Ninna nanna

Mi son messo a letto. Alle 2 sono riuscito a fare pipì (non riesco a dormire con la vescica piena). Quella puttana di una zanzara non mi pizzica ma mi vola costantemente intorno all’orecchio, che pare di stare a Vallelunga. Alle 4, preso dalla disperazione, decido di alzarmi ma un attimo prima di mettere i piedi per terra va via la corrente. E ritorna. E se ne rivà. E gli allarmi di tutto il vicinato iniziano a suonare. Riesco ad alzarmi e mi metto al PC per un’oretta. Sto per rimettermi a letto alle 5.30 e se ne rivà la corrente un attimo prima di “saltarci” sopra. Torna la corrente e ricomincia la zanzara. Alla fine ci sono riuscito, a dormire… Ma la sfiga è considerata una disabilità?!? P.S. La zanzara mi ha punto alle 13.45. Sul piede! 🙂

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Mettiamoci la faccia

Ho dato vita a questo blog per impegnare il tempo, per fare introspezione, per condividere le mie esperienze nella speranza che possano aiutare qualcuno ed è nato un po’ per gioco, un po’ per sfida. Il buttarmi a capofitto in qualcosa di nuovo e sconosciuto mi ha già dato delle soddisfazioni. Sto imparando cose nuove, applicazioni, strategie, perché non ho mai perso il vizio di trovare gli insegnamenti in ogni cosa. Questa mia abitudine si revela fondamentale oggi più che mai, perché tenere il cervello occupato tanto quanto il fisico, può fare la differenza quando si vive in un corpo che vuole funzionare al 30%. A questo punto, per rendere il tutto più vivo e personale, non mi rimane che accettare un consiglio, e cioè mettere delle mie foto nei post, invece di quelle che ho utilizzato fin’ora. In fin dei conti è giusto, parlo di argomenti anche intimi e quindi perché non metterci la faccia? Il prossimo passo sarà, se ci riesco, fare dei podcast! 😉

In foto: una mattina del 2013, appena alzato e spettinato!

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La sedia elettrica

Concerto finito. Sto aspettando che la mia compagna esca dal bagno. Una bambina, tenuta per mano dal papà, mi saluta sorridendo da lontano. Ricambio entrambi mentre iniziano ad avvicinarsi all’uscita venendo verso di me. Quando mi sono ormai vicini, li raggiunge anche la madre seduta su una carrozzina a motore. La bambina mi punta di nuovo ed indicandola, con  sguardo orgoglioso mi dice: “Mamma ha la sedia elettrica”! Ci siamo guardati tutti ed abbiamo iniziato a ridere, anche se la madre non sembrava essere poi così contenta! In effetti il ragionamento della bimba era impeccabile e logico: se la se la mia sedia era ad autospinta, la madre evidentemente più tecnologica, ne aveva una elettrica! Beati i bambini che non conoscono le assurdità e le atrocità degli adulti. Noi dovremmo recuperare quella semplicità ed impedire loro di perderla. 🙂

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Riassumendo Marzo…

Scrivo questo post veloce per darvi il link a tutti gli articoli dello scorso Marzo, mese di inizio di questo blog. Per chi se li fosse persi e non, fatemi sapere che ne pensate e condividete, se vi piace ciò che leggete! 🙂

https://sonoabilediversamente.wordpress.com/2017/03/

Un saluto nel buio

Alla mostra su David Bowie a Bologna, fantastica ed indimenticabile, arrivato all’ultima sala ho avuto un piacevole incontro. Girando attorno ad una grande bacheca al centro della stanza, quasi per nulla illuminata, mi sono trovato di fronte un ragazzo della mia età, anche lui in carrozzina. Entrambi vestiti di nero su carrozzine nere, nel buio, ci siamo guardati e messi a ridere. Il nostro ingombro, in mezzo a tutta quella gente, era evidente! Abbiamo entrambi accennato un saluto col capo, c’era musica in sottofondo che impediva il dialogo, e ci siamo superati continuando il nostro giro. È stato molto bello poter avere un comportamento così “normale” con uno sconosciuto. Non è stato dettato da un improvviso spirito di “cameratismo”, essendo noi due gli unici ruotanti in una sala piena di bipedi, ma da un momento di ilarità generato da quella situazione così improbabile da diventare possibile! La mia compagna mi ha poi raggiunto sorridendo anche lei, mentre quel ragazzo e stato raggiunto dalla sua. Ci siamo persi di vista nel corridoio che portava all’uscita. Peccato, magari saremmo potuti diventare, tutti e quattro, buoni amici! 🙂

In foto: un dettaglio della mostra.

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    Gambe 1 – Pantaloni 2

    In una fila, passa davanti a me un signore anziano con le stampelle ed una gamba sola. La tuta, per metà è vistosamente vuota e ciondolante. Tra me e me mi sono detto che al posto suo avrei tagliato la tuta, così non avrei avuto il problema di infilarmela al contrario! Il mio umorismo, un po’ inglese ed un po’ cinico, mi ha fatto fare un sorriso ma anche riflettere. Quel signore, magari, aveva quella tuta perché tutti gli altri pantaloni erano da lavare o perché non aveva accettato la perdita della gamba o per chissà quale altro evento più o meno traumatico. A prescindere dal perché e dal percome, ognuno di noi reagisce in modo diverso ad analoghi episodi della vita realmente avvenuti o anche solo ipotizzati. Personalmente li affronto cercando il lato comico e gli insegnamenti, ma non sempre è così. Bisogna avere l’umiltà per non giudicare, non denigrare, non fermarsi alle apparenze. 🙂

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    Punti di vista

    Mi è capitato più volte, parlando con sconosciuti, di dover rispondere alla domanda sul perché fossi in carrozzina. Nulla di strano direi, se non fosse per il punto di vista che genera la domanda. Un bambino, ad esempio, mi chiede “perché stai seduto” partendo da un punto di vista non strutturato o stereotipato. Ma i “grandi” sono il massimo! Chi ha la moto mi ha chiesto se avessi avuto un incidente con la moto, il fissato di automobili se ne avessi avuto uno con la macchina, il militare se fossi invalido di guerra, un sub pensava fossi andato a sbattere contro un relitto a causa di un’onda anomala, un paracadutista pensava ad un incidente col paracadute, e chi ne ha più ne metta! Insomma, è facile guardare le cose dal proprio punto di vista, senza magari avere la voglia di contemplare altre possibilità, com’è altrettanto facile fare una domanda dando per scontata la risposta, o non ascoltarla affatto. Forse dovremmo tutti, disabili e non, aprire un po’ la mente. Come fanno i bambini. 🙂

    P.S. È vero, la storia del relitto e del paracadute me la sono inventata, ma il resto no! 😉

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    Piacere, Alessandro

    Un pomeriggio, al supermercato, la mia compagna ed io arriviamo agli scaffali della pasta surgelata per scegliere dei cannelloni. Nello stesso reparto c’era una mamma assorta nella ricerca ed il figlio, di circa 8 anni. E proprio lui, un dolcissimo bambino con un paio di occhiali spessi e le orecchie un po’ a sventola, mi inizia a guardare. Gli faccio un sorriso e lui mi chiede: “ma perché sei seduto? Cos’hai?”. Gli spiego che una malattia non mi fa camminare e da lì parte una breve ma stimolante conversazione. Nel mentre la mamma, che evidentemente ci aveva notato, imbarazzatissima guardava altrove mentre la mia compagna ci osservava compiaciuta. Alla fine di questa breve conversazione il bambino mi allunga la mano e mi dice: “piacere, Alessandro”. Stringendogli la mano mi sono presentato anche io. Richiamato dalla madre è andato via. Anche noi abbiamo continuato la spesa, commentando l’accaduto. 🙂

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    Auguri!

    Un post veloce veloce per fare gli auguri di buona pasqua, Pasqua, la domenica dopo il plenilunio di primavera, un giorno dove si mangia, una rottura di scatole… Insomma, a prescindere da quale nome e/o significato gli diate, buone feste!

    … E badate che lo potete chiamare in tanti modi e dargli diversi livelli di importanza, ma state parlando sempre dello stesso giorno. Strano come punti di vista differenti, addirittura contrastanti, a volte siano tutti giusti e portino alla stessa conclusione!

    Se vogliamo fare un parallelismo con le varie disabilità, uno stesso sintomo può essere sopportabile per alcuni, ma può non esserlo per altri. Al di là di aiuti e consigli, una situazione estrema può portare a decisioni estreme. Possiamo solo dare un eventuale punto di vista, ma non giudizi. Meditate gente! 🙂

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    Un tecnico informatico con la sciarpa

    Che lavoro faccio? Il programmatore, il grafico, l’insegnante, il sistemista, l’assemblatore, insomma tutto quello che si può fare con un computer.  Poi arriva la sclerosi multipla, che negli anni  ti accompagna verso la sedia a rotelle, la rinuncia al lavoro e tanto mal di schiena. Cominciata con non poca fatica la fisioterapia, considerando che anche i lavoretti saltuari a casa scarseggiavano, mi sono messo a cercare un passatempo per tenermi attivo. Prendendo spunto dalla mia compagna, mi sono comprato un telaio per tessitura a mano e mi sono messo a fare sciarpe! Si chiama rimettersi in gioco, non mollare, reinventarsi, adattarsi alla vita. Con la lentezza di un bradipo la sciarpa cresce; tra un po’ di movimento e tante pause, molta introspezione e buona musica. Non diventerà una vera fonte di guadagno ma va bene così. Sintetizzando: tu sclerosi mi blocchi una strada, ma io sono come le formiche, ne troverò sempre un’altra per arrivare alla mollica! 😉

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