Sono abile, diversamente.

E con la gioia di un bambino (come quelli in foto), vi faccio tanti auguri di buona abbuffata a Pasqua e buona digestione a Pasquetta! 🙂

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Arriviamo a destinazione, a casa di un’amica. Passiamo il cancello e, parcheggio sulla leggera salita di fronte al portone. La mia compagna scende, tira giù la mia carrozzina e va a suonare alla porta. Dlin dlon! “Ciao! Ciao! Amore! Tesoro! Ti trovo bene! Pure io te! Come stai? Ma come stai tu!”. Durante questo momento di ricongiungimento e gaudio, decido di fare da solo, metto fuori le gambe e sistemo la carrozzina per scendere dalla macchina. Un saltino e via, facile come sempre, se non fosse per il fatto che sto in salita, sulla ghiaia! In quel preciso istante le giubilanti si girano dalla mia parte, proprio mentre, da seduto, perdo l’equilibrio e cado all’indietro dando una bella e sonora capocciata per terra! Dietro lo sportello non vedono più la mia faccia sorridente, ma bensì la suola delle mie scarpe! Dopo un attimo di smarrimento ed il grido di rito a braccia alzate (il loro), arrivano i soccorsi. Per fortuna non è successo nulla e, dopo aver controllato di essere tutto intero e, chiusa la macchina, siamo entrati in casa.
Che botta!
Mettiamola così, possiamo fare tutto, ma una supervisione ed un po’ di assistenza in situazioni che non conosciamo, credo siano cosa saggia! A distanza di tempo, ho scoperto sostituendo lo schienale, di aver piegato i tubi della carrozzina (vedi foto). Ecco perché stavo tutto storto! Date sempre una controllata alla carrozzina per evitare sorprese. 🙂

P.S. Tutto questo è successo un paio di anni fa. Aggiungo questa nota perché in molti si sono preoccupati! 🙂

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Purtroppo le rinunce per noi disabili sono all’ordine del giorno. Con molte di queste si può convivere, con altre si deve, altre ancora si fanno per vivere più “facilmente”. Tutte le abitudini si modificano grazie ad ingegno e forza d’animo. Troppo spesso però, ho sentito dire “mi sono tagliato i capelli perché è più pratico” ed io stesso, per esempio, vesto sempre in tuta per questo motivo (i capelli col cavolo che me li taglio!). Purtroppo però, il passo tra praticità e “sciatteria” è breve… Grazie al mio blog però, ho conosciuto la Rolling Pants, ditta che fa vestiario per chi sta in carrozzina. Ora posso vestire meglio, cosa davvero importante per autostima ed amor proprio. Ovviamente, qualche piccola modifica talvolta è ugualmente necessaria. Per esempio, pur essendo fatti molto bene, ho dovuto modificare i pantaloni aggiungendo una zip, per poter svuotare la sacca per le urine, che uso quando esco.
Mi sono fatto queste foto quando li ho provati.
Dopo scarpe, pantaloni, porta cellulare e cinta, ora sto progettando la modifica delle camicie! 😉

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Cinque anni fa ho preso la sedia a rotelle. Camminavo ormai con gran fatica usando la stampella e non potevo più godermi un’uscita in compagnia, a causa della ridotta mobilità. Dopo averne affittata una provvisoria, ecco la mia nuova e fiammante Yoga! Fatta su misura ovviamente, ma di qualcun altro però! Dire scomoda era poco… Col passare del tempo, abituandomici, diventava sempre più piccola. Ho iniziato a smontarla e rimontarla per alzare la seduta, ma la postura migliorava di poco. Non molto tempo fa, dopo varie ricerche e conversazioni, ho capito che né il neurologo dell’epoca, né il fisiatra, né il fisioterapista, né il tecnico che mi prese le misure, né il negoziante, mi dissero che avrei dovuto usare un cuscino posturale! Ne ho fatto subito richiesta e, nel frattempo, ne ho fatto fare uno provvisorio. Ho cambiato nuovamente l’assetto e le misure della carrozzina riportandole alle origini ed ora, finalmente, sono seduto comodo! Sento il corpo che sta riprendendo mobilità. Grazie a vari filmati su YouTube (dei quali ho già parlato), ai consigli di amici ed al supporto del fisioterapista, sono ormai diventato un esperto in materia! Morale della favola? Informarsi, condividere informazioni ed ascoltare il proprio corpo! 🙂

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Devo dirlo con un po’ di orgoglio, sono il tipo di persona che si definisce “tutta d’un pezzo”. Serio, coerente, consapevole, con principi chiari, semplici ed inamovibili. Ed una rigidità muscolare che mannaggia potrei essere usato come tavola da stiro certi giorni! La sclerosi su questo non perdona e la spasticità si presenta sotto forma di rigidità e spasmi muscolari. A letto mi riempio di calci da solo quando mi giro, tanto da ferirmi le caviglie. Quando mi alzo poi, sono molto rigido. Sicuramente molti di voi staranno annuendo in questo momento. Escludendo problematiche più serie che può regalare la sclerosi multipla, la rigidità è probabilmente una delle più fastidiose. Personalmente, tanto per citare un solo esempio, mi obbliga a chiedere aiuto per scendere dalla macchina perché le gambe non si piegano.

Come al solito, l’unico modo per non soccombere è riderci su!

Quindi si, sono un uomo tutto d’un pezzo! 😉

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Rinnovo gli auguri di buone feste nel giorno dedicato a Santo Stefano, il patrono della digestione! Per far questo mi sono piegato anche io, solo per voi, a farmi selfie con i disegnini. Ne è venuto fuori uno lato inquietante di me, credo! 😉

Quindi:
– Auguri a tutti!
– A te e famiglia!
– Non mancherò!
– Baci ai pupi!

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Quando la mia compagna mi chiede di accompagnarla a “Più Libri Più Liberi” ne “La Nuvola” di Fuksas, non posso dirle di no! Arrivati a destinazione ci troviamo in una zona di guerra! Traffico bloccato su tutti e quattro i lati dell’isolato, macchine parcheggiate una sull’altra, crateri ovunque e betoniere incustodite, causa lavori in corso. Non esistono parcheggi per disabili né all’interno della struttura, né in tutte le strade limitrofe. Spendiamo un’ora abbondante a trovare un posteggio, lontanissimo dagli ingressi ed in divieto di sosta. Scesi dalla macchina, incomincia la transumanza verso la struttura, tra sanpietrini e buche, crepe e dislivelli, rigorosamente in mezzo alla strada perché i marciapiedi non hanno gli scivoli! A causa del suolo impraticabile i miei spasmi aumentano imponendoci una tappa ogni due metri. Un signore vedendoci in difficoltà si offre in aiuto per spingermi in salita. Continuiamo il “viaggio” in tre. Si tratta di un medico oncologo, già venuto con la famiglia che conosce tutte le buche, avendole prese tutte col passeggino della figlia il giorno prima! Ci racconta che nel seminterrato il parcheggio c’è, ma non è stato collaudato! Finalmente arriviamo all’entrata, saltando una fila chilometrica. Essendoci solo scale e tapisroulan, siamo costretti a passare da un’entrata laterale. Un’ascensore a scendere, uno a salire, qualche corridoio, un altro ascensore e finalmente siamo dentro, appena in tempo per seguire l’intervista cui siamo interessari. Ormai rilassati, facciamo due passi tra i pochi stand della fiera. Essendo quasi ora di chiusura, ci incamminiamo verso l’uscita e ci accorgiamo che al piano terra c’è un altro piano di fiera! Di nuovo sali e scendi con gli ascensori e, di corsa, vediamo qualche libro. Ma è ormai ora di chiusura e non possiamo fare altro che prendere un altro ascensore per uscire. Dopo aver fatto amicizia col ragazzo dell’ascensore e salutato l’agente Smith di Matrix, un signore dello staff onnipresente che incontravamo dietro ogni angolo ad indicarci la strada, finalmente usciamo. Giustamente cosa succede in una nuvola? Piove!!! Completamente impreparati, ci incamminiamo verso la macchina. Facendo un’altra strada, quella che avevo proposto anche all’andata -detto per inciso-, evitiamo i sanpietrini e finemente entriamo zuppi in macchina. Anche stavolta abbiamo avuto la nostra dose di umanità, risate e sfiga! 😉

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Il tutto comincia di sabato, quando il mal di pancia mi fa andare in bagno 5 volte. Domenica, giorno del concerto di Ara Malikian all’Auditorium, in bagno ci passo tutto il pomeriggio. Quando riesco ad uscire di casa, verso le 19, ricordo a mala pena il mio nome! 

Uffff… Ma tutta l’energia negativa del mondo non basta a fermarmi. Vado a prendere la mia compagna a casa, facendo una strada inconsueta perché nella solita ci sta il mercatino, quello che fanno una sola domenica al mese: quella! 

Di corsa in pizzeria per prendere una pseudo cena, da mangiare scomodamente in macchina. 

Già in ritardo, corriamo verso l’Auditorium prendendo tutti i semafori gialli! Spero di non aver collezionato altre multe… 

Finalmente arriviamo, ma c’è la fila alla sbarra per entrare e quella sera c’è il guardiamo più flemmatico di sempre. Dopo aver parcheggiato nel primo buco disponibile, ci fiondiamo di corsa verso la biglietteria, dove ci aspetta una coppia di amici che ci hanno gentilmente ritirato il biglietto. 

Il peggio sembra passato. 

Sembra! 

Entriamo finalmente in sala. Seconda fila, se non fosse che hanno occupato i nostri posti numeratissimi! Altra corsa alla ricerca della maschera per risolvere la questione: i ladri di poltrona non vogliono alzarsi… E non lo faranno. Dovremmo, nonostante le esigenze tecniche dovute alla carrozzina,  sederci lontani l’uno dall’altra.

Ma per fortuna,  per compensare pessime persone ne esistono fantastiche altre. Una coppia si alza dai propri posti laterali, offrendoceli e si siede in quelli per noi disagevoli poiché interni alla fila. 

Ci siamo riusciti, giusto in tempo! Il concerto inizia, appena dopo aver preso 2 imodium per bloccare i dolori. 

Ci sono solo 3 fotografi in sala e, decidono tutti di “accamparsi” accanto a noi, disturbandoci con i “click clack” delle macchine fotografiche finché  alla fine del primo pezzo, dalla galleria si sente urlare: “chiamate un medico”! Un signore si è appena sentito male, si accendono le luci ed il concerto viene interrotto. Durante l’attesa, durata una ventina di minuti, abbiamo avuto la possibilità di chiacchierare con una deliziosa coppia seduta accanto a noi. 

Soccorso il malcapitato, il concerto riprende. 

È stato molto bello e si è concluso con Malikian che, sceso dal palco suonando un pezzo di Bach col suo violino, dopo aver percorso tutta la platea, ci è passato accanto! 

A concerto finito, ci siamo riuniti con i nostri amici e la coppia appena conosciuta, per poi bere qualcosa in un locale. Il mal di pancia è durato una settimana, ma anche stavolta ce l’abbiamo fatta! Abbiamo anche rivisto degli amici e conosciuti dei nuovi! Come dico sempre io: “trasforma ogni episodio in un happysodio”! 😉

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