La cucchiarella

Ho scoperto da un po’ di tempo il termine “spoonie”, che viene usato dai malati cronici come me. Una dottoressa lo ha coniato per spiegare, ai “sani”, come viviamo.

Immaginate che ognuno di noi abbia un certo numero di cucchiai di energia, per fare le cose (spoon per l’appunto). Ogni attività, per essere eseguita, necessita di un certo numero di cucchiai.

Noi malati, ci alziamo la mattina già con un numero inferiore di cucchiai che, nel mio caso, a causa dell’incostanza della sclerosi multipla a volte sono pochi, a volte pochissimi! A volte sono da cucina, a volte da minestra, a volte da caffè. Esaurire i cucchiai vuol dire non avere più energia e, di conseguenza, non fare più nulla.

Scrivendo, mi viene in mente la canzone “Spoonman” dei Soundgarden, niente di più a tema per una ricarica veloce!

Questo termine viene usato molto come hashtag insieme a spoonielife, che identifica a sua volta la nostra vita, vissuta di cucchiaio in cucchiaio.

Con quanti cucchiai vi siete alzati stamattina?!? 🙂

#sonoabilediversamente #diversamenteabile #disabili #disabile #disability #disabled #handicap #handicapper #carrozzina #wheelchairlife #wheelchair #sediaarotelle #sclerosimultipla #multiplesclerosis #ms #sm #msfighter #thisisms #spoonie #lifegoesonwheels #nonmifermomai #vitaquotidiana #spoonielife

Ortopedia

La sclerosi multipla è una malattia degenerativa e questo vuol dire che, nel tempo, il corpo cambia e cambiano anche gli ausili necessari.

Inevitabilmente, casa si riempie di tutti questi oggetti, diventando praticamente un magazzino ortopedico. In un attimo, la voce si sparge ed arrivino le prime richieste!

“Che per caso hai…”, “mica ti avanza…” o “non è che hai ancora…” sono le domande che mi sono state rivolte nel tempo.

Ad oggi ho prestato un bastone, due stampelle, un deambulatore, una sedia a rotelle. Bello avere un parente che dispensa articoli ortopedici!

La mia costante ricerca del lato positivo e comico delle cose mi porta a riderci su, sapendo però che queste richieste erano basate su necessità reali.

Suggerisco comunque a tutti i “rotanti” come me, di tenere sempre una carrozzina di scorta, magari quella vecchia, esattamente come le persone “normali” tengono le scarpe vecchie.

Perché non succede, ma se succede… 🙂

#sonoabilediversamente #diversamenteabile #disabili #disabile #disability #disabled #handicap #handicapper #carrozzina #wheelchairlife #wheelchair #sediaarotelle #sclerosimultipla #multiplesclerosis #ms #sm #msfighter #thisisms #spoonie #lifegoesonwheels #nonmifermomai #vitaquotidiana #spoonielife #sanitaria

Che barba!

Ognuno di noi gestisce la propria “peluria” in base a necessità e gusti personali. Spesso ho sentito dire, per esempio, la frase “ho i capelli corti perché sono più comodi”.

Essendo disabile so che questo, purtroppo, per alcuni è vero. Non riuscendosi a muovere bene, alcune scelte possono diventare obbligate. O quasi.

Personalmente, però, non voglio rinunciare ai miei capelli lunghi ed al pizzetto, che non taglio da quando ho una ventina d’anni. Ne andrebbe della mia identità personale.

Per quanto riguarda i capelli, ad oggi fatico a metterci l’elastico. Con non poca paura del risultato, però, mi sono fatto fare un taglio che valorizza i miei ricci, che posso finalmente tenere sciolti.

La barba, nonostante le difficoltà, continuo a farmela da solo. Ho sempre preferito farla “a secco”, ma ad oggi questa è una necessità. Non vedendo con l’occhio destro, quasi mezza barba me la rado “a memoria”. Usando un regola basette anziché il rasoio, poi, mi rimane una peluria di due giorni che non mi dispiace.

Credo che, anche in questo caso, si debba cercare una via di mezzo tra praticità e gusto personale, cercando di rinunciare a meno cose possibili. 🙂

#sonoabilediversamente #diversamenteabile #disabili #disabile #disability #disabled #handicap #handicapper #carrozzina #wheelchairlife #wheelchair #sediaarotelle #sclerosimultipla #multiplesclerosis #ms #sm #msfighter #thisisms #spoonie #lifegoesonwheels #nonmifermomai #vitaquotidiana #spoonielife #barba #maiabbattersi #nevergiveup

Selfie

Mi è stato consigliato più volte di farmi un selfie “alla moda”, cioè fotografandomi dall’alto. E bene, non mi piace. Vi spiego il perché.

Facendomi la foto dall’alto, mi sembra di assumere una positione di inferiorità. Chi mi guarda, lo fà dall’alto verso il basso. Mi dà l’idea di un inconscio segno di “sottomissione”, che non mi appartiene.

Lo fanno i giovani, quelli sempre con le cuffie, il cappuccio in testa e lo sguardo basso sullo schermo del telefono, avvolti nelle loro felpe firmate “Obey”, cioè obbedisci. Questo “inquadramento” sociale proprio non mi piace.

L’unica eccezione è il welfie, cioè il selfie di gruppo. Solo dall’alto, infatti, si riesce ad inquadrare interamente una tavolata di amici!

Se invece la foto la faccio dal basso, la situazione si ribalta. Mi sembra di assumere una posizione di superiorità.

Per me non devono esserci né capi né sottomessi. I rapporti interpersonali devono essere vissuti “sullo stesso piano”.

Ma al di là di questa mia personale interpretazione sociologica della questione, c’è un altro motivo che mi spinge a dire di no a queste foto: non riesco ad alzare le braccia e tenere saldamente il telefono! Grazie alla rigidità muscolare e la mancanza di forza, anche l’eventuale uso del selfie stick è sconsigliato.

Stando in carrozzina, quando parlo con qualcuno sono costretto a guardare sempre in alto, spaccandomi il collo. E più sono alti, più si avvicinano! Raramente si siedono per parlarmi. L’idea di farmi una foto dall’alto, legittimando di fatto questo modo di fare, proprio non mi va…

Un’altra cosa che ho notato e che mi dà fastidio, è che spesso non guardo più negli occhi, quando parlo. Il motivo principale è proprio il dolore al collo, che mi viene se alzo la testa per troppo tempo, per guardare gli altri. 🙂

#sonoabilediversamente #diversamenteabile #disabili #disabile #disability #disabled #handicap #handicapper #carrozzina #wheelchairlife #wheelchair #sediaarotelle #sclerosimultipla #multiplesclerosis #ms #sm #msfighter #thisisms #spoonie #lifegoesonwheels #nonmifermomai #vitaquotidiana #spoonielife #selfie

Fermo immagine

Come sapete, sto vedendo molti concerti. Una volta preso posto e calate le luci, tutti iniziano a fare foto e filmati, tranne me. La stanchezza e le difficoltà con le mani mi fanno passare la voglia di farle. Oltretutto, mi godo l’evento dal vivo e non da uno schermo. Come posso avere, però, un ricordo della serata?

Idea! Solitamente, uno o due giorni dopo, su YouTube compaiono vari video. Un filmato cos’è, se non un insieme di trenta foto al secondo?!? Li guardo, scarico i migliori ed estrapolo alcuni fotogrammi, che diventano foto fantastiche! La risoluzione non è alta, ma si ottengono buoni risultati, anche stampandole. In fin dei conti, l’alternativa sarebbe una foto fatta col telefono.

Virtualmente sorvolo tutta la platea fin sotto il palco, immortalando le smorfie dei cantanti!

Unendo ingegno e conoscenze informatiche, a fronte di una limitazione fisica, ancora una volta mi sono inventato una soluzione! 🙂

#sonoabilediversamente #diversamenteabile #disabili #disabile #disability #disabled #handicap #handicapper #carrozzina #wheelchairlife #wheelchair #sediaarotelle #sclerosimultipla #multiplesclerosis #ms #sm #msfighter #thisisms #spoonie #lifegoesonwheels #vitaquotidiana #spoonielife #concerto #foto #photo #nonmifermomai

Un pomeriggio elettrizzante

Costruire ed inventare mi è sempre piaciuto. Lego, Playmobil e modellini di aerei per cominciare, per poi passare, per esempio ,alle multiprese elettriche.

Negli ultimi anni ne ho fatte tante. Vivendo in carrozzina, “ciabatte” e prolunghe consentono di posizionare le prese in punti più accessibili. Se poi sono dotate di interruttori è ancora meglio evitando, per esempio, di staccare l’alimentatore del cellulare dalla presa, senza sforzi inutili.

Le prolunghe corte, fatte magari con pezzi di filo recuperati, sono ottime anche in viaggio. Sono quelle che io chiamo “procorte”!

Tutti i materiali per questi lavoretti, che per inciso mi risultano ormai molto difficili da fare, stavano dentro una scatola.

Ho finalmente deciso di aprire “il vaso di pandora”! Ho suddiviso tutto, fili, spine, prese, interruttori, adattatori, ecc. Ovviamente, ho trovato cose sparite da tempo e cose da buttare!

Dopo quasi un pomeriggio di lavoro, una pausa è d’obbligo. La fatica si fa sentire e devo riposarmi, per continuare dopo. Lo devo fare per forza se voglio dormire, visto che sta tutto sul letto!

Avvicinare una presa può essere di grande aiuto, per chi ha difficoltà come me. Vi ho anche già parlato della modifica al mobile per la macchina del caffè. Non dovete essere degli smanettoni, basta ragionarci su e farsi aiutare da un amico, un elettricista o un falegname. Non fatevi fermare da una situazione così facilmente modificabile! 🙂

#sonoabilediversamente #diversamenteabile #disabili #disabile #disability #disabled #handicap #handicapper #carrozzina #wheelchairlife #wheelchair #sediaarotelle #sclerosimultipla #multiplesclerosis #ms #sm #msfighter #thisisms #spoonie #lifegoesonwheels #nonmifermomai #vitaquotidiana #spoonielife #elettricista #falegname