per dire. Mi dispiace sentire la tua frustrazione e l’enorme fatica che fai.. perche’ questo trapela in tutto quello che scrivi. Io faccio tanta fatica ma i miei sforzi vengono ripagati.. diverso e’ lottare ogni giorno per una situazione come la tua che non ha margini di miglioramento.

        Un corpo che si sgretola intorno ad un’anima viva e brillante.

        Un abbraccio

        Laura

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      2. passi a prendermi? 🤣 siamo abbastanza vicini.. tu dammi un range di orario o giornate che preferisci… io figurati ne ho passate tante.. niente mi scalfisce.

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