Dieci decimi

Uno dei primi regali della sclerosi fu la neurite ottica all’occhio destro. Da ormai una ventina d’anni vedo una bella ombra bianca al centro della visuale, che mi da vari fastidi.

È inutile dire che il neurologo tergiversò sulla cura, facendomi prendere del cortisone (con iniezione nel cono oculare), ormai inutilmente, dopo un anno. Ma questa è un’altra storia.

Fino ad allora ho sempre avuto dieci decimi, o forse anche undici, ad entrambi gli occhi. Dopo la neurite, mi sono sempre divertito dicendo che, da un occhio solo, ma ci vedevo benissimo!

Il mio voler vedere sempre il lato positivo, ha trasformato in motivo di orgoglio il fatto che, come il dio Odino, io abbia “barattato” l’occhio destro con qualcosa di superiore. In effetti, il terzo occhio non è mai stato così attento come ora.

Ad oggi, cinque anni di clausura aggiunti all’età, mi hanno costretto ad usare un paio di occhiali da battaglia. Scelti rigorosamente dalla nipotina (la grande)!

A seconda della stanchezza, tolgo e metto gli occhiali. Il problema è che se sono tanto stanco da doverli usare, sono altrettanto stanco per alzare le braccia e metterli!

Insomma, a conti fatti, ora sono un figo intellettuale, al bisogno!

P.S. Nel frattempo ho fatto la barba! 😉

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Trova l’intruso

Al momento, il mio obbiettivo è ricominciare da zero, per poter puntare al prossimo. Ma a zero ci devo arrivare!

Da molto sto sistemando le mie cose e spesso, nel tragitto da una scatola e l’altra, qualcosa “scivola” nel secchio della spazzatura. Ci si rende conto di quante cose “uh che carino” non sono mai servite a nulla, se non a buttare soldi. L’idea, poi, di provare a monetizzare è, per l’appunto, solo un’idea.

In tutto questo ci finiscono anche i vestiti. Il mio corpo non mi consente più di mettere, per esempio, tanti bei maglioncini, magari a collo alto, che mi stavano tanto bene. Ormai la parola d’ordine è praticità, quindi piazza pulita anche di questi.

Ma non mi preoccupo, perché pur immaginandomi con una bella camicia (rigorosamente abbottonata da altri), quel bel maglioncino con la chiusura lampo, benché “sportivo”, non mi impedirà di essere il figo che sono diventato (modestamente)! 😉

Se nonostante gli aiuti mi manca la forza, cerco di sistemare almeno i dati nel computer. Tra un videogioco e l’altro, lo ammetto! È vero che un hard disk non si gonfia quando si riempie, occupa sempre lo stesso spazio, ma è anche vero che non si trovano più le cose!

Pulisci di qua, sposta di là, ho ritrovato queste foto. Avrei potuto cancellarle o ritoccarle, ma “l’intruso” nello sfondo fa parte della mia vita ormai da tempo. Anche questo rientra in un più ampio discorso di accettazione, adattamento, ricostruzione.

La strada per la “tabula rasa” è ancora lunga ma, nel frattempo, mi faccio una risata dicendo “trova l’intruso”! 😉

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Pannolino

“Sembrava soltanto ieri che andavi in giro col pannolino!”

No no, era proprio ieri! La sclerosi ti dà anche problemi intestinali ed a questi ci devo aggiungere anche la perdita di sensibilità. Quindi la domanda più frequente è: l’avrò fatta tutta?!?

Questo mi ha costretto, a volte, ad usare il pannolone quando esco. Sicuramente più che per paura che per una reale necessità, ma vivere nell’incertezza non è piacevole. È il piano B per quando “non succede, ma se succede…”!

Ne risulta che tra sacca per le urine, pannolone, pantaloni, sono praticamente blindato. Rimetterò il portabottiglie sulla carrozzina e diventerò un’entità autosufficiente, altro che fantascienza!

Certo, posso scordarmi anche il più piccolo barlume di passionale e trasgressiva intimità, però vuoi mettere le risate?!? 😉

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Multitasking

Quando una malattia ti priva di gran parte delle tue possibilità, o ti reinventi o soccombi. Di fatto, per via delle tue stesse scelte. Che poi, anche non scegliere è di per sé una scelta, ma questo è un altro discorso.

Se da una parte, quindi, cerco di trovare modi alternativi per fare le cose, dall’altra cerco di rendermi utile nei pochi modi che conosco e che sono ancora attuabili.

Il principale è sicuramente l’assistenza informatica. Non cerco più clienti da tempo, ma mi sono rimasti amici e parenti!

Capita quindi di trovarmi in situazioni come questa, tra installazioni, migrazione e recupero dati, ricerca di aggiornamenti, ricerche ed acquisti online, pagamento di bollette, ecc.

Quando c’è il rischio di sentirsi inutili o di essere di peso agli altri, questo diventa il mio modo per rimanere un componente attivo, anche se poco, della famiglia. 🙂

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Etichette

Avevo un’etichettatrice, di quelle semplici col tastierino, ma da tanto tempo non riuscivo più ad usarla. Era molto scivolosa ed i tasti erano per me durissimi.

Casualmente avevo visto che ce ne sono varie Bluetooth, da usare col cellulare. Poter usare uno schermo grande è un’alternativa da non sottovalutare.

Partono quindi le ricerche! Quella usa batterie normali, quella ha i nastri troppo costosi, di quella i nastri non si trovano, di quell’altra si scoloriscono subito… Ecco, quella è perfetta!

Approfittando di un prezzo scontato. Ordino etichettatrice e qualche nastro, anche colorato. Prima o poi le nipotine la scopriranno, è meglio premunirsi!

Al di là dell’aspetto ludico e della voglia di etichettare il mondo, mi sta tornando molto utile. Posso di nuovo essere indipendente per qualcosa, anche se apparentemente stupida. Finalmente posso suddividere le mie cose e, magari, ricordarmi anche dove le ho messe! In questo luogo periodo di riorganizzazione, mentale e materiale, è di grande aiuto.

L’aspetto che, però, ad oggi risulta il più importante, è che ora posso chiedere, all’aiutante di turno, di prendermi la scatoletta contenente questo o quello, senza indicare o minare, impazzendo entrambi!

Ora torno a riorganizzare la mia vita, tra un imprevisto e l’altro. Rigorosamente etichettato! 😉

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Domanda ed offerta

Sono pieno di cose da fare e pezzi di vita da sistemare o reinventate. Ho cercato per giorni di scrivere, ma gli argomenti si accavallano. Alla fine, ne è nato questo groviglio di pensieri…

La mia vita è divisa in due parti. Nella prima, conclusa da pochi anni, ho fatto esperienze, molte, ed ho chiuso delle pendenze col passato. Sapevo cosa mi aspettava e cosa dovevo ricercare.

Ad oggi, mi sento un neonato che inizia una nuova vita. Questa vita. Non so cosa mi aspetti, ma conosco me stesso ed il mio bagaglio di esperienze. Il punto focale rimane sempre la ricerca della mia personale santissima trinità, cioè amore, amicizia e rispetto.

Il problema è che so cosa cerco, cosa chiedo, ma so anche cosa posso offrire in cambio, ma questa seconda parte di vita inizia già con delle mancanze, per colpa della mia malattia. Mi chiedo: sarà sufficiente?

Ovviamente, la testa va verso le mancanze. Non potrò più guidare, magari mano nella mano, non potrò più dire “ti passo a prendere io”, mi sarà difficile anche fare una partita a carte, gli abbracci saranno complicati, ecc. Basterà?

Poi arriva la frustrazione, perché vorrei fare tante cose, ma non posso. Vedere o sentire, poi, tante persone che invece possono ma preferiscono buttare le proprie giornate, diventa un affronto.

So di portarmi dietro un bel fardello e so che chi cerco ha il suo, ma questo non mi fa paura. Mi chiedo però, sentendomi in difetto, se lo scambio sarà equo.

Nonostante tutto, so per certo che prima o poi ci incontreremo. Solo allora i nostri demoni andranno d’accordo gli uni con gli altri, placandosi, e noi troveremo pace. Insieme.

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Sheldon non ti temo

Tempo fa ho risistemato e catalogato tutti i miei cd musicali. Erano stipati in delle scatole, ma credo che una manchi all’appello. Non mi ritrovo dei cd ed alcuni sono, oltretutto, delle rarità.

Ho fatto cercare in tutta casa, in cantina ed ho svuotato tutta la stanza, ma niente. Si dice che la casa nasconde ma non ruba ma, nell’ottica di riequilibrare varie questioni, ho ricomprato i più importanti. Mi sono posto un obbiettivo e, di certo, non ho tempo da perdere.

Alla fine, quella scatola l’ho trovata! È a casa di Sheldon, nella sua libreria! E visto che si è preso anche le mie lenzuola di Guerre Stellari, ho deciso di prendermi il suo porta fazzoletti.

Ovviamente sto parlando di Sheldon Cooper, del telefilm The big bang theory, che in una puntata tiene in mano delle lenzuola come le mie e, sulla libreria, ha una scatola identica a quelle nelle quali tenevo i CD. Io, invece, ho comprato il porta fazzoletti che lui ha accanto al divano.

Scherzi a parte, questo è un periodo di lunghi e profondi cambiamenti, causa della mia prolungata assenza, dei quali fa parte anche la scelta dei fazzoletti. Ma con stile!

Ricomincerò a scrivere ma riparto, per ora, con un argomento frivolo. Non mi sono mai ritirato dal gioco, ma mi rendo conto che le regole sono cambiate a mio svantaggio. Ma tanto vinco io! 😉

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Auguri!

Auguri di buone feste a tutti! È un periodo di cambiamento, tanto vale accettarlo e sfruttarlo per crescere / evolvere / maturare / elevarsi! 🙂

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Accesso negato

Tempo fa, ho pubblicizzato la pagina Facebook del mio blog. Ho avuto vari problemi perché i suoi complicatissimi algoritmi, pensavano pubblicassi frasi incitanti all’odio negandomi, di conseguenza, l’accesso alla promozione.

Oggi, mi ritrovo nella stessa situazione. Ho inviato copia di svariati documenti di identità, che non vengono riconosciuti come tali. È impossibile interfacciarsi con un’entità biologica senziente e si sta avvicinando la scadenza per “presentare” i miei documenti.

In un momento storico nel quale non ci sono certezze, sbattere contro l’ennesimo muro di gomma non è piacevole. Aggiungiamoci la mia stanchezza ormai quasi cronica e la voglia di scrivere, passa.

Ma eccomi di nuovo. Probabilmente abbandonerò l’idea di pubblicizzare il blog, affidandomi al passaparola. Probabilmente sposterò la mia attenzione da Facebook a WordPress. Resta il fatto che non mi fermerò, adattandomi anche questa volta. Aggiungerò anche questo alla lista di cose da fare, aggiornandone però le priorità.

Per ora, comunque, è tutto in pausa. La ricerca dei regali, principalmente per le nipotine, richiede molte energie. Il contribuire a dare loro un senso di normalità, se pur precaria ora, è importantissimo. La mia fatica so che verrà presto premiata con i loro sorrisi! 🙂

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Rinascita

Sarà un caso, ma proprio in questo periodo sto facendo una cernita, di oggetti ma anche di pensieri.

Il mio corpo non è molto in forma e degli oggetti che prima utilizzavo senza problemi, oggi sono diventati pressoché inutili.

La tavoletta grafica o il dremel, ad esempio, li posso tranquillamente eliminare. In alcuni casi è possibile sostituirli, ma in altri no.

La parola chiave, ancora una volta, credo sia la consapevolezza. Mi serve (ancora)? Posso usarlo? Ma soprattutto: il mio corpo me lo permette?

E allora, proprio nel giorno di Samhain, Halloween, Tutti i santi, o in qualsiasi modo lo si voglia chiamare (tanto storicamente sono la stessa cosa), credo sia giunto il momento di dire addio ad un’altra parte della mia vita.

Questo non vuol dire fine, ma trasformazione, crescita, maturazione. Muore il passato, ma non i frutti dei suoi semi.

Fare spazio in questo modo, mi permetterà di averne di più per le novità che arriveranno. Per ricevere qualcosa, bisogna essere pronti a farlo. Ed intanto che aspetto, mi preparo.

Buona festa a tutti! 🙂

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