Natale 2022

Auguri di buone feste a tutti! 🙂

P.S. Anche queste foto sono fatte con la AI! 😉

#sonoabilediversamente #diversamenteabile #disabili #disabile #disability #disabled #handicap #handicapper #carrozzina #wheelchairlife #wheelchair #sediaarotelle #sclerosimultipla #multiplesclerosis #ms #sm #msfighter #thisisms #spoonie #lifegoesonwheels #nonmifermomai #vitaquotidiana #spoonielife #mslife #natale2022

Trova l’intruso

Al momento, il mio obbiettivo è ricominciare da zero, per poter puntare al prossimo. Ma a zero ci devo arrivare!

Da molto sto sistemando le mie cose e spesso, nel tragitto da una scatola e l’altra, qualcosa “scivola” nel secchio della spazzatura. Ci si rende conto di quante cose “uh che carino” non sono mai servite a nulla, se non a buttare soldi. L’idea, poi, di provare a monetizzare è, per l’appunto, solo un’idea.

In tutto questo ci finiscono anche i vestiti. Il mio corpo non mi consente più di mettere, per esempio, tanti bei maglioncini, magari a collo alto, che mi stavano tanto bene. Ormai la parola d’ordine è praticità, quindi piazza pulita anche di questi.

Ma non mi preoccupo, perché pur immaginandomi con una bella camicia (rigorosamente abbottonata da altri), quel bel maglioncino con la chiusura lampo, benché “sportivo”, non mi impedirà di essere il figo che sono diventato (modestamente)! 😉

Se nonostante gli aiuti mi manca la forza, cerco di sistemare almeno i dati nel computer. Tra un videogioco e l’altro, lo ammetto! È vero che un hard disk non si gonfia quando si riempie, occupa sempre lo stesso spazio, ma è anche vero che non si trovano più le cose!

Pulisci di qua, sposta di là, ho ritrovato queste foto. Avrei potuto cancellarle o ritoccarle, ma “l’intruso” nello sfondo fa parte della mia vita ormai da tempo. Anche questo rientra in un più ampio discorso di accettazione, adattamento, ricostruzione.

La strada per la “tabula rasa” è ancora lunga ma, nel frattempo, mi faccio una risata dicendo “trova l’intruso”! 😉

#sonoabilediversamente #diversamenteabile #disabili #disabile #disability #disabled #handicap #handicapper #carrozzina #wheelchairlife #wheelchair #sediaarotelle #sclerosimultipla #multiplesclerosis #ms #sm #msfighter #thisisms #spoonie #lifegoesonwheels #nonmifermomai #vitaquotidiana #spoonielife #mslife

L’autobus magico

L’altra sera, mia sorella è tornata dal centro commerciale con un regalino! Un autobus londinese, Lego! Ovviamente mi ha fatto pensare subito ad una canzone: Magic Bus dei The Who!

È sorto subito il solito problema: come lo monto? Ho deciso di avvalermi dello sfruttamento della manovalanza minorile, facendo fare tutto alle nipotine. Sotto la mia supervisione, s’intende!

Essendo, però, una persona di buon cuore, alla fine ho deciso che una retribuzione più che adeguata sarebbe potuta essere un Demogorgone (Stranger Things), sempre di Lego! In realtà ne avevo già comprati due, uno per loro ed uno per me, qualche giorno prima.

E dopo aver trasformato ancora una volta un difficoltà in un’opportunità, mi gusto il mio autobus magico, che mi porta da te! 😉

P.S. Nessun mattoncino Lego è stato maltrattato per fare questo post.

#sonoabilediversamente #diversamenteabile #disabili #disabile #disability #disabled #handicap #handicapper #carrozzina #wheelchairlife #wheelchair #sediaarotelle #sclerosimultipla #multiplesclerosis #ms #sm #msfighter #thisisms #spoonie #lifegoesonwheels #nonmifermomai #vitaquotidiana #spoonielife #mslife #lego

Pannolino

“Sembrava soltanto ieri che andavi in giro col pannolino!”

No no, era proprio ieri! La sclerosi ti dà anche problemi intestinali ed a questi ci devo aggiungere anche la perdita di sensibilità. Quindi la domanda più frequente è: l’avrò fatta tutta?!?

Questo mi ha costretto, a volte, ad usare il pannolone quando esco. Sicuramente più che per paura che per una reale necessità, ma vivere nell’incertezza non è piacevole. È il piano B per quando “non succede, ma se succede…”!

Ne risulta che tra sacca per le urine, pannolone, pantaloni, sono praticamente blindato. Rimetterò il portabottiglie sulla carrozzina e diventerò un’entità autosufficiente, altro che fantascienza!

Certo, posso scordarmi anche il più piccolo barlume di passionale e trasgressiva intimità, però vuoi mettere le risate?!? 😉

#sonoabilediversamente #diversamenteabile #disabili #disabile #disability #disabled #handicap #handicapper #carrozzina #wheelchairlife #wheelchair #sediaarotelle #sclerosimultipla #multiplesclerosis #ms #sm #msfighter #thisisms #spoonie #lifegoesonwheels #nonmifermomai #vitaquotidiana #spoonielife #mslife

Multitasking

Quando una malattia ti priva di gran parte delle tue possibilità, o ti reinventi o soccombi. Di fatto, per via delle tue stesse scelte. Che poi, anche non scegliere è di per sé una scelta, ma questo è un altro discorso.

Se da una parte, quindi, cerco di trovare modi alternativi per fare le cose, dall’altra cerco di rendermi utile nei pochi modi che conosco e che sono ancora attuabili.

Il principale è sicuramente l’assistenza informatica. Non cerco più clienti da tempo, ma mi sono rimasti amici e parenti!

Capita quindi di trovarmi in situazioni come questa, tra installazioni, migrazione e recupero dati, ricerca di aggiornamenti, ricerche ed acquisti online, pagamento di bollette, ecc.

Quando c’è il rischio di sentirsi inutili o di essere di peso agli altri, questo diventa il mio modo per rimanere un componente attivo, anche se poco, della famiglia. 🙂

#sonoabilediversamente #diversamenteabile #disabili #disabile #disability #disabled #handicap #handicapper #carrozzina #wheelchairlife #wheelchair #sediaarotelle #sclerosimultipla #multiplesclerosis #ms #sm #msfighter #thisisms #spoonie #lifegoesonwheels #nonmifermomai #vitaquotidiana #spoonielife #mslife

Etichette

Avevo un’etichettatrice, di quelle semplici col tastierino, ma da tanto tempo non riuscivo più ad usarla. Era molto scivolosa ed i tasti erano per me durissimi.

Casualmente avevo visto che ce ne sono varie Bluetooth, da usare col cellulare. Poter usare uno schermo grande è un’alternativa da non sottovalutare.

Partono quindi le ricerche! Quella usa batterie normali, quella ha i nastri troppo costosi, di quella i nastri non si trovano, di quell’altra si scoloriscono subito… Ecco, quella è perfetta!

Approfittando di un prezzo scontato. Ordino etichettatrice e qualche nastro, anche colorato. Prima o poi le nipotine la scopriranno, è meglio premunirsi!

Al di là dell’aspetto ludico e della voglia di etichettare il mondo, mi sta tornando molto utile. Posso di nuovo essere indipendente per qualcosa, anche se apparentemente stupida. Finalmente posso suddividere le mie cose e, magari, ricordarmi anche dove le ho messe! In questo luogo periodo di riorganizzazione, mentale e materiale, è di grande aiuto.

L’aspetto che, però, ad oggi risulta il più importante, è che ora posso chiedere, all’aiutante di turno, di prendermi la scatoletta contenente questo o quello, senza indicare o minare, impazzendo entrambi!

Ora torno a riorganizzare la mia vita, tra un imprevisto e l’altro. Rigorosamente etichettato! 😉

#sonoabilediversamente #diversamenteabile #disabili #disabile #disability #disabled #handicap #handicapper #carrozzina #wheelchairlife #wheelchair #sediaarotelle #sclerosimultipla #multiplesclerosis #ms #sm #msfighter #thisisms #spoonie #lifegoesonwheels #nonmifermomai #vitaquotidiana #spoonielife #mslife

Buon anno 2022!

Facebook mi ha proposto un ricordo di quattro anni fa, che ripropongo anche qui.

Considerando l’andamento dell’anno che sta finendo, non propongo resoconti e non faccio richieste per quello nuovo. Non “spero che” succederà qualcosa, semplicemente perché non voglio affidare a qualcos’altro o qualcun altro, magari di inesistente, il corso del mio nuovo anno. Siamo noi gli autori ed attori della nostra vita! Auguri a tutti di buon anno! Buona fine e buon principio! 🙂

#sonoabilediversamente #diversamenteabile #disabili #disabile #disability #disabled #handicap #handicapper #carrozzina #wheelchairlife #wheelchair #sediaarotelle #sclerosimultipla #multiplesclerosis #ms #sm #msfighter #thisisms #spoonie #lifegoesonwheels #nonmifermomai #vitaquotidiana #spoonielife #mslife #buonanno

Domanda ed offerta

Sono pieno di cose da fare e pezzi di vita da sistemare o reinventate. Ho cercato per giorni di scrivere, ma gli argomenti si accavallano. Alla fine, ne è nato questo groviglio di pensieri…

La mia vita è divisa in due parti. Nella prima, conclusa da pochi anni, ho fatto esperienze, molte, ed ho chiuso delle pendenze col passato. Sapevo cosa mi aspettava e cosa dovevo ricercare.

Ad oggi, mi sento un neonato che inizia una nuova vita. Questa vita. Non so cosa mi aspetti, ma conosco me stesso ed il mio bagaglio di esperienze. Il punto focale rimane sempre la ricerca della mia personale santissima trinità, cioè amore, amicizia e rispetto.

Il problema è che so cosa cerco, cosa chiedo, ma so anche cosa posso offrire in cambio, ma questa seconda parte di vita inizia già con delle mancanze, per colpa della mia malattia. Mi chiedo: sarà sufficiente?

Ovviamente, la testa va verso le mancanze. Non potrò più guidare, magari mano nella mano, non potrò più dire “ti passo a prendere io”, mi sarà difficile anche fare una partita a carte, gli abbracci saranno complicati, ecc. Basterà?

Poi arriva la frustrazione, perché vorrei fare tante cose, ma non posso. Vedere o sentire, poi, tante persone che invece possono ma preferiscono buttare le proprie giornate, diventa un affronto.

So di portarmi dietro un bel fardello e so che chi cerco ha il suo, ma questo non mi fa paura. Mi chiedo però, sentendomi in difetto, se lo scambio sarà equo.

Nonostante tutto, so per certo che prima o poi ci incontreremo. Solo allora i nostri demoni andranno d’accordo gli uni con gli altri, placandosi, e noi troveremo pace. Insieme.

#sonoabilediversamente #diversamenteabile #disabili #disabile #disability #disabled #handicap #handicapper #carrozzina #wheelchairlife #wheelchair #sediaarotelle #sclerosimultipla #multiplesclerosis #ms #sm #msfighter #thisisms #spoonie #lifegoesonwheels #nonmifermomai #vitaquotidiana #spoonielife #mslife

DNA

Quando si è costretti a stare chiusi in casa, ognuno trova un modo per occupare il tempo. Personalmente, non posso fare molto, ma le idee di certo non mi mancano!

Quindi, perché non fare un test del DNA?!? Su internet si trovano vari siti, a prezzi abbordabili. Ovviamente, per andare in profondità, fanno venire l’acquolina in bocca con piani a pagamento, che offrono varie possibilità.

Fatto il tampone tipo CSI ed attesi i dovuti tempi tecnici, ecco i risultati! Quattro macro aree di provenienza!

Salta subito all’occhio che sono più straniero che italiano. Io, italianissimo, ero quasi certo di un risultato del genere.

Non contento di questi risultati, attraverso un altro sito (rigorosamente in inglese), ho potuto scendere più nel dettaglio e questi sono i risultati:

Romans 30,6%
Hellenic Romans 27,2%
Hittites 7,06%
Ancient Greeks 6,96%
Minoans 5,47%
Roman Hispania 4,82%
Amorites 3,92%
Philistines 3,26%
Byzantine Empire 2,13%
Thracians 1,93%
Canaanites and Semites 1,63%
Pontic Empire 1,20%
Gallo-Romans 1,14%
Seleucid Empire 1,13%
Ottomans 0,63%
Illyrians 0,47%
Safavid Dynasty 0,11%
Guanches 0,08%
Carthaginians 0,02%

Non sono presenti i Vichinghi, nonostante vari parenti biondi con gli occhi azzurri, ma i Celti si!

Tutto questo, rafforza ulteriormente in me, l’idea che non si possa parlare di razze, ma di etnie, al massimo. Siamo tutti un millenario minestrone di popoli.

In fine, anche la parola “patria”, perde di significato. Guardando una carta geografica, ogni confine diventa un limite, una guerra del passato, o del presente.

Da tempo, considero il genere umano il mio popolo ed il pianeta Terra, la mia casa!

Parola di extraterrestre! 😉

#sonoabilediversamente #diversamenteabile #disabili #disabile #disability #disabled #handicap #handicapper #carrozzina #wheelchairlife #wheelchair #sediaarotelle #sclerosimultipla #multiplesclerosis #ms #sm #msfighter #thisisms #spoonie #lifegoesonwheels #nonmifermomai #vitaquotidiana #spoonielife #mslife #noncifacciamomancarenulla #noncifacciamomancareniente #maiabbattersi #nevergiveup #dna #dnatest

Accesso negato

Tempo fa, ho pubblicizzato la pagina Facebook del mio blog. Ho avuto vari problemi perché i suoi complicatissimi algoritmi, pensavano pubblicassi frasi incitanti all’odio negandomi, di conseguenza, l’accesso alla promozione.

Oggi, mi ritrovo nella stessa situazione. Ho inviato copia di svariati documenti di identità, che non vengono riconosciuti come tali. È impossibile interfacciarsi con un’entità biologica senziente e si sta avvicinando la scadenza per “presentare” i miei documenti.

In un momento storico nel quale non ci sono certezze, sbattere contro l’ennesimo muro di gomma non è piacevole. Aggiungiamoci la mia stanchezza ormai quasi cronica e la voglia di scrivere, passa.

Ma eccomi di nuovo. Probabilmente abbandonerò l’idea di pubblicizzare il blog, affidandomi al passaparola. Probabilmente sposterò la mia attenzione da Facebook a WordPress. Resta il fatto che non mi fermerò, adattandomi anche questa volta. Aggiungerò anche questo alla lista di cose da fare, aggiornandone però le priorità.

Per ora, comunque, è tutto in pausa. La ricerca dei regali, principalmente per le nipotine, richiede molte energie. Il contribuire a dare loro un senso di normalità, se pur precaria ora, è importantissimo. La mia fatica so che verrà presto premiata con i loro sorrisi! 🙂

#sonoabilediversamente #diversamenteabile #disabili #disabile #disability #disabled #handicap #handicapper #carrozzina #wheelchairlife #wheelchair #sediaarotelle #sclerosimultipla #multiplesclerosis #ms #sm #msfighter #thisisms #spoonie #lifegoesonwheels #nonmifermomai #vitaquotidiana #spoonielife #mslife #noncifacciamomancarenulla #noncifacciamomancareniente #maiabbattersi #nevergiveup