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Anno sabbatico

Pubblicato il da Andrea

E’ passato un anno da quando sto “in vacanza” con la mia compagna. Forse, gli increduli potrebbero ancora pensare ad un anno sabbatico! Abbiamo appena festeggiato il secondo natale e capodanno insieme e siamo sempre più legati! ❤️

Certo, la mia patologia continua a farsi sentire a volte, ma stiamo creano i nostri spazi con aiuto e comprensione reciproci. Tanto Amore, l’alimentazione sana, un verticalizzatore e qualche altro accorgimento, mi stanno permettendo di riprendere in mano la mia vita, la normalità.

Sull’onda della rinascita, sto infine eliminando gran parte dei pochi vestiti che avevo portato a suo tempo, quelli che ho ancora a casa dei miei genitori (che come mi viene ricordato, non è mai stata “casa mia”) li controllerò ed eliminerò, quando riuscirò a farmeli spedire.

D’altronde, la stanza nella quale vivevo (o per meglio dire, ero rinchiuso), è diventata un magazzino. La scena eventualmente si ripete: come tanti anni fa, “il mio mondo” (cioè le mie cose ed i miei spazi) nel garage della casa al mare, è stato cancellato, rotto, buttato, sepolto. Mi chiedo come si possa voler “trattenere” una persona, che viene contemporaneamente cancellata!

L’anno che abbiamo appena passato, è l’inizio del resto della nostra vita insieme. E’ una nuova vita e questo vuol dire che il cordone ombelicale va tagliato. Il “caso” ha voluto che mi sia imbattuto su libri che parlano, tra le altre cose, di sciamanesimo. Mi sono reso conto che il passato, la malattia, mi avevano già insegnato (a mie spese) il 90% di ciò che ho letto. Ora posso chiamare le cose col loro nome, quel cordone, quel collegamento con famiglia ed antenati è, tra le altre cose, la necessità delle persone di lamentarsi e soffrire, autonomamente.

Questo si traduce, tra l’altro, nel trattenere a tutti i costi situazioni o persone. Non è mai stato il mio modo di fare ed oggi, ancora di più, chi mi vuole bloccare viene “gentilmente” allontanato. In altre parole, le persone ottengono il contrario di ciò che vogliono ma non è un problema, perché sarà sempre colpa di qualcun altro!

Con questa maggiore, ulteriore e consolidata consapevolezza, ci apprestiamo a vivere, insieme, il resto della nostra “vacanza” infinita! Il tutto, a la faccia di malpensanti ed indecisi. 😉

Introduzione al futuro

Pubblicato il da Andrea

Il 2024 è stato un anno da dimenticare. La problematica più grande è stata il susseguirsi di badanti inaffidabili e/o incapaci. Non potendo “creare” delle novità, non avevo nulla da scrivere e da raccontare sul blog. Quando le speranze erano ormai ridotte al lumicino, è arrivata la novità che cambia la vita!

Complici errori e casi fortuiti, ho cominciato a scrivermi con una ragazza! Siamo subito entrati in sintonia, un po’ su tutto. Esperienze di vita a volte simili ed a volte diametralmente opposte, ci hanno fatto giungere alle stesse conclusioni.

Decidiamo di vederci, ma abitiamo in due città diverse. Per motivi organizzativi, decido di andare io da lei. E qui iniziano i problemi.

Dal di fuori mi rendevo conto che, essendo disabile, dire “parto per incontrare una sconosciuta”, possa essere stato difficile da comprendere dagli altri ma io so chi sono, so cosa voglio e non mi fermo. Conscio delle difficoltà oggettive e di dover uscire da una quasi decennale comfort zone sempre più stretta, la difficoltà maggiore è stata contrastare le paure di chi avrebbe preferito continuare a vedermi in una “prigione dorata”, di fatto ostacolarmi per potermi “controllare” per il mio bene e, a mio avviso, per la propria “lavata di coscienza”.

Il viaggio è stato allucinante: posto in aereo cambiato, volo in ritardo, lanciato tra i sedili stretti sono solo alcune delle cose che mi sono successe. In ritardo e stremato, ma sono sopravvissuto. Quell’abbraccio tra lei e me al mio arrivo, ci ha ripagati di tutte le attese e le paure.

Ad oggi, continuiamo a confermarci i nostri sentimenti quotidianamente ed a progettare il nostro futuro insieme. Non mancano le difficoltà logistiche ovviamente, ma affrontiamo tutto con una risata che esorcizza sfortuna ed eventuali male lingue.

In questi pochi mesi sono successe tante cose che racconterò prossimamente, questo post è un’introduzione. Il punto cardine è la volontà, che è il primo atto magico. Dovrò imparare nuovamente a vivere e sarà dura, ma la vita mi ha costretto a rendere incrollabile la mia volontà.

Resoconto?

Pubblicato il da Andrea


Non credo di aver mai sentito dire “uh quanto mi dispiace che l’anno sia finito, è stato così bello”! Tutti sempre a lamentarsi dell’anno appena passato. Ma sarà vero?

Per quanto mi riguarda, l’anno scorso sono uscito di casa solo un paio di volte, ho avuto, ed ho tutt’ora, gravi problemi e carenze con l’assistenza alla persona, le mie relazioni interpersonali sono solo telefoniche, ecc.

Visto così, non è stato un buon anno, ma mi sono stufato di praticare quello che mi sembra essere lo sport nazionale, cioè lamentarsi. Non è possibile che, in tutto questo tempo, non ci sia nulla da poter interiorizzare.

A livello globale, è innegabile che la situazione non sia buona, ma a livello personale? Sento dire troppo spesso l’esposizione “speriamo che” e non mi piace.

Posso sperare che domani non piova, perché non ho nessun potere decisionale sul tenpo atmosferico, ma non posso farlo se in ballo c’è qualcosa che posso gestire, anche solo parzialmente.

Se il proverbio dice “aiutati che dio ti aiuta”, non vuol dire, forse, che dobbiamo essere noi per primi a fare le cose? Solo in questo caso, può arrivare il conseguente “aiuto divino” o ricompensa. Diventa, se mai, difficile estromettere chi, volontariamente o inconsapevolmente, ci rema contro.

Tornando, quindi, al resoconto di fine anno, è possibile che sarebbe potuto andare meglio, se solo avessimo fatto qualcosa? E quel “qualcosa” non potrebbe essere stato il cercare il lato positivo e l’inserimento in ogni evento?

Ho incrociato il cammino, o forse dovrei dire la stasi, di qualche “caso umano”, ma questo mi ha insegnato ad essere ancora piu attento ad alcuni dettagli. Ho potuto anche, di conseguenza, apprezzare persone dal “cuore d’oro”.

Quindi no, non è stato un anno scintillante, tutt’altro, ma preferisco pensare alla consapevolezza che ho guadagnato. Certo, sapere perché alcune cose siano bloccate e non si riescano a sbloccare non fa piacere, ma almeno so che devo vederle in modo diverso, almeno per ora…

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Scatti accidentali

Pubblicato il da Andrea

Prendendo lo smartphone con le mani che mi ritrovo, a volte scatto foto per errore. Il pulsante laterale per la fotocamera, aiuta ulteriormente!

Ogni tanto, devo dire, ne esce qualcuno interessante. Tra lenzuola, angoli di scrivania o pantaloni, tutto rigorosamente mosso e sfuocato, qualcosa di irriconoscibile prende forma.

Forse è una nuova e personale forma d’arte?!? Sicuramente è qualcosa di astratto che piega la monotonia quotidiana quando trovo, magari a distanza di giorni, questi scatti.

In ogni caso, se vista dal verso giusto, equivale a trasformare un problematica, le mie mani maldestre, in qualcosa di leggero, invece di piangersi addosso. Ogni cosa, vista dal verso giusto, può trasformarsi in un’opportunità.

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Campagna sottoscrizioni

Pubblicato il da Andrea

Ho pubblicato gli ultimi post senza foto, non ne avevo di recenti da utilizzare e mi sembrava assurdo non poter pubblicare, per questo motivo. Ho voluto “rischiare” e, come preventivato, il numero di visualizzazioni si è ridotto molto. Ma condivido pensieri, ragionamenti, non “tettorali e lardominali” che hanno bisogno di un riscontro visivo!

Gli assurdi algoritmi dei vari social danno priorità ad una foto, meglio se con una scritta, anziché ad un semplice testo. Anche i più attenti ed assidui followers, per questo motivo, non hanno visualizzato i post. Allontanarmi dai soliti social e non comportandomi come vogliono loro, mi ha fatto diventare quasi invisibile, ma non me ne pento. Non ho mai seguito gli schemi, non vedo perché dovrei cominciare proprio ora.

Il blog dà la possibilità di iscriversi alla mailing list, questo permette di ricevere un’email di notifica quando pubblico qualcosa. Si ha così la certezza, anziché la speranza, di essere informati. E per i Like ed i commenti?!? Non ci sono scuse, potete metterli direttamente lì, anche anonimamente!

Se il mio interesse fosse solo “numerico”, potrei inserire nella lista, autonomamente, tutti gli indirizzi email che conosco, più quelli che leggo in chiaro tra i destinatari dello spam che ricevo. Voglio, invece che l’eventuale sottoscrizione sia una scelta, non ho bisogno di “allisciare” il mio ego. Quindi iscrivetevi!

Di norma, si inizia a scrivere un blog per sé stessi. Nel mio caso, si aggiunge la voglia di condividere i pensieri, farli crescere, magari nutriti dai pensieri altrui. Potrebbe essere quindi un inaspettato aiuto, una fonte di ispirazione o chi sa cos’altro, per tutti. Il mio unico piacere è vedere il numero di accessi agli articoli. Questo, nel mio immaginario, significa che i miei pensieri sono stati letti e, magari, apprezzati.

Accantonando la, seppur remota, possibilità che io scriva stupidaggini (!), con più di 1200 follower, ricevere solo cinque “pollicioni” (quattro dei quali sono di parenti!), vuol dire che qualcosa non va. Voglio spezzare l’ennesimo anello della catena e chiedo a voi un aiuto. Chi mi seguirà?!? Coraggio, iscrivetevi in massa, ditelo anche agli amici! Lo so che vi fa piacere!

… Vi fa piacere, vero?!?

… Ma si che vi fa piacere… 😉

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Frutti proibiti

Pubblicato il da Andrea

L’anno era iniziato bene, avevamo trovato una cooperativa per l’assistenza ma, nel giro di poco tempo, la situazione si è rivelata ben altra. Ad oggi stiamo ancora cercando una soluzione.

Su questa problematica di fondo, si sono sviluppati tanti altri pensieri, incentrati principalmente su cosa sia realmente importante. Questa società ormai in tilt ha fatto nascere in me, o per meglio dire ha rinvigorito, la necessità di liberarmi dall’egoismo, lo scarico di responsabilità ed il guadagno a tutti i costi, per esempio. Sono concetti che non mi sono mai appartenuti, ma possono essere scomodi “regali” di chi ha incrociato il nostro cammino.

Nel mio mondo, ad oggi delimitato dalle mura della mia stanza, continuo a vagliare pensieri e cose. Ciò che non posso usare, di fatto non mi serve. Cose come la Wii, ad esempio, ha regalato ore di risate alle nipotine ed a me ma, attualmente, giace inutilizzata sulla mensola e la eliminerò. Destinerò quello “spazio” a qualcosa di nuovo, che sia esso un oggetto, un pensiero, una persona.

Questo lungo periodo di incertezze mi ha anche fatto perdere di vista il blog. Questo si aggiunge al fatto che, non uscendo e non vedendo cose e persone, ho poco da raccontare, se non i momenti di introspezione.

Per motivi di visibilità, ero stato “costretto” ad accoppiare una foto personale ad ogni post. Ormai, un testo non viene più letto se non assume la forma di foto, o meglio ancora di meme. Se poi è al di fuori dei soliti social, anche notizie come il ritrovamento dell’elisir di vita eterna, passerebbe inosservato.

Facendo una rapido calcolo, testo meno foto uguale oblio. Ma perché queste “abitudini” dovrebbero impedirmi di esprimere i miei pensieri? Seguendo il semplice ed intramontabile mantra “pensa fuori dagli schemi”, avevo pagato (e pago tuttora) il dominio “sonoabilediversamente.com” e la relativa cancellazione della pubblicità, per la gioia di tutti.

Non avendo attualmente assistenza, farmi le foto a tema mi risulta praticamente impossibile. Ho provato a farmi dei selfie ma, a parte la fatica, francamente non mi ci riconosco più. Anche le nipotine, che ho coinvolto in passato, hanno ricominciato la scuola e non sono più disponibili. Per ora, ho deciso di usare dei semplici sfondi colorati, per poter pubblicare sui social.

All’epoca, sempre per avere più visibilità, ho attivato la pubblicazione automatica dei nuovi post, sulla pagina Facebook. Ho fatto anche della pubblicità raddoppiando i “mi piace” ma, di fatto, non i lettori. Alla fine, ho ottenuto solo il blocco dell’account pubblicitario, ma non le notifiche che mi suggeriscono di fare pubblicità!

Sono dell’Ariete, voglio tutto e subito e ci arrivo a testa bassa. Nonostante l’aspetto rockettaro, ho un’anima punk che va diretta al punto. La sclerosi mi ha ulteriormente spinto verso la ricerca delle cose semplici ed essenziali eliminando, a brutto muso se serve, ciò che ostacola “il naturale fruire delle cose”.

Ho incrociato le vite di varie persone, pur restando chiuso in camera. Ho focalizzato l’attenzione sui comportamenti tossici. Ho notato sempre più negatività, schemi mentali ottusi, vite vissute in un passato talmente presente da inibire il futuro.

Bene, ho buttato giù un po’ di pensieri, condividendoli con voi. Ogni frase potrebbe essere esaminata e sviscerata singolarmente, in effetti. Al momento li considero rami di un albero ben più grande. Chi mi aiuta a coglierne i frutti? 🙂

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Dieci decimi

Pubblicato il da Andrea

Uno dei primi regali della sclerosi fu la neurite ottica all’occhio destro. Da ormai una ventina d’anni vedo una bella ombra bianca al centro della visuale, che mi da vari fastidi.

È inutile dire che il neurologo tergiversò sulla cura, facendomi prendere del cortisone (con iniezione nel cono oculare), ormai inutilmente, dopo un anno. Ma questa è un’altra storia.

Fino ad allora ho sempre avuto dieci decimi, o forse anche undici, ad entrambi gli occhi. Dopo la neurite, mi sono sempre divertito dicendo che, da un occhio solo, ma ci vedevo benissimo!

Il mio voler vedere sempre il lato positivo, ha trasformato in motivo di orgoglio il fatto che, come il dio Odino, io abbia “barattato” l’occhio destro con qualcosa di superiore. In effetti, il terzo occhio non è mai stato così attento come ora.

Ad oggi, cinque anni di clausura aggiunti all’età, mi hanno costretto ad usare un paio di occhiali da battaglia. Scelti rigorosamente dalla nipotina (la grande)!

A seconda della stanchezza, tolgo e metto gli occhiali. Il problema è che se sono tanto stanco da doverli usare, sono altrettanto stanco per alzare le braccia e metterli!

Insomma, a conti fatti, ora sono un figo intellettuale, al bisogno!

P.S. Nel frattempo ho fatto la barba! 😉

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Trova l’intruso

Pubblicato il da Andrea

Al momento, il mio obbiettivo è ricominciare da zero, per poter puntare al prossimo. Ma a zero ci devo arrivare!

Da molto sto sistemando le mie cose e spesso, nel tragitto da una scatola e l’altra, qualcosa “scivola” nel secchio della spazzatura. Ci si rende conto di quante cose “uh che carino” non sono mai servite a nulla, se non a buttare soldi. L’idea, poi, di provare a monetizzare è, per l’appunto, solo un’idea.

In tutto questo ci finiscono anche i vestiti. Il mio corpo non mi consente più di mettere, per esempio, tanti bei maglioncini, magari a collo alto, che mi stavano tanto bene. Ormai la parola d’ordine è praticità, quindi piazza pulita anche di questi.

Ma non mi preoccupo, perché pur immaginandomi con una bella camicia (rigorosamente abbottonata da altri), quel bel maglioncino con la chiusura lampo, benché “sportivo”, non mi impedirà di essere il figo che sono diventato (modestamente)! 😉

Se nonostante gli aiuti mi manca la forza, cerco di sistemare almeno i dati nel computer. Tra un videogioco e l’altro, lo ammetto! È vero che un hard disk non si gonfia quando si riempie, occupa sempre lo stesso spazio, ma è anche vero che non si trovano più le cose!

Pulisci di qua, sposta di là, ho ritrovato queste foto. Avrei potuto cancellarle o ritoccarle, ma “l’intruso” nello sfondo fa parte della mia vita ormai da tempo. Anche questo rientra in un più ampio discorso di accettazione, adattamento, ricostruzione.

La strada per la “tabula rasa” è ancora lunga ma, nel frattempo, mi faccio una risata dicendo “trova l’intruso”! 😉

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Pannolino

Pubblicato il da Andrea

“Sembrava soltanto ieri che andavi in giro col pannolino!”

No no, era proprio ieri! La sclerosi ti dà anche problemi intestinali ed a questi ci devo aggiungere anche la perdita di sensibilità. Quindi la domanda più frequente è: l’avrò fatta tutta?!?

Questo mi ha costretto, a volte, ad usare il pannolone quando esco. Sicuramente più che per paura che per una reale necessità, ma vivere nell’incertezza non è piacevole. È il piano B per quando “non succede, ma se succede…”!

Ne risulta che tra sacca per le urine, pannolone, pantaloni, sono praticamente blindato. Rimetterò il portabottiglie sulla carrozzina e diventerò un’entità autosufficiente, altro che fantascienza!

Certo, posso scordarmi anche il più piccolo barlume di passionale e trasgressiva intimità, però vuoi mettere le risate?!? 😉

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Multitasking

Pubblicato il da Andrea

Quando una malattia ti priva di gran parte delle tue possibilità, o ti reinventi o soccombi. Di fatto, per via delle tue stesse scelte. Che poi, anche non scegliere è di per sé una scelta, ma questo è un altro discorso.

Se da una parte, quindi, cerco di trovare modi alternativi per fare le cose, dall’altra cerco di rendermi utile nei pochi modi che conosco e che sono ancora attuabili.

Il principale è sicuramente l’assistenza informatica. Non cerco più clienti da tempo, ma mi sono rimasti amici e parenti!

Capita quindi di trovarmi in situazioni come questa, tra installazioni, migrazione e recupero dati, ricerca di aggiornamenti, ricerche ed acquisti online, pagamento di bollette, ecc.

Quando c’è il rischio di sentirsi inutili o di essere di peso agli altri, questo diventa il mio modo per rimanere un componente attivo, anche se poco, della famiglia. 🙂

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