Cento per cento

Pubblicato il da Andrea

Ho partecipato ad una conversazione nella quale è stata posta una domanda parlando di sport, ma anche di vita quotidiana: Qualcuno si è chiesto se sia meglio non avere, ad esempio, le gambe o avere la sclerosi multipla? La mia considerazione è la seguente: una persona disabile, che per esempio abbia subito un’amputazione, ha il 60% del corpo e,  può allenarlo per sfruttarlo al 110%. Noi malati di sclerosi multipla invece, abbiamo il 100% del corpo, ma  riusciamo ad utilizzarlo per il 30% della sua potenzialità. E’ ovviamente una conclusione generica, quasi affrettata, che non tiene conto degli aspetti psicologici, ma che può servire per capire quanto possano essere diverse le varie disabilità. Se questo può servire ad un “abile” per capire una situazione, può anche far capire ad un disabile che può comunque vivere. Il proverbio dice: “chi non ha buone gambe ha buona testa”! O forse diceva il contrario… 😉

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    Il secchio blu

    Pubblicato il da Andrea

    Forse il mio post precedente può essere sembrato fine a se stesso, ma in realtà nasconde ed introduce un discorso direi importante. Spesso mi capita e, non credo di essere l’unico malato di sclerosi multipla a farlo, di lamentarmi di cose “stupide” come una zanzara, la corrente che se ne va o altro. Il motivo in realtà ha una sua spiegazione. Per esempio, il mio precario equilibrio si basa principalmente su ciò che vedo. Una lucina, basta anche il led del televisore, mi aiuta a trovare la mia posizione nello spazio nel buio. Normalmente quindi, gestisco ogni problematica del mio corpo, adattando attivamente e consapevolmente il mio modo di fare. Un blackout è, di contro, una situazione esterna per la quale non posso fare quasi nulla. Un imprevisto “normale” può diventare una tragedia. A peggiorare la situazione, a volte, si aggiungono parenti, amici, colleghi di lavoro ecc. che non capiscono queste dinamiche, tipiche della S.M. e, si arrabbiano con noi malati. Per fortuna non è il mio caso, ma purtroppo ho potuto parlare con molte persone, troppe, che vivono questa situazione. Di esempi se ne potrebbero fare a centinaia, ma spero che già uno solo possa “insinuare il dubbio” in tutte quelle persone che ci contestano d’esser lamentosi.  Suggerirei anche a noi di ascoltare il corpo e dargli voce, spiegando in modo semplice queste dinamiche. Chi sa che non si trovi un “accordo”! 🙂

    P.S. La nottata è passata ascoltando un rumore proveniente dalla strada, simile ad un grosso rubinetto che perde, che ogni 2 secondi fa la goccia, che cade in un secchio di plastica (blu, col manico verde)…

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    Ninna nanna

    Pubblicato il da Andrea

    Mi son messo a letto. Alle 2 sono riuscito a fare pipì (non riesco a dormire con la vescica piena). Quella puttana di una zanzara non mi pizzica ma mi vola costantemente intorno all’orecchio, che pare di stare a Vallelunga. Alle 4, preso dalla disperazione, decido di alzarmi ma un attimo prima di mettere i piedi per terra va via la corrente. E ritorna. E se ne rivà. E gli allarmi di tutto il vicinato iniziano a suonare. Riesco ad alzarmi e mi metto al PC per un’oretta. Sto per rimettermi a letto alle 5.30 e se ne rivà la corrente un attimo prima di “saltarci” sopra. Torna la corrente e ricomincia la zanzara. Alla fine ci sono riuscito, a dormire… Ma la sfiga è considerata una disabilità?!? P.S. La zanzara mi ha punto alle 13.45. Sul piede! 🙂

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    Mettiamoci la faccia

    Pubblicato il da Andrea

    Ho dato vita a questo blog per impegnare il tempo, per fare introspezione, per condividere le mie esperienze nella speranza che possano aiutare qualcuno ed è nato un po’ per gioco, un po’ per sfida. Il buttarmi a capofitto in qualcosa di nuovo e sconosciuto mi ha già dato delle soddisfazioni. Sto imparando cose nuove, applicazioni, strategie, perché non ho mai perso il vizio di trovare gli insegnamenti in ogni cosa. Questa mia abitudine si revela fondamentale oggi più che mai, perché tenere il cervello occupato tanto quanto il fisico, può fare la differenza quando si vive in un corpo che vuole funzionare al 30%. A questo punto, per rendere il tutto più vivo e personale, non mi rimane che accettare un consiglio, e cioè mettere delle mie foto nei post, invece di quelle che ho utilizzato fin’ora. In fin dei conti è giusto, parlo di argomenti anche intimi e quindi perché non metterci la faccia? Il prossimo passo sarà, se ci riesco, fare dei podcast! 😉

    In foto: una mattina del 2013, appena alzato e spettinato!

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    La sedia elettrica

    Pubblicato il da Andrea

    Concerto finito. Sto aspettando che la mia compagna esca dal bagno. Una bambina, tenuta per mano dal papà, mi saluta sorridendo da lontano. Ricambio entrambi mentre iniziano ad avvicinarsi all’uscita venendo verso di me. Quando mi sono ormai vicini, li raggiunge anche la madre seduta su una carrozzina a motore. La bambina mi punta di nuovo ed indicandola, con  sguardo orgoglioso mi dice: “Mamma ha la sedia elettrica”! Ci siamo guardati tutti ed abbiamo iniziato a ridere, anche se la madre non sembrava essere poi così contenta! In effetti il ragionamento della bimba era impeccabile e logico: se la se la mia sedia era ad autospinta, la madre evidentemente più tecnologica, ne aveva una elettrica! Beati i bambini che non conoscono le assurdità e le atrocità degli adulti. Noi dovremmo recuperare quella semplicità ed impedire loro di perderla. 🙂

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    Taggare, che passione!

    Pubblicato il da Andrea

    Un importante strumento dei Social è l’hashtag, un’etichetta che rappresenta il contenuto dei post. E’ quella parola preceduta dal simbolo cancelletto. Va usato saggiamente secondo me, ma con un po’ di “malizia” può attirare qualche pollicione in più! Ed ecco che un post scritto da una persona in #carrozzina come me alla quale piacciono le #moto, che parla con i #bambini che gli chiedono perché stia in #sediaarotelle, che va ai #concerti perché gli piace la #musica, ecc, ottiene mi piace da, in ordine: tre negozi online di accessori per motociclisti, due personal trainer, una sala massaggi, una fabbrica di sedie a rotelle, un negozio di prodotti per il bagnetto dei bambini, una orientale che si fa legare al soffitto mezza nuda, un organizzatore di eventi, un’autoscuola, ecc. Per un disabile in carrozzina è una conquista! Tutto lecito, ci mancherebbe, è il gioco della “rete”! Ma poi mi chiedo quante di queste persone apprezzano il lavoro, o per meglio dire la passione, di un disabile che, attraverso due righe ed un sorriso, vuole dare uno spunto di riflessione e magari un aiutino… 🙂

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    Riassumendo Marzo…

    Pubblicato il da Andrea

    Scrivo questo post veloce per darvi il link a tutti gli articoli dello scorso Marzo, mese di inizio di questo blog. Per chi se li fosse persi e non, fatemi sapere che ne pensate e condividete, se vi piace ciò che leggete! 🙂

    https://sonoabilediversamente.wordpress.com/2017/03/

    Un saluto nel buio

    Pubblicato il da Andrea

    Alla mostra su David Bowie a Bologna, fantastica ed indimenticabile, arrivato all’ultima sala ho avuto un piacevole incontro. Girando attorno ad una grande bacheca al centro della stanza, quasi per nulla illuminata, mi sono trovato di fronte un ragazzo della mia età, anche lui in carrozzina. Entrambi vestiti di nero su carrozzine nere, nel buio, ci siamo guardati e messi a ridere. Il nostro ingombro, in mezzo a tutta quella gente, era evidente! Abbiamo entrambi accennato un saluto col capo, c’era musica in sottofondo che impediva il dialogo, e ci siamo superati continuando il nostro giro. È stato molto bello poter avere un comportamento così “normale” con uno sconosciuto. Non è stato dettato da un improvviso spirito di “cameratismo”, essendo noi due gli unici ruotanti in una sala piena di bipedi, ma da un momento di ilarità generato da quella situazione così improbabile da diventare possibile! La mia compagna mi ha poi raggiunto sorridendo anche lei, mentre quel ragazzo e stato raggiunto dalla sua. Ci siamo persi di vista nel corridoio che portava all’uscita. Peccato, magari saremmo potuti diventare, tutti e quattro, buoni amici! 🙂

    In foto: un dettaglio della mostra.

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      Gambe 1 – Pantaloni 2

      Pubblicato il da Andrea

      In una fila, passa davanti a me un signore anziano con le stampelle ed una gamba sola. La tuta, per metà è vistosamente vuota e ciondolante. Tra me e me mi sono detto che al posto suo avrei tagliato la tuta, così non avrei avuto il problema di infilarmela al contrario! Il mio umorismo, un po’ inglese ed un po’ cinico, mi ha fatto fare un sorriso ma anche riflettere. Quel signore, magari, aveva quella tuta perché tutti gli altri pantaloni erano da lavare o perché non aveva accettato la perdita della gamba o per chissà quale altro evento più o meno traumatico. A prescindere dal perché e dal percome, ognuno di noi reagisce in modo diverso ad analoghi episodi della vita realmente avvenuti o anche solo ipotizzati. Personalmente li affronto cercando il lato comico e gli insegnamenti, ma non sempre è così. Bisogna avere l’umiltà per non giudicare, non denigrare, non fermarsi alle apparenze. 🙂

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      Punti di vista

      Pubblicato il da Andrea

      Mi è capitato più volte, parlando con sconosciuti, di dover rispondere alla domanda sul perché fossi in carrozzina. Nulla di strano direi, se non fosse per il punto di vista che genera la domanda. Un bambino, ad esempio, mi chiede “perché stai seduto” partendo da un punto di vista non strutturato o stereotipato. Ma i “grandi” sono il massimo! Chi ha la moto mi ha chiesto se avessi avuto un incidente con la moto, il fissato di automobili se ne avessi avuto uno con la macchina, il militare se fossi invalido di guerra, un sub pensava fossi andato a sbattere contro un relitto a causa di un’onda anomala, un paracadutista pensava ad un incidente col paracadute, e chi ne ha più ne metta! Insomma, è facile guardare le cose dal proprio punto di vista, senza magari avere la voglia di contemplare altre possibilità, com’è altrettanto facile fare una domanda dando per scontata la risposta, o non ascoltarla affatto. Forse dovremmo tutti, disabili e non, aprire un po’ la mente. Come fanno i bambini. 🙂

      P.S. È vero, la storia del relitto e del paracadute me la sono inventata, ma il resto no! 😉

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