Questione di centimetri

Quando si vive su una carrozzina, cambiano le distanze e le misure. Soprattutto in casa. Le modifiche da fare sono tante, a seconda delle problematiche.

Una modifica utile ma costosa ed invasiva, per esempio, è abbassare gli interruttori delle luci ed alzare le prese. Per semplificare la cosa, opterei per una multipresa appesa a mezza altezza. Per quanto riguarda il gabinetto, che deve essere alto, in molti casi si può usare un rialzo.

E per chiudere la porta? Quanto è scomodo tirarla con una mano mentre si indietreggia con l’altra? E allora basta un cordino da tenda, fissato con due chiodini ai due lati della porta. L’alternativa, forse più bella da vedere ma secondo me più scomoda, è una maniglia sul lato delle cerniere.

Vi ho già parlato, poi, del ripiano scorrevole che ho fatto fare nel mobile, per la macchina del caffè. Di idee ce ne sono tante, basta ragionarci un attimo. Il confronto, come al solito, è importantissimo e ci sono associazioni specializzate nel trovare soluzioni come queste.

Nella foto sono io, o per meglio dire le mie ginocchia, in una doccia ovviamente non adattata per i disabili! 🙂

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Quando tutto scivola via

Non so se gli ingegneri si siano messi tutti d’accordo, ma molto spesso gli oggetti di uso quotidiano risultano scivolosi.
Per carità, un telecomando tondeggiante è bello da vedere (forse), o (forse) dargli forma fallica ne aumenta la “forza” rendendolo “scettro del potere” ;-). Ma questa è un’altra storia.
Se però uniamo un bell’effetto liscio e lucido a mani “bucate” come le mie, il risultato è passare la vita a raccogliere oggetti dal pavimento. Capisco che questo, nel mio caso, potrebbe non sembrare un problema grosso, in fin dei conti sono in carrozzina e tecnicamente più vicino al pavimento, ma vi assicuro che è frustrante lo stesso!
Ed è qui che entra in gioco lo spirito di sopravvivenza che fa trovare una soluzione. Essendo il telecomando tondeggiante, utilizzare il guscio di gomma antiurto è praticamente impossibile. Come fare allora? Avete presente gli adesivi antiscivolo a forma di fiorellini per la vasca da bagno? Esistono anche a strisce e di vari colori! Problema risolto! Tagliando a misura le strisce e, applicandole sapientemente sul telecomando, si ottiene una presa migliore, anche se visivamente non sarà il massimo.
Lo dico sempre io, chi non ha buone gambe ha buona testa! O era il contrario… 😉

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Cow-lick hair style

Vivendo in carrozzina è facile puntare all’essenziale delle cose. Questo si traduce in inevitabili rinunce, per rendere le cose più facili o veloci. Vestiti “comodi” e capelli in disordine la fanno da padrone. Per quanto riguarda il “trucco e parrucco”, chiamare a casa una parrucchiera è un’ottima opportunità. Scoprire che la suddetta, oltre ad essere brava e simpatica, lavora molto con i disabili in carrozzina, è un bel valore aggiunto. Ha anche modificato l’attrezzatura per lavorare nonostante l’ingombro della stessa, garantendo a tutti i clienti un momento di normalità. Tutto si può fare! Come al solito, condividendo le esperienze, si possono scoprire modi nuovi per vivere bene la nostra vita “diversamente normale”. Ovviamente, dopo lavaggio, taglio ed asciugatura, l’effetto “leccata di vacca” era inevitabile… 😉

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Auguri!

E con la gioia di un bambino (come quelli in foto), vi faccio tanti auguri di buona abbuffata a Pasqua e buona digestione a Pasquetta! 🙂

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Mai parcheggiare in salita

Arriviamo a destinazione, a casa di un’amica. Passiamo il cancello e, parcheggio sulla leggera salita di fronte al portone. La mia compagna scende, tira giù la mia carrozzina e va a suonare alla porta. Dlin dlon! “Ciao! Ciao! Amore! Tesoro! Ti trovo bene! Pure io te! Come stai? Ma come stai tu!”. Durante questo momento di ricongiungimento e gaudio, decido di fare da solo, metto fuori le gambe e sistemo la carrozzina per scendere dalla macchina. Un saltino e via, facile come sempre, se non fosse per il fatto che sto in salita, sulla ghiaia! In quel preciso istante le giubilanti si girano dalla mia parte, proprio mentre, da seduto, perdo l’equilibrio e cado all’indietro dando una bella e sonora capocciata per terra! Dietro lo sportello non vedono più la mia faccia sorridente, ma bensì la suola delle mie scarpe! Dopo un attimo di smarrimento ed il grido di rito a braccia alzate (il loro), arrivano i soccorsi. Per fortuna non è successo nulla e, dopo aver controllato di essere tutto intero e, chiusa la macchina, siamo entrati in casa.
Che botta!
Mettiamola così, possiamo fare tutto, ma una supervisione ed un po’ di assistenza in situazioni che non conosciamo, credo siano cosa saggia! A distanza di tempo, ho scoperto sostituendo lo schienale, di aver piegato i tubi della carrozzina (vedi foto). Ecco perché stavo tutto storto! Date sempre una controllata alla carrozzina per evitare sorprese. 🙂

P.S. Tutto questo è successo un paio di anni fa. Aggiungo questa nota perché in molti si sono preoccupati! 🙂

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Pantaloni rullanti

Purtroppo le rinunce per noi disabili sono all’ordine del giorno. Con molte di queste si può convivere, con altre si deve, altre ancora si fanno per vivere più “facilmente”. Tutte le abitudini si modificano grazie ad ingegno e forza d’animo. Troppo spesso però, ho sentito dire “mi sono tagliato i capelli perché è più pratico” ed io stesso, per esempio, vesto sempre in tuta per questo motivo (i capelli col cavolo che me li taglio!). Purtroppo però, il passo tra praticità e “sciatteria” è breve… Grazie al mio blog però, ho conosciuto la Rolling Pants, ditta che fa vestiario per chi sta in carrozzina. Ora posso vestire meglio, cosa davvero importante per autostima ed amor proprio. Ovviamente, qualche piccola modifica talvolta è ugualmente necessaria. Per esempio, pur essendo fatti molto bene, ho dovuto modificare i pantaloni aggiungendo una zip, per poter svuotare la sacca per le urine, che uso quando esco.
Mi sono fatto queste foto quando li ho provati.
Dopo scarpe, pantaloni, porta cellulare e cinta, ora sto progettando la modifica delle camicie! 😉

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Il cuscino mancante

Cinque anni fa ho preso la sedia a rotelle. Camminavo ormai con gran fatica usando la stampella e non potevo più godermi un’uscita in compagnia, a causa della ridotta mobilità. Dopo averne affittata una provvisoria, ecco la mia nuova e fiammante Yoga! Fatta su misura ovviamente, ma di qualcun altro però! Dire scomoda era poco… Col passare del tempo, abituandomici, diventava sempre più piccola. Ho iniziato a smontarla e rimontarla per alzare la seduta, ma la postura migliorava di poco. Non molto tempo fa, dopo varie ricerche e conversazioni, ho capito che né il neurologo dell’epoca, né il fisiatra, né il fisioterapista, né il tecnico che mi prese le misure, né il negoziante, mi dissero che avrei dovuto usare un cuscino posturale! Ne ho fatto subito richiesta e, nel frattempo, ne ho fatto fare uno provvisorio. Ho cambiato nuovamente l’assetto e le misure della carrozzina riportandole alle origini ed ora, finalmente, sono seduto comodo! Sento il corpo che sta riprendendo mobilità. Grazie a vari filmati su YouTube (dei quali ho già parlato), ai consigli di amici ed al supporto del fisioterapista, sono ormai diventato un esperto in materia! Morale della favola? Informarsi, condividere informazioni ed ascoltare il proprio corpo! 🙂

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Tutto d’un pezzo

Devo dirlo con un po’ di orgoglio, sono il tipo di persona che si definisce “tutta d’un pezzo”. Serio, coerente, consapevole, con principi chiari, semplici ed inamovibili. Ed una rigidità muscolare che mannaggia potrei essere usato come tavola da stiro certi giorni! La sclerosi su questo non perdona e la spasticità si presenta sotto forma di rigidità e spasmi muscolari. A letto mi riempio di calci da solo quando mi giro, tanto da ferirmi le caviglie. Quando mi alzo poi, sono molto rigido. Sicuramente molti di voi staranno annuendo in questo momento. Escludendo problematiche più serie che può regalare la sclerosi multipla, la rigidità è probabilmente una delle più fastidiose. Personalmente, tanto per citare un solo esempio, mi obbliga a chiedere aiuto per scendere dalla macchina perché le gambe non si piegano.

Come al solito, l’unico modo per non soccombere è riderci su!

Quindi si, sono un uomo tutto d’un pezzo! 😉

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Auguri, di nuovo!

Considerando l’andamento dell’anno che sta finendo, non propongo resoconti e non faccio richieste per quello nuovo. Non “spero che” succederà qualcosa, semplicemente perché non voglio affidare a qualcos’altro o qualcun altro, magari di inesistente, il corso del mio nuovo anno.  Siamo noi gli autori ed attori della nostra vita! Auguri a tutti di buon anno! Buona fine e buon principio! 🙂

Ancora auguri!

Rinnovo gli auguri di buone feste nel giorno dedicato a Santo Stefano, il patrono della digestione! Per far questo mi sono piegato anche io, solo per voi, a farmi selfie con i disegnini. Ne è venuto fuori uno lato inquietante di me, credo! 😉

Quindi:
– Auguri a tutti!
– A te e famiglia!
– Non mancherò!
– Baci ai pupi!

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