Sono abile, diversamente.

In un periodo di influenza, mancanza di forze, spossatezza ecc, capita che mio padre, la sera, abbia un impegno. Solitamente è lui che, in queste situazioni, mi aiuta per la cena e per mettermi a letto.

Per lasciargli “la serata libera”, abbiamo preso accordi con la badante, ma non la solita. Stà in ferie e, quindi, ne abbiamo trovata un’altra.

Il piano di lavoro e farla arrivare per l’ora di cena, cucinare, mettermi a letto. Però, in effetti, è un bel po’ che non mangio cibo cinese…

Idea, cambio di piano! La badante passerà prima dal ristorante cinese per prendere la cena per entrambi, per portarla a casa e mangiare insieme.

Arrivata la sera in questione, dopo aver deciso il menù ed ordinato il tutto, ci siamo messi a tavola. La serata è stata tranquilla e piacevole per entrambi, concludendosi con la buonanotte, dopo essere stato aiutato a mettermi a letto.

Un “primo appuntamento” da ricordare ed una serata galante da rifare! Insomma, una cenetta a lume di candela. Ma senza candela! 😉

Come al solito, io la prendo a ridere e col sorriso, anche perché la mia immobilità è temporanea. Penso però a tutti i disabili che sono costretti a passare tutti i sabato sera nella stessa situazione…

#sonoabilediversamente #diversamenteabile #disabili #disabile #disability #disabled #handicap #handicapper #carrozzina #wheelchairlife #wheelchair #sediaarotelle #sclerosimultipla #multiplesclerosis #ms #sm #msfighter #thisisms #spoonie #lifegoesonwheels #nonmifermomai #vitaquotidiana #spoonielife #noncifacciamomancarenulla #noncifacciamomancareniente #maiabbattersi #nevergiveup #sabatosera

Buona Pasqua a tutti, ma soprattutto “a te e famiglia”!

Non è un buon periodo… Tra febbre, raffreddore, un braccio bloccato e dolori vari, sto lentamente risorgendo, è il caso di dire! A presto con nuovi post. 🙂

#sonoabilediversamente #diversamenteabile #disabili #disabile #disability #disabled #handicap #handicapper #carrozzina #wheelchairlife #wheelchair #sediaarotelle #sclerosimultipla #multiplesclerosis #ms #sm #msfighter #thisisms #spoonie #lifegoesonwheels #nonmifermomai #vitaquotidiana #spoonielife #noncifacciamomancarenulla #noncifacciamomancareniente #maiabbattersi #nevergiveup #buonapasqua

È ormai scientificamente provato che gli uomini, con la febbre, stanno peggio delle donne. Io, ovviamente, non faccio eccezione.

Aggiungendoci anche la sclerosi multipla ed un forte dolore al braccio, con 37 e 3 è come se avessi 39.

In questi giorni non ho forze e devo essere aiutato a fare qualsiasi cosa. I cucchiai stanno a zero (vedi post precedente) e, per scrivere questo post, sto utilizzando il riconoscimento vocale.

Il problema è che, avendo anche il naso chiuso, parlo in italiano e lui scrive in inglese, cose oltretutto senza senso!

Il tutto è molto frustrante, ma una malattia come questa insegna inevitabilmente a chiedere aiuto, a permettere e permettersi di essere aiutati.

Arrivata l’ora di cena, poi, il braccio bloccato (ovviamente il sinistro ed io sono mancino), mi costringe ad essere imboccato.

La mia costante ricerca del lato positivo è comico delle cose mi fa sorridere, quando il cucchiaio decolla dal piatto, verso la bocca. Con il fazzoletto tenuto sotto il mento, mi sento un bambino!

Grazie ad una buona dose di integratori, aerosol, tachipirina, ecc, mi sto comunque riprendendo.

Ovviamente, nel frattempo, la vita continua ad andare avanti, anche se molto lentamente. Arrivano input da tutte le parti, in un momento di forte e difficile cambiamento. La febbre mi rallenta, ma non mi ferma! 🙂

#sonoabilediversamente #diversamenteabile #disabili #disabile #disability #disabled #handicap #handicapper #carrozzina #wheelchairlife #wheelchair #sediaarotelle #sclerosimultipla #multiplesclerosis #ms #sm #msfighter #thisisms #spoonie #lifegoesonwheels #nonmifermomai #vitaquotidiana #spoonielife #noncifacciamomancarenulla #noncifacciamomancareniente #maiabbattersi #nevergiveup #febbre

Uno degli ultimi rinnovi della patente è stato più tragico del solito. Il giorno della visita non ho dormito, avevo dolori ovunque ed ho passato la mattinata in bagno.

È assurdo che non si possa rimandare agevolmente la visita quando non si sta bene. È stata anche l’unica volta che mi hanno fatto una visita vera!

In quei tre minuti scarsi non ho fatto una bella impressione ed il rinnovo è stato fissato a sei mesi. Oltre al mio stato fisico non brillante, i due componenti della commissione (ma non dovrebbero essere di più?) hanno cercato tutti i pretesti, per farmi tornare.

Per concludere in bellezza, quel giorno l’ascensore della ASL era rotto ed i medici hanno dovuto dividere la visita in due parti. Hanno fatto su e giù, a piedi, per registrare di volta in volta gli esiti degli esami.

Inutile dire che, al successivo rinnovo, hanno provato a farmi tornare una seconda volta. Ovviamente, avrei dovuto pagare nuovamente la visita.

C’è da notare, però, che noi disabili siamo così speciali che, a volte, ci danno addirittura due patenti di guida. Mi spiego facendo un esempio: se la scadenza della patente è il 20 del mese e la visita per il rinnovo, in commissione speciale, viene fissata per il 10, la nuova patente avrà validità da questo giorno. Questo vuol dire che per 10 giorni, negli archivi della motorizzazione, saranno presenti due patenti per lo stesso guidatore? Per fortuna, comunque, ciò non è successo all’ultimo rinnovo.

Ma se mi fermasse una pattuglia dei carabinieri durante questo lasso di tempo, quale delle due dovrei mostrargli? Gliela faccio scegliere? Considerata la burocrazia nostrana, succederebbe un casino, ma la voglia di farlo è tanta! 😉

#sonoabilediversamente #diversamenteabile #disabili #disabile #disability #disabled #handicap #handicapper #carrozzina #wheelchairlife #wheelchair #sediaarotelle #sclerosimultipla #multiplesclerosis #ms #sm #msfighter #thisisms #spoonie #lifegoesonwheels #nonmifermomai #vitaquotidiana #spoonielife #noncifacciamomancarenulla #noncifacciamomancareniente #patente #patentespeciale #drivinglicence

Ho scoperto da un po’ di tempo il termine “spoonie”, che viene usato dai malati cronici come me. Una dottoressa lo ha coniato per spiegare, ai “sani”, come viviamo.

Immaginate che ognuno di noi abbia un certo numero di cucchiai di energia, per fare le cose (spoon per l’appunto). Ogni attività, per essere eseguita, necessita di un certo numero di cucchiai.

Noi malati, ci alziamo la mattina già con un numero inferiore di cucchiai che, nel mio caso, a causa dell’incostanza della sclerosi multipla a volte sono pochi, a volte pochissimi! A volte sono da cucina, a volte da minestra, a volte da caffè. Esaurire i cucchiai vuol dire non avere più energia e, di conseguenza, non fare più nulla.

Scrivendo, mi viene in mente la canzone “Spoonman” dei Soundgarden, niente di più a tema per una ricarica veloce!

Questo termine viene usato molto come hashtag insieme a spoonielife, che identifica a sua volta la nostra vita, vissuta di cucchiaio in cucchiaio.

Con quanti cucchiai vi siete alzati stamattina?!? 🙂

#sonoabilediversamente #diversamenteabile #disabili #disabile #disability #disabled #handicap #handicapper #carrozzina #wheelchairlife #wheelchair #sediaarotelle #sclerosimultipla #multiplesclerosis #ms #sm #msfighter #thisisms #spoonie #lifegoesonwheels #nonmifermomai #vitaquotidiana #spoonielife

La sclerosi multipla è una malattia degenerativa e questo vuol dire che, nel tempo, il corpo cambia e cambiano anche gli ausili necessari.

Inevitabilmente, casa si riempie di tutti questi oggetti, diventando praticamente un magazzino ortopedico. In un attimo, la voce si sparge ed arrivino le prime richieste!

“Che per caso hai…”, “mica ti avanza…” o “non è che hai ancora…” sono le domande che mi sono state rivolte nel tempo.

Ad oggi ho prestato un bastone, due stampelle, un deambulatore, una sedia a rotelle. Bello avere un parente che dispensa articoli ortopedici!

La mia costante ricerca del lato positivo e comico delle cose mi porta a riderci su, sapendo però che queste richieste erano basate su necessità reali.

Suggerisco comunque a tutti i “rotanti” come me, di tenere sempre una carrozzina di scorta, magari quella vecchia, esattamente come le persone “normali” tengono le scarpe vecchie.

Perché non succede, ma se succede… 🙂

#sonoabilediversamente #diversamenteabile #disabili #disabile #disability #disabled #handicap #handicapper #carrozzina #wheelchairlife #wheelchair #sediaarotelle #sclerosimultipla #multiplesclerosis #ms #sm #msfighter #thisisms #spoonie #lifegoesonwheels #nonmifermomai #vitaquotidiana #spoonielife #sanitaria

Ognuno di noi gestisce la propria “peluria” in base a necessità e gusti personali. Spesso ho sentito dire, per esempio, la frase “ho i capelli corti perché sono più comodi”.

Essendo disabile so che questo, purtroppo, per alcuni è vero. Non riuscendosi a muovere bene, alcune scelte possono diventare obbligate. O quasi.

Personalmente, però, non voglio rinunciare ai miei capelli lunghi ed al pizzetto, che non taglio da quando ho una ventina d’anni. Ne andrebbe della mia identità personale.

Per quanto riguarda i capelli, ad oggi fatico a metterci l’elastico. Con non poca paura del risultato, però, mi sono fatto fare un taglio che valorizza i miei ricci, che posso finalmente tenere sciolti.

La barba, nonostante le difficoltà, continuo a farmela da solo. Ho sempre preferito farla “a secco”, ma ad oggi questa è una necessità. Non vedendo con l’occhio destro, quasi mezza barba me la rado “a memoria”. Usando un regola basette anziché il rasoio, poi, mi rimane una peluria di due giorni che non mi dispiace.

Credo che, anche in questo caso, si debba cercare una via di mezzo tra praticità e gusto personale, cercando di rinunciare a meno cose possibili. 🙂

#sonoabilediversamente #diversamenteabile #disabili #disabile #disability #disabled #handicap #handicapper #carrozzina #wheelchairlife #wheelchair #sediaarotelle #sclerosimultipla #multiplesclerosis #ms #sm #msfighter #thisisms #spoonie #lifegoesonwheels #nonmifermomai #vitaquotidiana #spoonielife #barba #maiabbattersi #nevergiveup

Buone feste a tutti! 🙂

Mi è stato consigliato più volte di farmi un selfie “alla moda”, cioè fotografandomi dall’alto. E bene, non mi piace. Vi spiego il perché.

Facendomi la foto dall’alto, mi sembra di assumere una positione di inferiorità. Chi mi guarda, lo fà dall’alto verso il basso. Mi dà l’idea di un inconscio segno di “sottomissione”, che non mi appartiene.

Lo fanno i giovani, quelli sempre con le cuffie, il cappuccio in testa e lo sguardo basso sullo schermo del telefono, avvolti nelle loro felpe firmate “Obey”, cioè obbedisci. Questo “inquadramento” sociale proprio non mi piace.

L’unica eccezione è il welfie, cioè il selfie di gruppo. Solo dall’alto, infatti, si riesce ad inquadrare interamente una tavolata di amici!

Se invece la foto la faccio dal basso, la situazione si ribalta. Mi sembra di assumere una posizione di superiorità.

Per me non devono esserci né capi né sottomessi. I rapporti interpersonali devono essere vissuti “sullo stesso piano”.

Ma al di là di questa mia personale interpretazione sociologica della questione, c’è un altro motivo che mi spinge a dire di no a queste foto: non riesco ad alzare le braccia e tenere saldamente il telefono! Grazie alla rigidità muscolare e la mancanza di forza, anche l’eventuale uso del selfie stick è sconsigliato.

Stando in carrozzina, quando parlo con qualcuno sono costretto a guardare sempre in alto, spaccandomi il collo. E più sono alti, più si avvicinano! Raramente si siedono per parlarmi. L’idea di farmi una foto dall’alto, legittimando di fatto questo modo di fare, proprio non mi va…

Un’altra cosa che ho notato e che mi dà fastidio, è che spesso non guardo più negli occhi, quando parlo. Il motivo principale è proprio il dolore al collo, che mi viene se alzo la testa per troppo tempo, per guardare gli altri. 🙂

#sonoabilediversamente #diversamenteabile #disabili #disabile #disability #disabled #handicap #handicapper #carrozzina #wheelchairlife #wheelchair #sediaarotelle #sclerosimultipla #multiplesclerosis #ms #sm #msfighter #thisisms #spoonie #lifegoesonwheels #nonmifermomai #vitaquotidiana #spoonielife #selfie

Come sapete, sto vedendo molti concerti. Una volta preso posto e calate le luci, tutti iniziano a fare foto e filmati, tranne me. La stanchezza e le difficoltà con le mani mi fanno passare la voglia di farle. Oltretutto, mi godo l’evento dal vivo e non da uno schermo. Come posso avere, però, un ricordo della serata?

Idea! Solitamente, uno o due giorni dopo, su YouTube compaiono vari video. Un filmato cos’è, se non un insieme di trenta foto al secondo?!? Li guardo, scarico i migliori ed estrapolo alcuni fotogrammi, che diventano foto fantastiche! La risoluzione non è alta, ma si ottengono buoni risultati, anche stampandole. In fin dei conti, l’alternativa sarebbe una foto fatta col telefono.

Virtualmente sorvolo tutta la platea fin sotto il palco, immortalando le smorfie dei cantanti!

Unendo ingegno e conoscenze informatiche, a fronte di una limitazione fisica, ancora una volta mi sono inventato una soluzione! 🙂

#sonoabilediversamente #diversamenteabile #disabili #disabile #disability #disabled #handicap #handicapper #carrozzina #wheelchairlife #wheelchair #sediaarotelle #sclerosimultipla #multiplesclerosis #ms #sm #msfighter #thisisms #spoonie #lifegoesonwheels #vitaquotidiana #spoonielife #concerto #foto #photo #nonmifermomai