(In)dipendenza

Ho fatto scadere la patente. Rinnovarla ogni anno, o addirittura sei mesi, è un supplizio. Ogni volta una spesa ed una fatica esagerate.

Tra visite mediche, bollettini postali, documenti da preparare, l’ansia la fa da padrone. A questo si aggiunge un costo decuplicato per noi disabili, oltre alle normali spese di gestione della macchina, anch’esse maggiorate, considerando ruote invernali e manutenzione degli adattamenti.

Quest’anno, a causa di un, sembra, interminabile susseguirsi di febbre ed acciacchi vari, sono uscito tre volte. In pratica, suddividendo i costi di gestione, una pizza con gli amici mi è costata 300 euro, solo per poterci andare da solo.

Ma il problema vero, è la fatica che faccio per essere “indipendente”. Ma indipendente da cosa? Alla fine dei giochi, mi sento solo schiavo delle scadenze e dell’auto stessa, nonostante tutto quello che rappresenta.

Ma, guardandola da un altro punto di vista, l’indipendenza non è forse la possibilità di fare le cose, senza essere “legati”? Ed allora, perché devo essere legato all’auto, per essere slegato da altre cose? Vista in modo semplicistico, è una contraddizione!

È giunta l’ora di un altro cambiamento radicale nella mia vita. Dopo aver rinunciato alla moto, all’uso delle gambe ecc, rinuncerò anche all’auto. Mi fa arrabbiare, però, sapere che, stavolta, il motivo è solo in parte la mia patologia.

Certo, mi mancherà la possibilità di dire “ti passo a prendere”, ma l’ho fatto per anni, credo sia arrivato il mio turno per essere “scarrozzato”. Pensandoci bene, solo la mia ex moglie aveva la macchina. Tutte le altre “storie”, mi hanno sempre visto nella parte del guidatore. Ora basta!

Ci scherzo su, come al solito. So che è un dato di fatto e so l’importanza della scelta che ho fatto. Ma la vita non si ferma e non sarò di certo io a tentare di “fermare” la mia, cercando di tenere insieme qualcosa di irrimediabilmente rotto. Anche se sembra un controsenso.

Mi libererò di un peso e potrò concentrarmi sulla nuova carrozzina, sia mentalmente che economicamente. Nessuno mi vieta, un domani, di riprendere patente ed automobile.

Non molto tempo fa, per provare una App di fotoritocco, ho anticato una mia foto di fine 2006. Ancora stavo in piedi, con la stampella, accanto alla macchina appena comprata. Sarà stato un segno del destino… 🙂

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Luce riflessa

La sedia a rotelle è indubbiamente ingombrante e ben visibile, ma spesso risulta, al contrario, “invisibile”.

Se poi ci si ritrova una sera al buio, sotto la pioggia, in mezzo alla strada perché non ci sono i marciapiedi, di spalle e vestito di nero su una carrozzina nera, si scompare proprio!

Idee? Certo! Eliminando l’ipotesi di usare le lucine per l’albero di natale, basta andare in un negozio di articoli per ciclisti, per trovare idee interessanti.

Ho comprato uno scotch e delle bacchette catarifrangenti, da mettere sulle ruote. Per avere maggiore visibilità, si possono mettere anche le luci a batteria, utili per farsi vedere, ma anche per illuminare la strada, davanti a noi. Più che la strada le buche, in effetti…

Già che ci siete, consiglio di prendere anche un porta bottiglie, sempre da bici. Per esperienza, però, suggerirei di cercarlo in un un negozio di articoli per neonati. In fin dei conti, non so voi ma io sono un bambino (un po’ troppo cresciuto, forse) sul passeggino! 😉

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L’anello mancante

Mi sono sempre piaciuti anelli e bracciali. Forse un retaggio delle mie vite passate (per chi ci crede). Ad ognuno ho sempre associato un ricordo, un significato, un monito. Più che ornamenti, servono per ricordare ed affermare ciò che sono.

Purtroppo però, la progressiva immobilità datami dalla sclerosi, mi ha regalato un gonfiore che mi ha costretto ad eliminare un po’ di “ferraglia”. Da tempo, troppo, collo e mani sono “nudi”.

Ma un mago come me, può non averne?!? Mi sono regalato un ciondolo, o per meglio dire un amuleto, con un forte significato. Magia o meno, servirà a ricordarmi di combattere, soprattutto per proteggere me stesso.

Per quanto riguarda gli anelli, me ne entrano solo un paio, di quelli vecchi. Ho sempre paura di metterli e non riuscire più a sfilarli. Ne ho già trovati altri, più grandi ed aperti. Quelli chiusi, invece, posso sempre farli tagliare. Un po’ di gonfiore, a causa del caldo o dell’umidità, è sempre dietro l’angolo.

La disabilità non è sinonimo di privazione. Se ci piace qualcosa, perché non gustarcela? Come al solito, cerco piccole e banali soluzioni per non “inaridire” la vita. E poi così sono ancora più stregone! 😉

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Necessità fa virtù

Per poterci muovere liberamente, noi disabili abbiamo a disposizione i parcheggi dedicati.

Le strisce sono gialle, proprio come quelle dei cassonetti dell’immondizia e già questo fa riflettere…

La zebratura serve per poter aprire lo sportello e magari montare uno scivolo. Spesso, però, ci troviamo parcheggiato qualcosa.

Ho fatto questo cartello, prendendo spunto da un’iniziativa che ho letto tempo fa. Oltre al contrassegno ufficiale, mettere anche questo sul finestrino, forse può aiutare. Forse. Staremo a vedere!

Lo potete scaricare, stampare e plastificare. Confidiamo nella gentilezza di chi lo leggerà, se lo leggerà! 🙂

Scaricate il PDF da qui: Contrassegno finestrino.pdf

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Cattiva influenza

Dopo quattro mesi chiuso in casa, finalmente riesco ad uscire. Direzione: concerto dei Garbage! Considerando l’emergenza rifiuti di Roma, capita a fagiolo. Mi accompagna mia sorella, con una delle figlie.

Dopo la solita nottata insonne, ormai l’estate la passo così, alle tre del pomeriggio arriva la badante, che mi butta letteralmente giù dal letto!

Il tempo per un caffè e subito in bagno per una doccia. Tra una cosa e l’altra, ci ho passato tutto il pomeriggio. Come al solito. Ogni tanto una pausa, magari per cenare, per poi tornarci.

Ovviamente sono uscito di casa un po’ in ritardo e mi hanno dovuto letteralmente lanciare dentro la macchina.

Essendoci mia nipote, ho potuto sfoggiare una delle mie nuove magliette. C’è scritto: “Zio. L’uomo. Il mito. La cattiva influenza”! Ovviamente, sono subito entrato nella parte, incominciando a dare “cattivi consigli”!

Sono riuscito ad uscire. Sono riuscito a vedere un gruppo che, se tornerà a Roma, lo farà tra una ventina d’anni. Sono riuscito a stare un po’ con la nipote cercando, tramite la maglietta, di rafforzarne il legame, ecc.

Una bella vittoria, devo dire. Ma a che prezzo… La fatica è stata indicibile. Per concludere la serata, tornato a casa, sono riandato in bagno, prima di una nuova nottata insonne, in preda a spasmi e mal di pancia.

Quest’anno mi sento arrivato al capolinea… Arrivato al fondo, ho cominciato a scavare. Con una pala comprata su Amazon!

Ma non mi fermo. Magari, scavando, sbucherò in Australia. Vorrà dire che ricomincerò a vivere lì. Tanto l’inglese lo so! 😉

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Spirito imprenditoriale

Mai avrei pensato di avviare un’attività tutta mia, e per di più come datore di lavoro. Ho sempre firmato i contratti come lavoratore, mai come “imprenditore”.

Ma la vita mi ha sempre insegnato che non si finisce mai di imparare, né evolvere.

Con l’aiuto del CAF, ecco quindi pronta tutta la documentazione. Una firmetta e via!

In effetti non è stato difficile. Il mio ufficio (il bagno) ce l’ho da tempo. Mi mancava solo un dipendente. La badante!

In sintesi, abbiamo fatto un regolare contratto di lavoro. Ci scherzo su, ma è un altro passo importante nella mia vita, sempre in evoluzione a causa della mia patologia.

Dopo ormai tre mesi chiuso in casa, a causa di un’influenza prima ed una spossatezza interminabile poi, mi ritrovo di fronte ad un bivio. Più che una scelta, però, vedo due modi diversi di continuare la mia vita.

Entrambe le strade hanno pro e contro. Entrambe possono essere vissute da solo o in compagnia. Non ce n’è una migliore ed una peggiore. In entrambi i casi, ci saranno cose da perdere e cose da trovare.

Questo ennesimo stravolgimento della mia vita non mi troverà impreparato ed accetterò qualsiasi cosa. Ma i dettagli, quelli importanti, li sceglierò io.

La sclerosi multipla, unita ad altre problematiche, mi hanno piegato molte volte, ma non mi fermerò, neanche stavolta!

Ah, ho già detto alla badante che può chiamarmi “capo”! 😉

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Elasticità mentale

In televisione, su canali meno conosciuti, ogni tanto mi capita di vedere programmi che spiegano come vengono costruite o riparate le cose.

Cambiano telaio a macchine d’epoca, allungano navi, costruiscono treni e roulotte, tanto per fare qualche esempio.

Espongono, oltre alle varie operazioni da compiere, anche le problematiche che si possono incontrare, cosa che capita non di rado.

Qui scatta la sfida con me stesso: cercare di immaginare i vari passi da compiere e trovare le soluzioni. Ovviamente, non essendo un ingegnere mi sfuggono tanti passaggi, ma non riesco a vedere passivamente qualcosa, qualsiasi cosa, senza osservare.

Quello che ottengo è tenere la mente allenata, aperta alle alternative ed in grado di trovare più soluzioni possibili. Va da se che, questo modo di fare, si trasferisce inevitabilmente alla vita quotidiana.

Questo costantemente allenamento mentale, mi aiuta a trovare soluzioni per vivere meglio la mia disabilità, inventare o modificare oggetti (ho già un altro paio di progetti in cantiere), modificare la carrozzina. Oltre a questo vedo la vita, ma anche e soprattutto le persone, da più prospettive, per comprenderle meglio. 🙂

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