Falso d’autore

E’ vero, noi disabili abbiamo lo sconto per i concerti. Ma dopo essere diventati matti per capire chi, dove e come comprare i biglietti, quando finalmente riusciamo ad accaparrarcene uno, ci ritroviamo con un anonimo cartoncino arancione.

Ed i biglietti tutti colorati da collezionare di una volta, che fine hanno fatto? Perché noi, già sfigati di nostro, non possiamo averli?!? Di fatto, gli unici biglietti colorati disponibili sono i FanTicket di TicketOne e, per la maggior parte degli eventi, si riescono a scaricare i fac-simile dal sito.

Quindi Photoshop, carta fotografica semilucida, taglierina semiprofessionale ed il gioco è fatto! Così con il biglietto vero si vede il concerto, mentre il “taroccato” si aggiunge al quaderno dei ricordi.

Forse questo discorso non c’entra molto con la disabilità, ma anche questo è un modo per trovare soluzioni e tenere la mente attiva.

Nonostante possa sembrare una sciocchezza, poi, non vedo per quale motivo dobbiamo privarci di un piacere, per quanto ludico o poco importante possa sembrare. L’amor proprio, l’orgoglio, la dignità, non devono essere “cancellati” da una disabilità, leggera o pesante che sia. 🙂

#sonoabilediversamente #diversamenteabile #disabili #disabile #disability #disabled #handicap #handicapper #carrozzina #wheelchairlife #wheelchair #sediaarotelle #sclerosimultipla #multiplesclerosis #ms #sm #msfighter #thisisms #spoonie #lifegoesonwheels #nonmifermomai #vitaquotidiana #spoonielife #biglietti #concerti

Z.T.L. di tutto il mondo, unitevi!

Sono disabile al 100%, ho la patente speciale, la macchina adattata, un adesivo col simbolo della carrozzina sulla stessa ed il contrassegno disabili sul cruscotto. Nella mia immensa ingenuità pensavo, che essendo disabile, riconoscibile da un tagliando europeo, sarei potuto entrare in qualsiasi centro storico italiano. 

Ed invece no!

Per la burocrazia italiana, se esci dalla tua città guarisci magicamente! Ed ecco che al varco della Z.T.L. di Pistoia, la vigilessa mi dice “vada vada!” vedendo il tagliando, ma la telecamera mi immortala ed arriva la multa a casa. Non ho potuto contestare la multa perché la foto non la fa la polizia municipale, ma una società esterna, quindi entrambe fanno a scarica barile imputando la competenza all’altra! Avrei potuto forse fare qualche tipo di ricorso presso il Giudice di Pace, producendo una valanga di documenti, con il rischio di dover poi pagare doppio e con gli interessi, cosa che mi è già capitata in passato. Anche se per un mio diritto, non posso certo distruggermi dalla fatica per recuperare quei soldi… 

Fate le vostre considerazioni sulla burocrazia, ma nel frattempo, prima di partire, fatevi una lista di numeri da chiamare per entrare nei centri storici d’Italia. Un adesivo col logo del disabile messo accanto alla targa, poi, lo consiglierei! 🙂

#ztl #centrostorico #multa #foto #Italy #sonoabilediversamente #diversamenteabile  #disabili #disabile #disability #disabled #handicap #handicapper #carrozzina #wheelchairlife #wheelchair  #sediaarotelle #sclerosimultipla #multiplesclerosis #ms #sm #msfighter #vitaquotidiana #noncifacciamomancarenulla #noncifacciamomancareniente #maiabbattersi #nevergiveup

Guarda dove ti ho trascinato!

Il concerto, sempre bellissimo ed emozionante, è appena finito e si vocifera che il Maestro firmerà degli autografi nella libreria adiacente all’Auditorium. Insieme agli amici venuti con noi  ed a quelli appena conosciuti, ci avviamo verso l’entrata della stessa, tutti muniti di ruote, stampelle o bastone, neanche fosse un pellegrinaggio a Lourdes! Mentre tutti si guardano intorno titubanti, cercando una via d’accesso in mezzo alla folla, ecco che il Maestro ci passa accanto velocemente! Anche lui in sedia a rotelle. La mia compagna sobbalza emettendo un (imbarazzante!) gridolino, incantata e, le basterebbe quell’attimo di vicinanza per concludere la serata, ma io incomincio a trascinarla verso l’entrata. Voglio l’autografo! Più volte, in passato, ci è capitato di glissare foto o firme. Spingendomi in avanti mentre lei mi tira indietro  un po’ timida, guadagnamo l’entrata. Subito un tizio della sicurezza ci fa cenno di passare. Stare in carrozzina darà pure qualche vantaggio no?!? Voliamo tra gli scaffali della libreria ed eccolo lì,  col pennarello in mano, intento a firmare. Giusto il tempo di comprare il suo CD da autografare ed arriva il mio turno. Di solito non mi preoccupo di autografi o cimeli di vario genere, ma quei due minuti con un “Angelo” come lui non volevo perdermeli. Con un po’ di faccia tosta, ho sfruttato la mia disabilità guadagnando qualche confidenza, l’autografo ed una stretta di mano! Volere è potere, e lui ne è un grande sostenitore e testimonial. È un’esperienza che mi rimarrà nel cuore. A freddo però, c’è spesso da constatare che, umanità e gentilezza a parte, noi disabili otteniamo sconti e vantaggi anche perché viviamo in un ambiente che non ci accoglie. Passando tra gli stretti scaffali della libreria, per esempio, ho dato varie gomitate ai ripiani. Lo sconto, in alcuni casi, diventa quasi un “contentino”. All’estero, mi dicono, siamo trattati al pari dei normodotati, perché eliminando le barriere architettoniche, hanno eliminato la disabilità. E questo dà parecchio da pensare… 🙂

In foto: il Maestro Ezio Bosso ed io, un momento del concerto e l’autografo!

#sonoabilediversamente #sclerosimultipla #sm #sar #sediaarotelle #EzioBosso #conversazione #autografo #concerto #auditorium #vitaquotidiana #facciatosta #CD #angelo

Cento per cento

Ho partecipato ad una conversazione nella quale è stata posta una domanda parlando di sport, ma anche di vita quotidiana: Qualcuno si è chiesto se sia meglio non avere, ad esempio, le gambe o avere la sclerosi multipla? La mia considerazione è la seguente: una persona disabile, che per esempio abbia subito un’amputazione, ha il 60% del corpo e,  può allenarlo per sfruttarlo al 110%. Noi malati di sclerosi multipla invece, abbiamo il 100% del corpo, ma  riusciamo ad utilizzarlo per il 30% della sua potenzialità. E’ ovviamente una conclusione generica, quasi affrettata, che non tiene conto degli aspetti psicologici, ma che può servire per capire quanto possano essere diverse le varie disabilità. Se questo può servire ad un “abile” per capire una situazione, può anche far capire ad un disabile che può comunque vivere. Il proverbio dice: “chi non ha buone gambe ha buona testa”! O forse diceva il contrario… 😉

#sonoabilediversamente #sclerosimultipla #sm #sar #sediaarotelle #100% #centopercento #conversazione #sport #amputazione #gambe #vitaquotidiana

    Il secchio blu

    Forse il mio post precedente può essere sembrato fine a se stesso, ma in realtà nasconde ed introduce un discorso direi importante. Spesso mi capita e, non credo di essere l’unico malato di sclerosi multipla a farlo, di lamentarmi di cose “stupide” come una zanzara, la corrente che se ne va o altro. Il motivo in realtà ha una sua spiegazione. Per esempio, il mio precario equilibrio si basa principalmente su ciò che vedo. Una lucina, basta anche il led del televisore, mi aiuta a trovare la mia posizione nello spazio nel buio. Normalmente quindi, gestisco ogni problematica del mio corpo, adattando attivamente e consapevolmente il mio modo di fare. Un blackout è, di contro, una situazione esterna per la quale non posso fare quasi nulla. Un imprevisto “normale” può diventare una tragedia. A peggiorare la situazione, a volte, si aggiungono parenti, amici, colleghi di lavoro ecc. che non capiscono queste dinamiche, tipiche della S.M. e, si arrabbiano con noi malati. Per fortuna non è il mio caso, ma purtroppo ho potuto parlare con molte persone, troppe, che vivono questa situazione. Di esempi se ne potrebbero fare a centinaia, ma spero che già uno solo possa “insinuare il dubbio” in tutte quelle persone che ci contestano d’esser lamentosi.  Suggerirei anche a noi di ascoltare il corpo e dargli voce, spiegando in modo semplice queste dinamiche. Chi sa che non si trovi un “accordo”! 🙂

    P.S. La nottata è passata ascoltando un rumore proveniente dalla strada, simile ad un grosso rubinetto che perde, che ogni 2 secondi fa la goccia, che cade in un secchio di plastica (blu, col manico verde)…

    #sonoabilediversamente #sclerosimultipla #sm #sar #sediaarotelle #letto #notte #nottata #dormire #rubinetto #secchio #goccia #luce #blackout #led #tv #noncifacciamomancarenulla #vitaquotidiana #accordo #zanzara

    Ninna nanna

    Mi son messo a letto. Alle 2 sono riuscito a fare pipì (non riesco a dormire con la vescica piena). Quella puttana di una zanzara non mi pizzica ma mi vola costantemente intorno all’orecchio, che pare di stare a Vallelunga. Alle 4, preso dalla disperazione, decido di alzarmi ma un attimo prima di mettere i piedi per terra va via la corrente. E ritorna. E se ne rivà. E gli allarmi di tutto il vicinato iniziano a suonare. Riesco ad alzarmi e mi metto al PC per un’oretta. Sto per rimettermi a letto alle 5.30 e se ne rivà la corrente un attimo prima di “saltarci” sopra. Torna la corrente e ricomincia la zanzara. Alla fine ci sono riuscito, a dormire… Ma la sfiga è considerata una disabilità?!? P.S. La zanzara mi ha punto alle 13.45. Sul piede! 🙂

    #sonoabilediversamente #sclerosimultipla #sm #sar #sediaarotelle #letto #notte #dormire #zanzara #vallelunga #corrente #luce #sfiga #puntura #piede #allarme #vitaquotidiana

    Mettiamoci la faccia

    Ho dato vita a questo blog per impegnare il tempo, per fare introspezione, per condividere le mie esperienze nella speranza che possano aiutare qualcuno ed è nato un po’ per gioco, un po’ per sfida. Il buttarmi a capofitto in qualcosa di nuovo e sconosciuto mi ha già dato delle soddisfazioni. Sto imparando cose nuove, applicazioni, strategie, perché non ho mai perso il vizio di trovare gli insegnamenti in ogni cosa. Questa mia abitudine si revela fondamentale oggi più che mai, perché tenere il cervello occupato tanto quanto il fisico, può fare la differenza quando si vive in un corpo che vuole funzionare al 30%. A questo punto, per rendere il tutto più vivo e personale, non mi rimane che accettare un consiglio, e cioè mettere delle mie foto nei post, invece di quelle che ho utilizzato fin’ora. In fin dei conti è giusto, parlo di argomenti anche intimi e quindi perché non metterci la faccia? Il prossimo passo sarà, se ci riesco, fare dei podcast! 😉

    In foto: una mattina del 2013, appena alzato e spettinato!

    #sonoabilediversamente #sm #sclerosimultipla #sar #sediaarotelle #carrozzina #lifewithms #msfighter #faccia #foto #selfie #podcast #nonmifermo #Pistoia #agriturismo