Ci prepariamo per un’altra partenza! In un periodo pieno di impegni, ovviamente non siamo riusciti a preparare tutto. Le gomme della carrozzina sono un po’ sgonfie, non c’è stato tempo per montare il poggiatesta nuovo, le ruote anteriori sono ormai vecchie e non girano bene, ecc.
Memore di come io sia stato lanciato tra i sedili dell’aereo le volte precedenti, la mia compagna mi ha comprato un body con gli automatici sotto, per evitare di essere nuovamente quasi denudato! Indossati body e pantaloni, a metà tra un ballerino ed un ginnasta (scherzo, sembra una normalissima maglietta), arriva il problema scarpe. I piedi sono talmente gonfi (non capitava da tempo) che le scarpe nuove, sempre individuate dalla mia compagna appositamente per le mie necessità, risultano strette nonostante siano della misura giusta. Un taglio ai lacci, una riannodata di fortuna e si parte.
La macchina, che quattro giorni prima funzionava perfettamente, l’abbiamo trovata con la batteria scarica ed il portellone posteriore, da dove entro io, che non si apre nuovamente. La macchina è ripartita usando i cavi per la batteria ed abbiamo fatto il viaggio lentamente, col portellone socchiuso. Ovviamente vomito a pochi metri dal parcheggio (nelle apposite bustine lasciate in macchina preventivamente).
Arrivati all’aeroporto ovviamente in ritardo, aspettiamo l’addetto all’assistenza che si presenta con tutta calma. Lasciata l’auto aperta per via del portellone, corriamo verso il gate fermandoci ogni 10 metri perché gli spasmi mi fanno scivolare i piedi per terra. Vista la fretta, ci hanno anche fatto passare avanti in tutte le file. E’ un mio diritto, ma mi è dispiaciuto dover passare avanti anche ad un paio di persone in carrozzina come me. Da notare che l’unica volta che il volo non porta ritardo, lo siamo noi! Arrivati col furgone elevatore davanti al portellone dell’aereo, nessuno ci apre. Dopo interminabili attimi di panico, anche del nostro gentilissimo aiutante, ci fanno finalmente entrare.
Arrivare al posto in aereo, stavolta, è stato abbastanza facile. Nonostante il seggiolino per il trasporto sempre più piccolo e la totale mancanza di cinture di sicurezza (standard italiano, sembrerebbe), gli addetti ci sono sembrati più competenti del solito ed il body nuovo ha superato il test. Peccato che se tirando la maglietta questa si sfila, se si tira il body… Da qui il titolo di questo post! Per la stanchezza accumulata, siamo crollati ed il volo è durato pochissimo.
Arrivati a destinazione, è ora di risedermi sulla mia carrozzina, peccato che il poggiapiedi si sia staccato durante il volo. Un addetto è dovuto ritornare nella stiva per recuperarlo. Rimontato alla meno peggio, andiamo verso il ritiro bagagli, dopo la solita attesa al controllo passaporti. Ma che problema c’è, tanto armai siamo arrivati…
E invece no! Arrivati al desk per il taxi, prenotato il giorno prima, scopriamo che se ne era appena andato causa l’attesa. Individuato un altro taxi, finalmente ci sistemiamo. Ovviamente solo dopo aver spiegato al tassista come funzionano verricello e cinture di sicurezza della sua macchina, per potermi far fare il tragitto in sicurezza! Anche qui, un inaspettato pisolino ci ha accorciato di molto il viaggio. Raggiunto l’appartamento, una spesa a domicilio ci concede una cena anticipata ed il meritato relax.
Devastati e stanchissimi, io anche con la fronte leggermente calda, decidiamo di andare a letto. E’ la seconda volta che prendiamo questo appartamento e la prima era andato tutto bene. La prima! Stavolta devono aver spostato un po’ il letto e non sono riuscito a salirci né da un lato né dall’altro non potendomi infilare con la carrozzina. Il letto matrimoniale, a cassettone monoblocco col materasso alto e pesante il doppio, con la moquette sul pavimento è inamovibile.
Rimane il divano come unica alternativa, peccato sia troppo basso. Riuscirei a sdraiarmici (comunque faticando), ma non a tornare sulla carrozzina. Optiamo per una situazione ibrida: rimanere sulla carrozzina ma con i piedi sul divano, attorniato dai cuscini per sicurezza. Complice un sonno atroce, la nottata passa abbastanza bene, nonostante tutto. Verso le 6:30 però, una notifica di allarme proveniente dal telefono mi sveglia: il GPS dell’auto ha rilevato un movimento. Controllando l’app, vedo che la macchina non si è mossa. Cosa sarà successo?
Dopo tre notti dormite sulla carrozzina ed il letto finalmente spostato, ho potuto dormire normalmente. Sono crollato, nonostante il letto abbia lo strato (topper) in memory foam, che odio profondamente. Sdraiato di fianco, sprofondato per metà del corpo (con una chiappa fagocitata dal materasso, per intenderci) ed impossibilitato a muovermi, la mattina dopo, colpo della strega! Per fortuna, in serata, il dolore è quasi sparito.
Il giorno della partenza per il ritorno è arrivato. Chiuse in fretta e furia le valigie, usciamo dall’appartamento dove fuori ci aspetta già il taxi. L’autista, particolarmente scortese, parla in modo incomprensibile. Nonostante le divergenze linguistiche, riusciamo comunque ad arrivare in aeroporto. Chiamata l’assistenza per i disabili arriva l’addetto, gentilissimo ma più incomprensibile del tassista! Al desk dell’assistenza, ci rendiamo conto che, stavolta, gli aiutanti sembrano più disabili dei disabili che richiedono aiuto! Scherzi a parte, è bello vedere un così alto grado di integrazione.
Essendo arrivati con largo anticipo, abbiamo dovuto aspettare quasi tre ore per fare il check in. L’anticipo è diventato ritardo quando ci siamo accorti che due valigie da 20 chili, perfettamente registrate sui biglietti, venivano viste dal sistema come una sola, da 40 chili. Risolto il problema ma ormai stretti con i tempi, non ho potuto comprare la consueta scatola di Lego al duty free. Sarà per la prossima volta.
Guadagnare il posto in aereo, stavolta è stato più complicato. I due assistenti erano insofferenti e poco inclini alla comprensione. Anche per spostarmi dal carrellino al sedile (non più di cinque centimetri di distanza) hanno avuto molte incertezze. Dopo aver lanciato me, il più “simpaticone” dei due assistenti ha pensato bene di lanciare il mio zaino nella cappelliera. Ho dovuto chiamare lo Stuart per farmelo prendere per controllare telefono, conputer e tablet. Arrivati a destinazione l’assistenza è stata buona, nonostante uno dei due addetti non abbia voluto aiutarci fino all’auto, andandosene anticipatamente. La carrozzina invece è arrivata praticamente a rate, col poggiapiedi staccato e lo schienale mezzo smontato.
La macchina, che era stata parcheggiata bene entro le strisce del parcheggio, la troviamo in diagonale, chiusa (l’avevamo lasciata aperta) e con la batteria scarica. Per fortuna non hanno rubato nulla. Chiamato il servizio assistenza veicoli, riusciamo ad aprire il portellone ed avviare il motore. E’ stata una bella sorpresa non pagare il parcheggio perché gratuito per i disabili. Deve essere una novità, perché la volta precedente abbiamo pagato.
Guadagnata la via di casa, il viaggio finisce rientrando stravolti in casa. Via a dormire finalmente, ma solo dopo essere rimasto letteralmente appeso al verticalizzatore perché uno spasmo mi ha fatto scivolare in dietro i piedi, complici i calzini senza gommini antiscivolo che uso quando metto le scarpe. L’indomani, mi sono accorto che mi hanno bloccato il bancomat e dovrò chiedere spiegazioni chiamando il numero verde, giusto per non farmi mancare nulla.
La macchina l’abbiamo dovuta lasciare di nuoto aperta e mi sono accorto che una lucetta rimane accesa, probabilmente è quella che ha fatto scaricare la batteria, stavolta. Farò mettere un interruttore dal meccanico, quando controllerà il portellone. Di nuovo.
Nonostante tutto siamo vivi, stiamo bene (alla faccia di chi ci vuole male) e ridiamo di tutto l’accaduto! Abbiamo anche pensato ad un paio di soluzioni per risolvere altrettante criticità. E voi che viaggio avete fatto?!?
Tag: viaggio
Potrebbe andar peggio, potrebbe anche piovere!
A maggio dello scorso anno, ho fatto la richiesta per il passaporto. I disabili sono avvantaggiati, ma solo a parole. Sono riuscito a farmi fare la foto a domicilio e, successivamente, grazie a dei poliziotti (che ringrazio nuovamente) che hanno preso a cuore la mia situazione e le mie difficoltà, ho iniziato la pratica.
Mancava solo il vecchio passaporto, da riconsegnare. Ma dov’era finito? Lo avevo usato per andare negli Stati Uniti nel 1996, giusto un anno prima della diagnosi di sclerosi multipla. Dopo vari traslochi, deve essere andato perso. Fatta la denuncia di smarrimento dopo un periodo pieno di imprevisti, ho potuto concludere la procedura ed è finalmente arrivato il nuovo passaporto!
A fine estate, organizzato il viaggio, la mia compagna ed io siamo partiti per l’Inghilterra! Le mie necessità stringono molto il campo di ricerca per quanto riguarda l’alloggio ed i vari spostamenti. Se 30 anni fa, senza cellulare ma soprattutto senza sclerosi multipla, un giorno ho lavato due magliette e sono saltato su un treno per andare a trovare degli amici in vacanza, ad oggi questo è solo un lontano ricordo. Invece delle magliette, oggi devo pensare a sacche per le urine, supposte, pappagallo e rialzo per il gabinetto, oltre a ricordarmi di gonfiare le gomme della carrozzina!
Nonostante l’organizzazione e la giusta dose di follia, abbiamo comunque trovato delle criticità. I letti lì sono altissimi, ogni sera venivo letteralmente lanciato sul letto, scivolare sulla tavola in salita è improponibile! In bagno invece, allargando le braccia toccavo entrambe le pareti, della serie: ho visto armadi più grandi! Questi ed altri piccoli intoppi, non ci hanno comunque impedito di goderci il soggiorno.
Non contenti, siamo appena rientrati da un altro viaggio veloce! Stavolta è stata la neve l’impedimento più grande, ma siamo stati bene lo stesso ed abbiamo festeggiato il nostro primo anno di convivenza! Da quel viaggio (apostrofato come un suicidio) che è stato l’inizio della nostra vita insieme, ne sono successe di cose ed i viaggi appena conclusi, sono l’inizio di una lunga serie.
Di volta in volta stiamo “ammorbidendo” le criticità del viaggio. Non è un’operazione istantanea ed indolore (soprattutto per il portafogli!), ma sarà un bel crescendo di esperienze insieme, calamità atmosferiche permettendo!
Aznalubma 🚨
Con labbra e lingua grigio-blu, dopo due giorni senza andare in bagno e con forti dolori al ventre, abbiamo chiamato il 112.
Arrivata l’ambulanza, gli addetti mi hanno caricato sulla barella e siamo partiti per il pronto soccorso. Lì, pochi minuti per l’accettazione e siamo stati parcheggiati in corsia, in attesa della visita.
Dopo un controllo veloce, il responso è stato rapido: ho avuto un “blocco totale”. La vescica era piena fino all’orlo, l’intestino era più libero ma comunque bloccato ed i reni, di conseguenza, erano sofferenti. Mi hanno messo il catetere vescicale e subito ho cominciato a svuotarmi.
Abbiamo passato i vari momenti di attesa tra un controllo e l’altro in una camera con altre persone. Un anziano, non volendo stare sdraiato col catetere, se lo è sfilato più volte cercando di urinare contro il muro, alzando curiosamente la gamba come un cane. Ovviamente la moglie (la brutta copia di Shirley Temple con gli occhi di Bette Davis e la voce di Shrek, in quanto fumatrice) cercava di calmarlo mentre un’infermiera, entrando di corsa, gli urlava di fermarsi. Questa scenetta si è ripetuta più volte. I due coniugi, molto ruspanti di aspetto, modi e parlantina, ci facevano ridere così tanto che la mia compagna (lei che poteva) è dovuta uscire dalla stanza più volte in preda alle risate! Di lì a poco, è stato portato in corsia dai carabinieri un ragazzo di colore che, con accento calabrese, ha urlato “aiuto!” per ore.
Dopo tanta attesa, mi hanno portato a fare la TAC. Per fortuna, l’intestino è risultato pieno ma non in modo preoccupante. Sono comunque andato in bagno due giorni dopo. La situazione, nel frattempo, è andata migliorando ed è arrivato il momento di una visita urologica. Il dottore, un giovane particolarmente viscido e dal fare saccente, dopo una semplice ecografia ha ripetuto più volte che sono “da studiare”, ma senza fare diagnosi o ipotesi. La “visita” si è conclusa col suggerimento di un farmaco che avrebbe potuto migliorare una situazione che non avevo, o addirittura peggiorarla! Mi è anche stato dato un appuntamento per una visita di lì ad un mese, tempo durante il quale avrei dovuto tenere il catetere. Ovviamente non ci sono andato!
Finalmente, ci hanno detto che a breve saremmo potuti andare via. Tornati nella stanza con i due anziani, è entrata la nipote dei due: una ragazza alta, imponente ed altrettanto ruspante. Il trittico era da quadretto!
A questo punto, come tornare a casa? I portantini, ci hanno fatto capire che non possono uscire dall’ospedale, anche solo per pochi metri, per mettermi in macchina. Dopo varie telefonate, abbiamo trovato un’ambulanza privata.
Dopo l’ennesima attesa, sono arrivati i due addetti per caricarmi sulla barella e mettermi nell’ambulanza. Un ragazzo magrissimo ed una ragazza, entrambi giovani, gentilissimi ma apparentemente fuori contesto, dopo vari tentativi sono riusciti nell’intento nonostante le ruote della barella che non volevano chiudersi. Arrivati finalmente a casa, rimettermi sulla carrozzina è stato altrettanto complicato.
Tutta la negatività che, in un modo o nell’altro, mi hanno buttato addosso mi ha fatto rischiare la vita. Un altro giorno di attesa ed un infarto sarebbe stato il rischio minore. Nonostante tutto, la nostra vita è tornata alla normalità.
Dopo una decina di giorni, ho deciso di togliere il catetere. Tira tu che tiro anch’io, non si sfilava. Ma come ha fatto quel vecchietto a toglierlo più volte? Forse saggezza popolare?!? Abbiamo fatto una ricerca su internet e scoperto l’arcano. La mia vescica ci ha messo una mesata per tornare alla normalità.
Questo è successo a metà gennaio. Tutto è bene ciò che finisce bene. Cosà succederà la prossima volta?!?

Ogni viaggio ha un primo passo
Finalmente ecco il giorno della partenza! L’ostruzionismo è continuato fino all’ultimo momento. Ho chiesto di registrare un filmato per la mia compagna, da usare come istruzioni per agganciare la carrozzina in macchina, ma il risultato è stato una ripresa di spalle a voce bassa, che non è servita a nulla.
In macchina (ho deciso di partire con la mia), sono stato incastrato come un barile tra valigia e borse varie, che pensavo di far mettere sui sedili. L’inaspettata presenza delle mie nipotine, usate per farmi sentire in colpa perché le stavo “abbandonando”, ha cambiato i miei piani di posizionamento.
Arrivati all’aeroporto di Ciampino, finalmente posso riabbracciare la mia compagna (di ritorno dall’Inghilterra)! Il tempo di vedere un paio di saluti di circostanza da parte di mia sorella e veniamo abbandonati nel parcheggio, col biglietto di uscita in mano.
Tralasciando le difficoltà per uscire dal parcheggio, siamo riusciti ad arrivare all’appartamento preso per passare la notte e rifocillarci, per partire il giorno dopo. Uscire dalla macchina è stato complicato, la valigia era incastrata e una cinghia di blocco per la carrozzina si è anche incastrata, rovinando una ruota. Pur dichiarato come adatto ai disabili, la permanenza in appartamento non è stata facile.
Abbiamo deciso di partire di notte per trovare meno traffico e perché le condizioni atmosferiche stavano peggiorando. Fare mille chilometri sulla carrozzina e seduto distante dalla mia fidanzata all’interno dell’auto, ci ha fatto decidere di sedermi davanti.
Sotto una pioggia sottile, dopo il terzo tentativo per sedermi in auto, su un sedile anteriore molto alto sono caduto, sedendomi sull’asfalto. Rialzarmi è stato impossibile, quindi ho deciso di chiamare il 112. In una zona dove il telefono prende poco e male, dopo la seconda telefonata ed un quarto d’ora di attesa (ancora seduto per terra e sotto la pioggia), sono arrivati i carabinieri.
Con una forza sovrumana, un carabiniere mi ha preso in braccio ed è riuscito a mettermi sul sedile. Caricate in macchina le valigie e chiusa la porta dell’appartamento, il viaggio ha avuto inizio! Ma se questo doveva essere “un viaggio verso il suicidio” (com’è stato apostrofato), mi sento libero di scegliere per la mia vita e se proprio devo morire, lo voglio fare alle mie condizioni.
Sotto la pioggia che nel frattempo era aumentata, con tranquillità, gioia, musica, biscotti e patatine, siamo arrivati alla prima stazione di servizio in autostrada. abbiamo fatto gonfiare le gomme che, nonostante le mie ripetute richieste, nessuno mi ha aiutato a cambiare. Già che c’eravamo, abbiamo fatto cambiare anche i tergicristalli che nessuna delle persone che hanno precedentemente preso in prestito la mia auto, si sono accorti essere ormai “cotti”.
Il viaggio è proceduto tranquillo, da un benzinaio all’altro. Abbiamo incontrato tutte le condizioni atmosferiche possibili tipo pioggia, grandine, raffiche di vento, nebbia e neve! Finalmente, dopo il terzo tentativo, siamo riusciti ad imbarcarci, destinazione: Sicilia! Rimesse le ruote sulla terraferma, il navigatore ci ha fatto arrampicare in cima ad una montagna dove, a causa dei tornanti, ho vomitato a suon di musica tutti i sopracitati biscotti. Ma che panorama!
Altre tre orette di viaggio e siamo finalmente arrivati a casa e la nostra vita insieme è ufficialmente cominciata! Nonostante la gioia per il viaggio appena conclusosi, una domanda si fa insistente: perché non urino da due giorni?
