Streaming

Pubblicato il da Andrea

Non ero molto attratto dalle varie piattaforme di streaming, ma mi sono ricreduto. Condividendo un abbonamento a Netflix mi sono ritrovato, sfogliando il catalogo, di fronte a tanti titoli prodotti direttamente da questa piattaforma. Mi sono già sparato qualche stagione di serie diverse e, devo dire, mi ha colpito la qualità delle stesse, soprattutto per quanto riguarda gli argomenti trattati. Spesso si parla di “diversità” e questioni ritenute “scottanti”. Religione, sessualità, malattia, disabilità, tossicodipendenza, il tutto tra razze e culture differenti, affrontato con estrema naturalezza e corollato da frecciatine fantastiche. Questo parlare, interagire, trattare di ciò che questa società normalmente sfugge, riempie ed accresce. Essendo io, nella mia “normalità” un “diverso” a causa delle ruote, volevo condividere con voi questo pensiero… 🙂

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Questione di equilibrio

Pubblicato il da Andrea

YouTube è uno dei tanti Social che ci offrono materiale di tutti i tipi. Accanto ai più gettonati tormentoni estivi troviamo tanti vlog, cioè blog video, di altrettanti disabili. Ultimamente mi è capitato di vederne alcuni. Spiegano come usare la tavoletta per salire in macchina, provano ausili come lo SmartDrive, spiegano come rialzarsi da terra o come entrare nella vasca da bagno. Il tutto con problematiche “pesanti” come paraplegia, tetraplegia, ecc. Dimostrano tutti una forza d’animo che farebbe invidia a qualsiasi abile, usando tutte le poche risorse che il loro corpo può avere, arrivando ad usarne il 110%. Vedo questi filmati con ammirazione ma anche con un po’ di rabbia, devo ammetterlo. Nonostante si debbano spesso trascinare, hanno una forza ed un equilibrio fantastici. Io, invece, un tempo camminavo sugli scogli in punta di piedi e mi fermavo al semaforo in scooter senza metterli per terra, ma oggi ne ho poco e questo si traduce in incertezza nei movimenti. Ci sono tante disabilità, bisogna esserne consci e non fare paragoni. In linea di massima, non si può stilare una classifica. Bisogna, se mai, osservare e confrontarsi magari con umiltà, per trovare la propria strada per fare le cose. Ricordate che chi non ha buone gambe ha buona testa! 🙂

In foto: in gita, qualche anno fa.

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Sedentarietà

Pubblicato il da Andrea

“Che fai nella vita? Come occupi il tuo tempo”?  “Lo trascorro in bagno. Tutto “.  È un’attività sedentaria, ma qualcuno deve pur farlo. Anzi, farla! Però, considerando quante cose si possono leggere, è anche molto istruttiva. Per non parlare della buona musica da ascoltare (non quella autoprodotta)! Per farla breve, ho passato il pomeriggio in bagno. È un “regalino” della sclerosi multipla, accompagnato da un’alimentazione che, per ora, non può essere come vorrei. Ho più problemi del solito da quando è iniziato il caldo, questa estate. Prima o poi la situazione migliorerà ma, nel frattempo, non posso fare altro che scherzarci su! Ma non si può vendere?!? 😉

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Una spuntatina

Pubblicato il da Andrea

Come ogni primate che si rispetti, ho i peli sotto le ascelle. Ogni tanto è il caso di dargli una spuntatina, per ridurre l’odore e facilitare il lavaggio. Stavolta mi ha aiutato la mia nuova badante polacca. È bravissima, simpaticissima e velocissima. Anche troppo! E nonostante i 20 anni trascorsi in Italia, ancora non capisce bene l’italiano. “Si, prendi le forbici e dai una spuntatina, per favore”. Zac zac zac. “Così va bene grazie”. Zac zac zac. “Perfetto, può bastare”! Zac zac zac. “Non stanno incominciando ad essere un po’ corti”? Zac zac zac… Mi ha dato una “rinfrescata”, diciamo, ma ora mi pizzicano le ascelle! E niente, volevo condividere con voi questo trauma! 😉

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Un sorriso inaspettato

Pubblicato il da Andrea

In posti affollati come un centro commerciale, magari nel weekend, incrocio tante mamme che spingono i figli piccoli nel passeggino. Ora, sarà anche il mio fare solitamente sorridente, ma questi bimbi, che ancora non sanno parlare, mi fissano quando ci incrociamo. Spalancano la bocca e strabuzzano gli occhi chiedendosi, si capisce dallo sguardo sorpreso ed innocente, perché stia anche io sul passeggino. Sono quei bambini che di lì a qualche anno, me lo chiederanno a voce, come è già successo. Proprio l’altro giorno, ho incrociato una bambina sul passeggino, spinta dalla mamma. Stava per piangere mentre ci siamo incrociati. Forse non era poi così contenta di passare il pomeriggio nel reparto rubinetteria di Leroy Merlin! Fatto sta che mi ha visto e le ho fatto un sorriso. La sua espressione è cambiata, da disperata sull’orlo del pianto mutata in un bellissimo sorriso stampato in volto! È stata una frazione di secondo, ma mi ha riempito di gioia! 🙂

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Under pressure

Pubblicato il da Andrea

La sedia a rotelle, ovviamente, ha le ruote! Queste, ogni tanto, vanno gonfiate! Ma come?!? Anni fa ho comprato un compressore da 8 atmosfere, a tanto vanno gonfiate le gomme, per essere autonomo. L’operazione, già di suo non particolarmente comoda, veniva resa quasi impraticabile dal rumore generato dal compressore stesso. Urgeva un’alternativa… Detto fatto! Sono andato dal benzinaio, quello che poi è diventato di fiducia e, gli ho chiesto di gonfiarmi le… 6 ruote! Ormai è una routine: mi fa lui benzina alla pompa del self service, perché essendo in carrozzina non posso farlo da solo, poi gonfia le gomme della macchina, apre il portabagagli e gonfia anche quelle della sedia! Tutto in autonomia! Non è la prima volta che trovo dei benzinai così gentili. Con il solito briciolo di ingegno e gentilezza, si possono trovare soluzioni a tutto secondo me! Per inciso, non è una legge, ma noi disabili possiamo chiedere la benzina “servita” al prezzo del self. Sta alla nostra faccia tosta chiederlo ed alla comprensione del benzinaio farlo. 🙂

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Guarda dove ti ho (ri)portato!

Pubblicato il da Andrea

Fatta la prenotazione ed arrivato il giorno dell’evento, saliamo in macchina e ci avviamo verso il luogo del concerto. Giunti a destinazione, seguo le indicazioni datemi telefonicamente dall’organizzazione, il giorno prima. Arrivati alla sbarra, la mia compagna sventola il mio contrassegno disabili per farlo vedere al vigile che ci sta venendo incontro. Lui, arrivato al finestrino di lei lo prende, lo esamina, lo gira, lo rigira, guarda la mia compagna e poi si china per guardare me. A questo punto, sinceratosi che il contrassegno fosse di uno di noi due (c’è la mia foto dietro) esclama: “ah è lei il disabile, aspettate un attimo che vi faccio passare”. Abbiamo capito subito il vigile pensasse che il disabile fosse la mia compagna  non essendo lei alla guida, ma la foto non coincideva. Evidentemente, per lui, un disabile non può avere occhiali da sole, capello lungo e guidare una Smart cabrio. Evidentemente, siamo incappati in uno dei soliti stereotipi sui disabili… La sbarra si alza ed entriamo, per parcheggiare sotto le mura delle terme di Caracalla dove, di lì a poco, si sarebbe tenuto un concerto meraviglioso! Anche questa volta ho detto “guarda dove ti ho portato”, ma stavolta ho la foto che lo testimonia! 😉

In foto: il parcheggio sotto le mura delle Terme di Caracalla, accanto all’entrata del sito.

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    Guarda dove ti ho trascinato!

    Pubblicato il da Andrea

    Il concerto, sempre bellissimo ed emozionante, è appena finito e si vocifera che il Maestro firmerà degli autografi nella libreria adiacente all’Auditorium. Insieme agli amici venuti con noi  ed a quelli appena conosciuti, ci avviamo verso l’entrata della stessa, tutti muniti di ruote, stampelle o bastone, neanche fosse un pellegrinaggio a Lourdes! Mentre tutti si guardano intorno titubanti, cercando una via d’accesso in mezzo alla folla, ecco che il Maestro ci passa accanto velocemente! Anche lui in sedia a rotelle. La mia compagna sobbalza emettendo un (imbarazzante!) gridolino, incantata e, le basterebbe quell’attimo di vicinanza per concludere la serata, ma io incomincio a trascinarla verso l’entrata. Voglio l’autografo! Più volte, in passato, ci è capitato di glissare foto o firme. Spingendomi in avanti mentre lei mi tira indietro  un po’ timida, guadagnamo l’entrata. Subito un tizio della sicurezza ci fa cenno di passare. Stare in carrozzina darà pure qualche vantaggio no?!? Voliamo tra gli scaffali della libreria ed eccolo lì,  col pennarello in mano, intento a firmare. Giusto il tempo di comprare il suo CD da autografare ed arriva il mio turno. Di solito non mi preoccupo di autografi o cimeli di vario genere, ma quei due minuti con un “Angelo” come lui non volevo perdermeli. Con un po’ di faccia tosta, ho sfruttato la mia disabilità guadagnando qualche confidenza, l’autografo ed una stretta di mano! Volere è potere, e lui ne è un grande sostenitore e testimonial. È un’esperienza che mi rimarrà nel cuore. A freddo però, c’è spesso da constatare che, umanità e gentilezza a parte, noi disabili otteniamo sconti e vantaggi anche perché viviamo in un ambiente che non ci accoglie. Passando tra gli stretti scaffali della libreria, per esempio, ho dato varie gomitate ai ripiani. Lo sconto, in alcuni casi, diventa quasi un “contentino”. All’estero, mi dicono, siamo trattati al pari dei normodotati, perché eliminando le barriere architettoniche, hanno eliminato la disabilità. E questo dà parecchio da pensare… 🙂

    In foto: il Maestro Ezio Bosso ed io, un momento del concerto e l’autografo!

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    Cento per cento

    Pubblicato il da Andrea

    Ho partecipato ad una conversazione nella quale è stata posta una domanda parlando di sport, ma anche di vita quotidiana: Qualcuno si è chiesto se sia meglio non avere, ad esempio, le gambe o avere la sclerosi multipla? La mia considerazione è la seguente: una persona disabile, che per esempio abbia subito un’amputazione, ha il 60% del corpo e,  può allenarlo per sfruttarlo al 110%. Noi malati di sclerosi multipla invece, abbiamo il 100% del corpo, ma  riusciamo ad utilizzarlo per il 30% della sua potenzialità. E’ ovviamente una conclusione generica, quasi affrettata, che non tiene conto degli aspetti psicologici, ma che può servire per capire quanto possano essere diverse le varie disabilità. Se questo può servire ad un “abile” per capire una situazione, può anche far capire ad un disabile che può comunque vivere. Il proverbio dice: “chi non ha buone gambe ha buona testa”! O forse diceva il contrario… 😉

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      Il secchio blu

      Pubblicato il da Andrea

      Forse il mio post precedente può essere sembrato fine a se stesso, ma in realtà nasconde ed introduce un discorso direi importante. Spesso mi capita e, non credo di essere l’unico malato di sclerosi multipla a farlo, di lamentarmi di cose “stupide” come una zanzara, la corrente che se ne va o altro. Il motivo in realtà ha una sua spiegazione. Per esempio, il mio precario equilibrio si basa principalmente su ciò che vedo. Una lucina, basta anche il led del televisore, mi aiuta a trovare la mia posizione nello spazio nel buio. Normalmente quindi, gestisco ogni problematica del mio corpo, adattando attivamente e consapevolmente il mio modo di fare. Un blackout è, di contro, una situazione esterna per la quale non posso fare quasi nulla. Un imprevisto “normale” può diventare una tragedia. A peggiorare la situazione, a volte, si aggiungono parenti, amici, colleghi di lavoro ecc. che non capiscono queste dinamiche, tipiche della S.M. e, si arrabbiano con noi malati. Per fortuna non è il mio caso, ma purtroppo ho potuto parlare con molte persone, troppe, che vivono questa situazione. Di esempi se ne potrebbero fare a centinaia, ma spero che già uno solo possa “insinuare il dubbio” in tutte quelle persone che ci contestano d’esser lamentosi.  Suggerirei anche a noi di ascoltare il corpo e dargli voce, spiegando in modo semplice queste dinamiche. Chi sa che non si trovi un “accordo”! 🙂

      P.S. La nottata è passata ascoltando un rumore proveniente dalla strada, simile ad un grosso rubinetto che perde, che ogni 2 secondi fa la goccia, che cade in un secchio di plastica (blu, col manico verde)…

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