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Manicure

Pubblicato il da Andrea

Viviamo in un mondo nel quale, giornalmente, vengono inventate migliaia di cose. La maggior parte delle volte, il commento è: “sì, geniale, ma serve davvero”?

Avendo necessità un po’ diverse dal normale, anche in questo caso, osservo e valuto ed ogni tanto trovo qualcosa di interessante.

Per esempio, per tagliarmi le unghie uso sempre le tronchesine, non le forbici. Ma se da una parte le trovo più comode, dall’altra mi costringono a contorcermi, magari quando ho poca forza.

Anni fa, in un negozio, le ho trovate con la lama girevole! Un’idea semplice ma geniale, che mi ha permesso di essere un po’ più indipendente.

Nonostante siano di plastica, ancora funzionano. Per sicurezza, però, ho fatto una ricerca su internet, non avendole mai più viste nei negozi. Le ho trovate di due misure, entrambe in metallo.

Certo, farsi fare la manicure dalla badante ogni tanto è piacevole, ma ultimamente le unghie mi crescono molto velocemente e devo “ritoccarle” spesso. Forse sto diventando un licantropo!

Condivido volentieri con voi quest’altra mia “scoperta”, sperando possa essere utile! 🙂

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Beviamoci su

Pubblicato il da Andrea

Quando la mobilità è ridotta, entra in gioco l’organizzazione. Dato che fare avanti e indietro per un solo bicchier d’acqua è faticoso, cosa c’è di più semplice del tenere delle bottiglie a portata di mano?

La scelta però, nel mio caso, cade su quelle da mezzo litro, perché più leggere e maneggevoli. Il tappo, poi, deve essere di quelli alti, “vecchio modello”, se no non riesco a svitarlo.

Già che ci siamo, vogliamo considerare anche l’impatto ambientale delle bottiglie usa e getta? Per non parlare del cattivo odore, già dal secondo utilizzo.

Ho fatto qualche prova e ricerca. Cannuccia? Plastica? Chiusura ermetica? Tappo a vite? Tra centinaia di possibilità, che vanno bene per altrettante necessità, ho scelto una borraccia “sportiva”!

Certo, per sostituire tutte le bottiglie mi ci vorrà un mutuo, ma almeno evito di fare il gioco delle tre carte travasando, aprendo e chiudendo, senza dover chiedere aiuto ad altri per farlo. In questo modo, posso gestire tutto in ogni situazione e, se serve, con una mano sola.

Per finire, non è meglio un ripiano pieno di borracce colorate, invece di un mucchio di bottiglie trasparenti ed un po’ ammaccate?!? 😉

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(In)dipendenza

Pubblicato il da Andrea

Ho fatto scadere la patente. Rinnovarla ogni anno, o addirittura sei mesi, è un supplizio. Ogni volta una spesa ed una fatica esagerate.

Tra visite mediche, bollettini postali, documenti da preparare, l’ansia la fa da padrone. A questo si aggiunge un costo decuplicato per noi disabili, oltre alle normali spese di gestione della macchina, anch’esse maggiorate, considerando ruote invernali e manutenzione degli adattamenti.

Quest’anno, a causa di un, sembra, interminabile susseguirsi di febbre ed acciacchi vari, sono uscito tre volte. In pratica, suddividendo i costi di gestione, una pizza con gli amici mi è costata 300 euro, solo per poterci andare da solo.

Ma il problema vero, è la fatica che faccio per essere “indipendente”. Ma indipendente da cosa? Alla fine dei giochi, mi sento solo schiavo delle scadenze e dell’auto stessa, nonostante tutto quello che rappresenta.

Ma, guardandola da un altro punto di vista, l’indipendenza non è forse la possibilità di fare le cose, senza essere “legati”? Ed allora, perché devo essere legato all’auto, per essere slegato da altre cose? Vista in modo semplicistico, è una contraddizione!

È giunta l’ora di un altro cambiamento radicale nella mia vita. Dopo aver rinunciato alla moto, all’uso delle gambe ecc, rinuncerò anche all’auto. Mi fa arrabbiare, però, sapere che, stavolta, il motivo è solo in parte la mia patologia.

Certo, mi mancherà la possibilità di dire “ti passo a prendere”, ma l’ho fatto per anni, credo sia arrivato il mio turno per essere “scarrozzato”. Pensandoci bene, solo la mia ex moglie aveva la macchina. Tutte le altre “storie”, mi hanno sempre visto nella parte del guidatore. Ora basta!

Ci scherzo su, come al solito. So che è un dato di fatto e so l’importanza della scelta che ho fatto. Ma la vita non si ferma e non sarò di certo io a tentare di “fermare” la mia, cercando di tenere insieme qualcosa di irrimediabilmente rotto. Anche se sembra un controsenso.

Mi libererò di un peso e potrò concentrarmi sulla nuova carrozzina, sia mentalmente che economicamente. Nessuno mi vieta, un domani, di riprendere patente ed automobile.

Non molto tempo fa, per provare una App di fotoritocco, ho anticato una mia foto di fine 2006. Ancora stavo in piedi, con la stampella, accanto alla macchina appena comprata. Sarà stato un segno del destino… 🙂

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Luce riflessa

Pubblicato il da Andrea

La sedia a rotelle è indubbiamente ingombrante e ben visibile, ma spesso risulta, al contrario, “invisibile”.

Se poi ci si ritrova una sera al buio, sotto la pioggia, in mezzo alla strada perché non ci sono i marciapiedi, di spalle e vestito di nero su una carrozzina nera, si scompare proprio!

Idee? Certo! Eliminando l’ipotesi di usare le lucine per l’albero di natale, basta andare in un negozio di articoli per ciclisti, per trovare idee interessanti.

Ho comprato uno scotch e delle bacchette catarifrangenti, da mettere sulle ruote. Per avere maggiore visibilità, si possono mettere anche le luci a batteria, utili per farsi vedere, ma anche per illuminare la strada, davanti a noi. Più che la strada le buche, in effetti…

Già che ci siete, consiglio di prendere anche un porta bottiglie, sempre da bici. Per esperienza, però, suggerirei di cercarlo in un un negozio di articoli per neonati. In fin dei conti, non so voi ma io sono un bambino (un po’ troppo cresciuto, forse) sul passeggino! 😉

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L’anello mancante

Pubblicato il da Andrea

Mi sono sempre piaciuti anelli e bracciali. Forse un retaggio delle mie vite passate (per chi ci crede). Ad ognuno ho sempre associato un ricordo, un significato, un monito. Più che ornamenti, servono per ricordare ed affermare ciò che sono.

Purtroppo però, la progressiva immobilità datami dalla sclerosi, mi ha regalato un gonfiore che mi ha costretto ad eliminare un po’ di “ferraglia”. Da tempo, troppo, collo e mani sono “nudi”.

Ma un mago come me, può non averne?!? Mi sono regalato un ciondolo, o per meglio dire un amuleto, con un forte significato. Magia o meno, servirà a ricordarmi di combattere, soprattutto per proteggere me stesso.

Per quanto riguarda gli anelli, me ne entrano solo un paio, di quelli vecchi. Ho sempre paura di metterli e non riuscire più a sfilarli. Ne ho già trovati altri, più grandi ed aperti. Quelli chiusi, invece, posso sempre farli tagliare. Un po’ di gonfiore, a causa del caldo o dell’umidità, è sempre dietro l’angolo.

La disabilità non è sinonimo di privazione. Se ci piace qualcosa, perché non gustarcela? Come al solito, cerco piccole e banali soluzioni per non “inaridire” la vita. E poi così sono ancora più stregone! 😉

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Falso d’autore

Pubblicato il da Andrea

E’ vero, noi disabili abbiamo lo sconto per i concerti. Ma dopo essere diventati matti per capire chi, dove e come comprare i biglietti, quando finalmente riusciamo ad accaparrarcene uno, ci ritroviamo con un anonimo cartoncino arancione.

Ed i biglietti tutti colorati da collezionare di una volta, che fine hanno fatto? Perché noi, già sfigati di nostro, non possiamo averli?!? Di fatto, gli unici biglietti colorati disponibili sono i FanTicket di TicketOne e, per la maggior parte degli eventi, si riescono a scaricare i fac-simile dal sito.

Quindi Photoshop, carta fotografica semilucida, taglierina semiprofessionale ed il gioco è fatto! Così con il biglietto vero si vede il concerto, mentre il “taroccato” si aggiunge al quaderno dei ricordi.

Forse questo discorso non c’entra molto con la disabilità, ma anche questo è un modo per trovare soluzioni e tenere la mente attiva.

Nonostante possa sembrare una sciocchezza, poi, non vedo per quale motivo dobbiamo privarci di un piacere, per quanto ludico o poco importante possa sembrare. L’amor proprio, l’orgoglio, la dignità, non devono essere “cancellati” da una disabilità, leggera o pesante che sia. 🙂

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Z.T.L. di tutto il mondo, unitevi!

Pubblicato il da Andrea

Sono disabile al 100%, ho la patente speciale, la macchina adattata, un adesivo col simbolo della carrozzina sulla stessa ed il contrassegno disabili sul cruscotto. Nella mia immensa ingenuità pensavo, che essendo disabile, riconoscibile da un tagliando europeo, sarei potuto entrare in qualsiasi centro storico italiano. 

Ed invece no!

Per la burocrazia italiana, se esci dalla tua città guarisci magicamente! Ed ecco che al varco della Z.T.L. di Pistoia, la vigilessa mi dice “vada vada!” vedendo il tagliando, ma la telecamera mi immortala ed arriva la multa a casa. Non ho potuto contestare la multa perché la foto non la fa la polizia municipale, ma una società esterna, quindi entrambe fanno a scarica barile imputando la competenza all’altra! Avrei potuto forse fare qualche tipo di ricorso presso il Giudice di Pace, producendo una valanga di documenti, con il rischio di dover poi pagare doppio e con gli interessi, cosa che mi è già capitata in passato. Anche se per un mio diritto, non posso certo distruggermi dalla fatica per recuperare quei soldi… 

Fate le vostre considerazioni sulla burocrazia, ma nel frattempo, prima di partire, fatevi una lista di numeri da chiamare per entrare nei centri storici d’Italia. Un adesivo col logo del disabile messo accanto alla targa, poi, lo consiglierei! 🙂

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Guarda dove ti ho trascinato!

Pubblicato il da Andrea

Il concerto, sempre bellissimo ed emozionante, è appena finito e si vocifera che il Maestro firmerà degli autografi nella libreria adiacente all’Auditorium. Insieme agli amici venuti con noi  ed a quelli appena conosciuti, ci avviamo verso l’entrata della stessa, tutti muniti di ruote, stampelle o bastone, neanche fosse un pellegrinaggio a Lourdes! Mentre tutti si guardano intorno titubanti, cercando una via d’accesso in mezzo alla folla, ecco che il Maestro ci passa accanto velocemente! Anche lui in sedia a rotelle. La mia compagna sobbalza emettendo un (imbarazzante!) gridolino, incantata e, le basterebbe quell’attimo di vicinanza per concludere la serata, ma io incomincio a trascinarla verso l’entrata. Voglio l’autografo! Più volte, in passato, ci è capitato di glissare foto o firme. Spingendomi in avanti mentre lei mi tira indietro  un po’ timida, guadagnamo l’entrata. Subito un tizio della sicurezza ci fa cenno di passare. Stare in carrozzina darà pure qualche vantaggio no?!? Voliamo tra gli scaffali della libreria ed eccolo lì,  col pennarello in mano, intento a firmare. Giusto il tempo di comprare il suo CD da autografare ed arriva il mio turno. Di solito non mi preoccupo di autografi o cimeli di vario genere, ma quei due minuti con un “Angelo” come lui non volevo perdermeli. Con un po’ di faccia tosta, ho sfruttato la mia disabilità guadagnando qualche confidenza, l’autografo ed una stretta di mano! Volere è potere, e lui ne è un grande sostenitore e testimonial. È un’esperienza che mi rimarrà nel cuore. A freddo però, c’è spesso da constatare che, umanità e gentilezza a parte, noi disabili otteniamo sconti e vantaggi anche perché viviamo in un ambiente che non ci accoglie. Passando tra gli stretti scaffali della libreria, per esempio, ho dato varie gomitate ai ripiani. Lo sconto, in alcuni casi, diventa quasi un “contentino”. All’estero, mi dicono, siamo trattati al pari dei normodotati, perché eliminando le barriere architettoniche, hanno eliminato la disabilità. E questo dà parecchio da pensare… 🙂

In foto: il Maestro Ezio Bosso ed io, un momento del concerto e l’autografo!

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Cento per cento

Pubblicato il da Andrea

Ho partecipato ad una conversazione nella quale è stata posta una domanda parlando di sport, ma anche di vita quotidiana: Qualcuno si è chiesto se sia meglio non avere, ad esempio, le gambe o avere la sclerosi multipla? La mia considerazione è la seguente: una persona disabile, che per esempio abbia subito un’amputazione, ha il 60% del corpo e,  può allenarlo per sfruttarlo al 110%. Noi malati di sclerosi multipla invece, abbiamo il 100% del corpo, ma  riusciamo ad utilizzarlo per il 30% della sua potenzialità. E’ ovviamente una conclusione generica, quasi affrettata, che non tiene conto degli aspetti psicologici, ma che può servire per capire quanto possano essere diverse le varie disabilità. Se questo può servire ad un “abile” per capire una situazione, può anche far capire ad un disabile che può comunque vivere. Il proverbio dice: “chi non ha buone gambe ha buona testa”! O forse diceva il contrario… 😉

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    Il secchio blu

    Pubblicato il da Andrea

    Forse il mio post precedente può essere sembrato fine a se stesso, ma in realtà nasconde ed introduce un discorso direi importante. Spesso mi capita e, non credo di essere l’unico malato di sclerosi multipla a farlo, di lamentarmi di cose “stupide” come una zanzara, la corrente che se ne va o altro. Il motivo in realtà ha una sua spiegazione. Per esempio, il mio precario equilibrio si basa principalmente su ciò che vedo. Una lucina, basta anche il led del televisore, mi aiuta a trovare la mia posizione nello spazio nel buio. Normalmente quindi, gestisco ogni problematica del mio corpo, adattando attivamente e consapevolmente il mio modo di fare. Un blackout è, di contro, una situazione esterna per la quale non posso fare quasi nulla. Un imprevisto “normale” può diventare una tragedia. A peggiorare la situazione, a volte, si aggiungono parenti, amici, colleghi di lavoro ecc. che non capiscono queste dinamiche, tipiche della S.M. e, si arrabbiano con noi malati. Per fortuna non è il mio caso, ma purtroppo ho potuto parlare con molte persone, troppe, che vivono questa situazione. Di esempi se ne potrebbero fare a centinaia, ma spero che già uno solo possa “insinuare il dubbio” in tutte quelle persone che ci contestano d’esser lamentosi.  Suggerirei anche a noi di ascoltare il corpo e dargli voce, spiegando in modo semplice queste dinamiche. Chi sa che non si trovi un “accordo”! 🙂

    P.S. La nottata è passata ascoltando un rumore proveniente dalla strada, simile ad un grosso rubinetto che perde, che ogni 2 secondi fa la goccia, che cade in un secchio di plastica (blu, col manico verde)…

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